Cambios de estado de ánimo en la EM

@Miriusky 

hola!

yo llevo poco así como tres meses diagnosticada... y que te puedo decir...tengo millones de altibajos estoy siempre en la montaña rusa, tan pronto rio que lloro...y el carácter , el estado de ánimo pues opino como tu ...aunque yo creo que no lo tengo asimilado y me costara tiempo y lágrimas asumirlo...

lo que yo me he notado que antes quizas habian cosas tontas que me hacian sufrir o comerme la cabeza y ahora he cambiado un poco el chip y ya no me hacen padecer pero tb te digo que por cualquier tontería puedo sentirme mal, yo creo que va con la enfermedad, esos altibajos yo creo que forma parte de lo q tenemos, aunque yo siempre he sido una persona de sufrir mucho por todo, por los de mi alrededor, por tonterias...

bueno ánimo y tenemos que tener paciencia con nosotr@s mism@s...

que tratamiento tienes? O cuales has tenido? Como te encuentras actualmente?

yo estoy con tysabri mi primera dosis el 30 de enero y bueno no he notado nada ni bueno ni malo....

un abrazo!

 Estoy tratada con Plegidry es un tratamiento que me lo pongo cada 15 días con el cual llevo casi 2 años y anteriormente estuve con avonex 3 años en total llevo tratándolo 5 años y esq no sé si serán cosas mías pero me da la sensación q hay veces q cuando se acerca la fecha de ponerme el tratamiento y me tiene q venir el periodo soy una bomba de relojería en cuanto a los estados de ánimo y en ocasiones creo que es que me sugestiono. 

Por ello os preguntaba cómo lo vivís vosotr@s.

Por cierto dentro de lo q es la enfermedad creo q está bastante controlada en 20 años de enfermedad solo he tenido 3 brote a la vista y recupere un 90% hago vida normal y lo único q noto en ocasiones es la fatiga pero por lo demás hago vida de una persona de 29 años.

@mbermudezma‍ gracias x contarme tu experiencia y mucho ánimo que ya verás como sale todo bien y confio en los avances en la medicación y los descubrimientos de la enfernedad y su cura

@Miriusky 

yo no he llegado a pincharme en casa porque optaron por tisabry como primer tratamiento...la tengo muy activa

Yo empecé viendo doble un buen dia, me duraba diez minutillos al despertar

lo de sugestionarse es totalmente normal a mi me pasa también, es complicado en general todo

tienes 29 añitos? Y si no me fallan las cuentas empezaste con 9 años con esto? No pensé que podia iniciarse en la niñez...😔

yo tengo 38 años y soy de Barcelona

gracias de corazón por los ánimos, yo tb pienso en que algún día nos curaremos o como poco que se nos quede parada para siempre... un besito!

Monica

@Miriusky 
Yo tambien estoy recien diagnosticada como mbermudezma, para ser exacto me diagnosticaron el 13 de diciembre de 2017 asi que no se si te vale mi estado de animo ya que el recien diagnostico influye al menos eso considero yo, de manera exponencial pero aun asi te contesto.
Estoy super apática, no tengo ganas de hacer nada ni de ver a nadie, me paso el dia encerrada en casa sin animo de nada y dandole vueltas a la cabeza constantemente referente al futuro incierto que me espera por tener esta enfermedad, tambien he notado que mi familia me molesta mas porque no me siento comprendida y a veces veo un exceso de positivismo hacia mi enfermedad que me perturba en gran medida.

Me alegro muchisimo que tras 20 años de diagnostico puedas hacer una vida normal, eso me da esperanza ya que yo pensaba que igual en 20 años estaba en silla de ruedas o con discapacidad despues de leer tantas estadisticas por internet y tu ejemplo me alienta y da esperanzas de que no sea asi.

mbermudezma, me alegro de encontrarte otra vez, el otro foro lo han borrado parece, no he podido volver a entrar, no se si leiste la respuesta que te deje, ya que al dia siguiente al ir a entrar me dio error.
¿Que tal con tysabri?, ¿has empezado ya?, a mi el copaxone me esta dando dolores de cabeza ultimamente, pero por lo demas bien.

@Hermetica 

que alegria volver a encontrarte!!!!

a mi me paso igual fui a entrar para ver tu respuesta y no iba el foro... y pense jolin...no sabia como contactar contigo otra vez, me he ido metiendo pero nada no iba... pero bueno aqui estas!

como te encuentras? Yo tb estoy chof de estado de ánimo...cada dia lloro algun instante porque me pasa como a ti, me asusta el futuro mucho y me da mucho miedo tener que depender de la gente o aun peor fastidiar la vida a la gente que quiero...

yo solo tengo fe en la medicina ,es lo que me ayuda a tirar para delante y ver las cosas de otra manera y aun así me cuesta...

empece el dia 30 con tysabri y bueno ni bien ni mal... aunque me como mucho la cabeza por el tema del virus JC , todo tiene un pero 

y tu con copaxone? Dolores de cabeza? Te has de tomar paracetamol o ibuprofeno o los aguantas bien el malestar... y los pinchazos que tal los llevas? 

Un beso! Me alegro encontrarte x aquí 😘

El dolor de cabeza es como una presión que me baja hasta las cervicales y si, al final tengo que tomar algo porque me dura todo el día, suele empezarme por las tardes y ya no cesa y aunque aguanto bien los dolores tanto rato no lo aguanto y acabo tomando me algo.

Los pinchazos los llevo bien, me dejo algún que otro moretón, pero desaparecen con el tiempo y no se nota que son pinchazos que eso me daba miedo ya que en el trabajo tenemos un uniforme y me tengo que cambiar de ropa delante de las compañeras y no quiero que nadie sepa lo que tengo, yo no se lo he dicho a la empresa ya que tengo miedo de que me echen a la calle.

Con el tema de depender de alguien puff me horroriza, yo por el momento voy a hacerme mi testamento vital por si acaso en el futuro me pasa algo y no puedo negarme con palabras a recibir soporte vital, que quede constancia de que no quiero que me conecten a una maquina, que dejar ese testamento es legal y tengo derecho a hacerlo. No creo que con la medicación lleguemos  esos extremos de necesitar soporte vital pero por si acaso nunca esta de mas dejar claro este punto por escrito y bien clarito.

Me alegro mucho de volver a coincidir contigo, a ver si tenemos suerte y encuentran algo que nos deje la enfermedad paralizada y aunque no se cure podamos seguir como hasta ahora con nuestras vidas rutinarias.

Y por lo del virus, es normal que te rayes, pero según las estadísticas que leí, de un montón, vamos centenares de pacientes solo 13 si mal no recuerdo desarrollaron la leucoencefalopatia multifocal progresiva y de ellos a casi todos se les controlo antes de que causara problemas.

Un besito y animo.

Muy buenas, yo soy Angela. Tambien llevo poquito diagnosticada, de Agosto del año pasado..y si que cuesta asumirlo, pero no nos queda otra? Si que los primeros meses o años de aceptacion son duros, pero poco a poco lo conseguiremos :)

Yo estuve con Copaxone tres meses y ahora me han cambiado a Rebif44. Me lo cambiaron porque me sentaba fatal, me dio tres vces la sensacion de ahogo justo despues de pincharme..y unas ronchas enormes. Asi que no lo toleraba bien. Y ahora con rebif de momento muy bien, esperemos que siga así. En fin, lo superaremos poco a poco. Suerte!

Buenos dias Hermetica mebermudezma, creo que se de que foro estais hablando, si funciona pero teneis que entrar desde otro enlace aqui lo dejo.

http://esclerosismultiple10.mforos.com/forums/

un saludo.

El grumi.

Si, era ese foro, gracias por darnos la nueva dirección, así tenemos mas sitios donde informarnos.

Tu, también estabas en ese foro por lo que veo.

Yo pensaba que lo habían borrado y lo han cambiado de dominio web.

Saludos y gracias.

@elgrumi 

muchas gracias! Seguire por este y por el otro .... saludos!