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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Isabel71

22/10/21 a las 3:51

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Isabel71

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@SergioTalavera hola Segiio!!

Ami tb me salían los leoucicitios altos pero luego me dijo el médico que no era nada importante asik no te preocupes. Tb me salió déficit de vitamina D asik me tome Hodroferol. Al tiempo me volví a hacer análisis y ya me salía todo normal.
tu tranki, a mi tb me tardo un poco el enterarme, lo hice cdo me hice el electromiograma: ahí es donde te dicen al terminar la prueba si tienes los nervios dañados. A mi me la hicieron de piernas y pies. Me dijeron k tenía neuropatia periférica en los pies de grado leve y k se me miraría pero tenía k tener paciencia y descanso.

Asik tranki, k ya te lo dirán en cto te hagas la prueba. Un fuerte abrazo k no estas solo, eeehh??? Ja, ja!! Ya veo k eres noctámbulo como yo, ja ja!! Siempre me ha gustado la noche, estoy más tranquila👍😘

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-10-22 03:51:26

SergioTalavera

22/10/21 a las 4:31

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@Isabel71 jaja totalmente Isabel..

La vida pasa por la noche (sonreí al leerte compañera) la verdad que también me hace estar despierto que estoy nervioso... Por si me dolerá y tal. Y me la hacen el martes! Jaaj

Y porque no saber qué te pasa es una agonía... Seguro que me entendéis. Es estar "" "muerto" "" en vida.

Pero es tan curioso, sentado, sobre todo en el WC el hormigueo sube y se intensifica.. Es levantarme y se va.. Esa explicación tan simple le hizo al neuro pensar que es periférico...

Luego noto como burbujas en las piernas.. (fasciculaciones) y algunos días dolor de piernas... Y otros no...

También algún mareo (quizá la ansiedad ayuda a ello)

En fin! Os quiero.

O sea que según me lo hagan me dicen... Puff vaya shock entonces...

RobertoDìaz

22/10/21 a las 9:04

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Hola Sergio, buenos días.

Ya nos contarás el martes. Parece una polineuropatia periférica y sensitiva, seguro.

Lo de los análisis es un trabalenguas, yo solo entiendo alguno 😃😃

Que te mejores.

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RobertoDìaz

22/10/21 a las 9:56

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Yo empeze con 33 años.

Y actualmente me estoy recuperando algo, porque dejé el tabaco 7 u 8 años.

Yo prefiero las analíticas, te llevan al meollo del asunto, me las haré en noviembre, ya contaré! Las que no entiendo busco en Google o Webs médicas para saber su significado.

El electromiograma... Y de eso si entiendo, no es determinante. Nunca dará un diagnóstico claro, Solo mide la conductividad nerviosa.

Si queréis cuelgo el mío, y veréis que la conducción es buena, por encima de lo normal, los estímulos llegan más del 100%.

Estonces porqué sigo mal??

???

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FOSFORERO

17/11/23 a las 11:53

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@RobertoDìaz Lo de tus EMG la verdad que me deja superconfuso y no lo puedo entender

Paco21

6/12/23 a las 21:51

Paco21

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@RobertoDìaz Cuando es una neuropatia de fibras pequeñas, como sospecho que es tu caso, el EMG sale ok. Las neuropatias de fibras pequeñas en muchos casos son idiopáticas (sin causa conocida), aunque yo sospecho que tienen algo que ver con virus -es solo mi opinión-. No están bien estudiadas, pero algún informe que he visto muestran que en el largo plazo suelen mejorar o remitir totalmente. Hay mucho que se puede hacer, pero son procesos a largo plazo (o muy largo plazo), lamentablemente

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Helene

22/10/21 a las 15:43

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@SergioTalavera hola Sergio, que bueno tener noticias tuyas!!!

En la analítica yo tenía los leucocitos muy mal, especialmente los eosinofilos que deben estar en 0 a 7 y yo los tenia en 44!!! . Eso prendió las alarmas de todos los especialistas y eso más otros síntomas, entre los cuales estaba la neuropatia los llevó a pensar que sufría una autoinmune aunque siempre las pruebas ANA y ANCA me dieron negativo. Yo aprendí que cuando tienes una enfermedad rara nunca tienes un diagnóstico certero, por lo menos es mi caso. Ahora mis eosinofilos están controlados con un medicamento biológico .

en tu caso parece estar todo bien ya que pequeñas diferencias es normal. Otra cosa que aprendí después de muchos sustos es que la analítica se interpreta en forma global, que si una o varias variantes se disparan eso no quiere decir que estés mal. Así que espera que tu médico lo vea. Y te explique y en su caso corrija algún problema, si lo hay. Yo recuerdo de mis frénicas lecturas para entender que me pasaba, que una de las causas de la neuropatia podría ser problemas de tiroides, si es eso, todo se soluciona porque se puede tratar muy bien.

en cuanto a la electromiograma la primera vez que me la hicieron tardaron más de 10 días en darme los resultados, normalmente tardan mucho menos pero parece que mi caso resultó complejo

Se que esperar resultados y la incertidumbre es terrible, pero animo has comenzado bien , tu analítica por lo que dices no está mal y tus síntomas son muy leves. Yo creo que andarás muy bien. En muchos casos la neuropatia se revierte y espero que así sea contigo .

yo también al igual que Isabel soy noctámbula, pero les contestó a la mañana y uds lo reciben con 5 horas de diferencia .

Mucha suerte Sergio . Abrazos a ti, a Isabel y a Roberto

SergioTalavera

22/10/21 a las 16:01

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Quizá tenéis que agrandarlo no sé si se verá bien...

A ver, lo que estaría fuera de lo normal son los valores en negrita... A ver qué me dice la médico el lunes.

@Helene‍ (un besazo) @Isabel71‍ @RobertoDìaz‍

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RobertoDìaz

22/10/21 a las 16:19

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@SergioTalavera Todo irá bien, ya lo verás

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Helene

22/10/21 a las 16:47

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@SergioTalavera No soy medico pero tus estudios se ven bien, Tranquilizate, que como dice Roberto todo ira bien. Beso

Isabel71

22/10/21 a las 21:24

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@SergioTalavera hola de nuevo Sergio!!

Oye: a mi me mandaron tb prueba de circulación sanguínea en las piernas y me salió ok… te la han mandado? Pídela si no te lo han mandado hacer pk hay k ver esto tb k es fundamental. No te preocupes, cdo te hagan el electromiograma te sale y te dicen en cto acabas la prueba si tienes nervios dañados, asik ahí es cdo te enteras, para mi fue la prueba clave, habiendo hecho antes radiografías, análisis y prueba angiologica.

Yo te entiendo perfectamente.. los nervios por no saber k es a lo k te enfrentas… traaanki k estamos contigo!! El martes te enteras y nooo te agobies si te sale neuropatia periférica. Mira a mi me dijeron el grado y k iba a necesitar seguro ayuda psicológica!! Y nada de nada: todo depende de Ti.. de cómo lo afrontes para tener paciencia con el fin de curarte. Por favor: como a mi me ha ido genial, si al final lo tienes QUE TE RECETEN NÚCLEO CNP FORTE!!! Que funciona!!! Es para reparar lis nervios dañados, asik con toda la información k te damos todos no pierdas el tiempo y díselo a tu neurólogo , vale??

Un fuerte abrazo amigo y ya nos cuentas el martes: no estás solo valeee??? Y siii, ja ja!! Siempre me ha encantado la noche.. para estudiar, para la radio, para la tele, para divertirse por ahiii: la noche es mágica!!😜👍😘

SergioTalavera

Editado el 22/10/21 a las 21:35

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@Isabel71‍ no sabes cuanto valen tus ánimos.

Lo tuyo es idiopatico también?

La mayoría de gente o la mitad es idiopatico... Vaya tela...

Porque viendo mis análisis no veo nada grave. A ver el martes... Os escribiré aquí..

Y ayuda psicológica necesitaré si sigo sin saber que me pasa. Prefiero saber ya.

Te quiero aunque suene cursi y raro. Gracias x tus palabras

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