Foro CADASIL

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

¡Hola! 

Hemos elaborado este texto para poder ayudarte a comprender mejor el porqué de las taquicardias y extrasístoles, sobre todo para quienes acaban de entrar al grupo. 

Por supuesto, hacerte saber que no somos médicos y no podemos dar consejo profesional, sólo trasmitir lo que sabemos y lo que hemos aprendido con la experiencia. Partimos suponiendo que la persona se ha hecho todas las pruebas y le han dicho que su corazón está estructuralmente sano. 

Sabemos que sentir “sensaciones raras” en el corazón, puede inquietar a cualquiera. Se sabe que las extrasístoles son benignas y que no se muere por ello, incluso si la sensación puede ser muy incómoda o producir dolor u otras molestias.

Se pueden presentar en personas de todas las edades, desde las etapas fetales, hasta en niños y ancianos. Las hay suaves, fuertes, muy fuertes y encadenadas o en salvas, que son varias al mismo tiempo. Hay veces que las extras duran horas y otras veces aparecen y desaparecen según las temporadas. En el caso de la mujer en edad fértil, suelen aparecer en determinados momentos del ciclo menstrual.

Pueden aumentar con la edad. Un alto porcentaje de las personas las padecen, pero por algún motivo, sólo algunas las sienten. Probablemente se deba a la sensibilidad de cada cual.

Suele aparecen en situaciones de estrés, ansiedad y por problemas a nivel gastroesofágico (gastritis causada quizá por la bacteria helicobacter pylori, gases, hernia de hiato, etc.), por la ingesta de alimentos que producen gases, comidas copiosas, fritos, alergias o intolerancias alimenticias (gluten, lácteos), comidas picantes, por el café, el té, estimulantes o bebidas energéticas o azucaradas, por la toma de alcohol, por el tabaco, por las bebidas gaseosas, por el consumo de marihuana, incluso por deshidratación… También debemos revisar nuestra presión arterial, ya que esto también puede influir. 

Parece ser que hasta el 5% del total de nuestros latidos diarios (aproximadamente unos 5000) pueden ser latidos o complejos auriculares/ventriculares prematuros (o sea, extrasístoles) sin que esto signifique problema alguno para nuestro corazón.

Si son muy sintomáticas, hay que acudir al cardiólogo para que nos examine y determine si realmente las extras ocurren por un problema eléctrico del corazón o la causa está en otra dolencia, que en realidad no tiene nada que ver con el músculo cardiaco. Es decir, las extras pueden tener su origen en otras patologías y una vez corregidas, suele “desaparecer” o al menos dejar de ser asintomáticas. Hablaremos de ello más adelante.

Las personas con extrasístoles y corazón sano deben hacer ejercicio y llevar una vida normal. De hecho, hacer ejercicio es necesario para mantener una buena salud.

Tener extras no conlleva un mayor riesgo de desarrollar arritmias malignas de ningún tipo ni hace que la persona viva menos tiempo.

Antes de pensar que pasa algo con nuestro corazón, debemos descartar otros motivos de base y/u otras patologías.

Por ejemplo: déficit de magnesio, déficit o exceso de potasio, problemas de tiroides -hipo o hipertiroidismo, sobre todo hiper -que también suele ir acompañado de taquicardia-, anemias (no sólo la ferropénica por falta de hierro y hemoglobina baja, sino por déficit de vitaminas B9 -ácido fólico- y/o B12), déficit de vitamina D.

Añadir que a muchas personas les puede dar extras al agacharse o al hacer un determinado movimiento, al igual que en ciertas posturas, acostado de un lado determinado, etc.

Sobre las taquicardias y extras continuadas, con gran malestar, mareos, falta de aire, etc., decir que puede ser un ataque de pánico o tener relación con una patología llamada disautonomía. Esto requiere de pruebas médicas específicas para realizar un diagnóstico.

En el embarazo: es normal tener extras durante la gestación. Hay mujeres que las sentían antes del embarazo y durante ese periodo notan un incremento. Otras dejan de sentirlas o sienten menos, o sólo en determinados meses. El incremento cardiovascular empieza sobre la 5ª semana de embarazo. El cuerpo se prepara para albergar y mantener al embrión y de ahí que necesite “trabajar” más. Y además, los órganos de desplazan y pueden oprimir el corazón. Es normal. Cada embarazo es distinto e incluso la misma mujer puede sentirse también diferente según el embarazo. 

Con las taquicardias ocurre igual: prácticamente todas las mujeres gestantes las tienen, pero si ya se tenían desde antes, se suele ser más sensible. Con esto me refiero a la taquicardia sinusal. En el embarazo hay un gasto cardiaco mayor y los latidos por minuto se incrementan por lo general de 10 a 20 según la actividad que se esté realizando y si en reposo la mujer solía tener unos 70 lpm (latidos por minuto), pues debe saber que pueden llegar hasta 90 y está dentro lo de normal. 

¿Cómo manejar las extras y las taquicardias? Cada persona es un mundo y cada maestrillo tiene su librillo, pero ya que la mayoría de las personas las padecemos por nervios, ansiedad y estrés, decir que hay muchos recursos para poder sobrellevarlas y que una vez sepamos gestionar nuestros estados de ánimo, las taquis y las extras se reducirán considerablemente. Terapia psicológica, terapias naturales, infusiones relajantes, duchas calientes, y ya, si nada de esto funciona, es posible que haya que pensar en ir al médico y que nos receten algún fármaco. Pero no desistamos. Si no podemos ir a terapia, en Internet, en YouTube, hay muchos recursos a los que podemos acceder, y muchas veces de forma gratuita, recursos de autoayuda que son geniales: relajaciones, respiraciones guiadas, meditaciones, música relajante... Una muy buena es la relajación progresiva o de Jacobson, o la meditación con Conciencia Plena, ejercicios de yoga, pilates, reiki, etc. Y lo más sencillo que podemos practicar casi en cualquier momento es la respiración diafragmática (buscar en la red para más información). Parece ser que en muchos casos la ansiedad se puede desencadenar por respirar de forma incorrecta, superficial. 

Otros remedios para lidiar, sobre todo con las extras, es tomando aceites omega 3 con DHA y EPA, espino blanco y magnesio. Antes de empezar a tomar cualquiera de estos remedios, hay que informarse bien de las posibles interacciones con otros medicamentos para quien los tome, y de las dosis. Por ejemplo, para el magnesio la dosis es de unos 300 mg para mujeres y 400 mg para hombres al día. Existe una gran variedad: carbonato, cloruro, óxido, magnesio quelado o bisglicinato de magnesio, malato, lactato. ¿Cúal es mejor? Se sabe que en el grupo mucha gente toma cloruro, pero es una decisión muy personal. Y ahora pondremos algunos truquitos que parece que también ayudan a lidiar con las extras y las taquis. Para las extras, hay gente a quien le viene bien cambiar de posición, caminar, levantar los brazos, toser fuerte varias veces. Para las taquicardias sinusales producidas por estrés o ansiedad (es decir, taquis de más de 100 lpm en reposo) se pueden aplicar maniobras de Valsalva (mejor buscar en la red donde están muy bien explicadas, y como hay varias maniobras, a cada persona le viene mejor una u otra).

Ojo. No siempre las extras o las taquicardias dan por ansiedad o estrés. Siempre es mejor quedarse tranquilo /a si nos hacemos algunas pruebas. Eso también ayuda a mejorar. 

Añadir que con cierta frecuencia las extras se producen por presión del diafragma con el corazón, probablemente debido a que el estómago está inchado por algo que se ha comido/bebido y al subir, presiona el diafragma, el cual, a su vez lo roza, “lo molesta”. Por supuesto, si creemos que nuestras extras se producen por gases, pues hay que tomar algo que nos ayude a expulsarlos. Hay remedios sin receta en la farmacia, como el Aerored (depende de dónde vivamos) o también podemos tomar infusiones de anís o hinojo.

Este comentario resumido que hizo alguien, puede ayudar a comprenderlo mejor:

“Las extras las notan sobre todo las personas hipersensibles emocionalmente, pero también nuestro estómago tiene un componente importante, o más bien, el cardias o válvula de entrada, que se irrita por exceso de gases, alcohol, cambios posturales, nerviosismo, etc. Entonces se producen pequeños o grandes espasmos para descongestionarse que son imperceptibles y por cercanía al corazón, este se “contagia” y produce el calambre o descarga eléctrica (la extra). Justo en el momento que me estaban haciendo una endoscopia, me dio una extra enorme y el radiólogo constató a la vez ese espasmo en el cardias, así que parece tener sentido”. 

Quiero añadir que hace poco he visto publicado un enlace sobre el síndrome de Roemheld, sobre el cual habíamos hablado en alguna ocasión, pero no estaba incluido en este artículo. Tiene relación con las extras que se sienten por problemas estomacales. Para más información, mirar aquí: 

https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Roemheld 

Esperamos que esto les sirva de mucha ayuda y sepan que el grupo está para apoyarnos entre todos/as. 

¡Un saludo!

@Javier.B @mian72

Tengo rachas de cólicos renales casi a diario. Es una rueda que no para nunca: rachas con arenillas/cálculos constantes, se me junta con otras alteraciones renales y la verdad es que no hay solución definitiva. Hay épocas en las que se lleva mejor y épocas en las que se lleva peor, mucho peor. Algunos días casi ni lo noto, otros días es un infierno puro, dolor que te deja sin poder moverte.

Lo que aprendes con el tiempo es a vivir con ello. Empiezas a conocer tu cuerpo de una forma que no querías conocerlo, y en la mayoría de ocasiones vas a estar infinitamente mejor informado tú que los propios médicos, que muchos incluso desconocen la enfermedad por completo. La medicación ayuda, el agua ayuda, pero al final es una batalla constante contra tu propio cuerpo. Tienes que estar pendiente de todo: lo que comes, lo que bebes, cuánto bebes, si te hidratas lo suficiente. Es agotador mentalmente, no solo físicamente.

Lo que te digo es que no estáis solos en esto. Muchos pasamos por lo mismo y, aunque no desaparece, aunque no hay cura, aprendes a manejarlo. Aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cuándo va a venir el próximo cólico. Aprendes a tener medicinas a mano, a explicar a la gente que no, que no es algo que se cure, que es para toda la vida. Y eso es lo más duro a veces, aceptar que esto es para siempre.

Pero también aprendes que hay vida después del diagnóstico. Que puedes seguir haciendo cosas, que hay días buenos, que el apoyo médico y familiar es fundamental y que encontrar a otras personas que entienden exactamente por lo que pasas es más valioso de lo que parece.

@Ana_C Hola espero todos bien. El 15dic24 fui sometido a una cirugía de baipas coronario por tener 3 arterias obstruidas al 90% y una al 100%. Gracias a Dios y a un excelente equipo de profesionales médicos me encuentro en casa recuperándome.