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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cambios de estado de ánimo en la EM
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- 40 comentarios
Todos los comentarios
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elgrumi
Buen consejero
De nada nos vemos en los foros.
Usuario desinscrito
@elgrumi
hola! Que nos puedes contar sobre ti?
Cuanto llevas diagnosticad@? Tratamientos? Como te encuentras?
Un abrazo!
elgrumi
Buen consejero
@mbermudezma
Buenos dias, la verdad que es bastante largo de contar, supongo que como todos/todas.
Estoy diagnosticado desde 2015, tengo fastiado el equilibrio, y la pierna izquierda desde la rodilla al tobillo, he perdido un poco de sensibilidad, la vejiga, fatiga.....
lo que mas me cabrea es el tiempo perdido, estos sintomas los tengo desde el año 2005, los medicos dijeron que era de la espalda, de las vertebras y discos, que me influia en la pierna, despues de un tiempo mejoraba, luego recaida, despues mejoraba asi durante muchos años, hasta que di con un medico que me dijo que eso no era normal, empezaron a hacerme pruebas y e Voila, salio nuestra amiga a relucir, perdi como unos 10 años de tratamiento pero bueno, de momento me encuentro igual que en el 2015.
Estoy tomando Aubagio desde el diagnostico, la Neurologa me dio a Elegir varios tratamientos y como tengo fobia a las agujas, se decanto por los farmacos orales, de dio a elegir entre 2 y al final nos decantamos por Aubagio.
La verdad que de momento me va bien, en las resonancias no se aprecian nuevas lesiones y la bicha no esta activa, los efectos secundarios no tuve casi, lo tolero bastante bien, un poco de alopecia(caida de cabello) pero al tiempo se recupera, lo peor es al principio del tratamiento, tienes que hacerte un monton de analiticas, al principio cada 15 dias durante 3 meses, luego cada mes y ahora cada 3 meses.
Y nada a seguir luchando que es lo que nos queda con la puñetera bicha.
un saludo.
Usuario desinscrito
@elgrumi
es una puñeta... que vayas al medico con síntomas de EM y como aquel que dice te mandan a tu casita...por suerte hoy por hoy tardan bastante poco tiempo en diagnosticar...yo empece en agosto con diplopia y en diciembre ya sabia lo q tenía por suerte...ahora estoy en tratamiento ya con tysabri...me encuentro bien y ojala me quedara así el resto de mi vida
me alegro que te funcione bien Aubagio y que estes bien
un abrazo y gracias por contarnos tu historia
Rosaroru
Buen consejero
Buenas, soy Rosa y estoy diagnostcada de hace un año y unos meses, con respuesta a la conversación de este foro, si es verdad que el estado de ánimo se ve alterado, no por el hecho de encontrarnos mal por tener esta enfermedaf o porque nos encontremos cansadas, se altera y bueno, consecuencia de lo que tenemos
yo quería comentaros que tomo jalea real del siguiente enlace:
(Enlace suprimido por el administrador del foro) Jalea Real (4% HDA) contiene 1000 mg. por ampolla de Jalea y 1000 mg. de Jugo de Aloe Vera natural. Su contenido en fructosa le aporta un sabor muy agradable.
Y de verdad que lo he notado muchísimo desde el principio en el cambio de humor y en el cansancio
mi correo es rosaroru@hotmail.es
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R3😊
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Rosaroru Hola Rosa,
Hemos suprimido el enlace hacia su producto.
Le recordamos que Carenity es una comunidad para compartir las experiencias vividas, dar su opinión, consejo y, sobre todo, apoyo. No es una web con fines comerciales.
Cordialmente,
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Andrea del equipo de Carenity
rauli1988
Buen consejero
He estado leyendo vuestros comentarios, y me uno a vosotros y vosotras jeje, a mí hay veces que por cualquier tontería me pongo mal.
Llevo diagnosticado de EM hace 2 ó 3 años, aunque, según los médicos, tengo síntomas desde los 14 años.
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Raúl
EvaReche
Buen consejero
@Miriusky @Miriusky Hola, me llamo Eva y tengo EM desde hace 15 años. Fue mi regalo cuando cumpli 20 años, y digo REGALO porque he aprendido muchiiiiisimo gracias a la enfermedad.Una de las cosas que me ha enseñado es aprender que el estado de animo no es algo que viene de fuera, no es algo externo a nosotros, es nuestro y esta en nuestra mano controlarlo!!! Son buenas noticias porque cada uno decide cómo se siente! Siiii en cada momento, con enfermedad o si ella, no depende de causas externas, el estado de animo es nuestroooo.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@EvaReche estoy de acuerdo con lo que dices. No es fácil aceptar que las emociones las podemos manejar nosotros y menos fácil aprender a hacerlo. Mi regalo me llegó a los 16 años, algo poco usual. Un abrazo y que estés muy bien.
Usuario desinscrito
@Miriusky yo también tengo 20 años con la esclerosis múltiple y los cambios de ánimo son también síntomas de la enfermedad. Cuando me medicaba con Avonex lo llevaba muy mal, depresiones muy fuertes y mal humor. Ya poco a poco fui aprendiendo a manejar mis emociones y estoy muy bien.
Espero que tu también! Un abrazo.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Miriusky
Hola
He creado esta conversación porque últimamente me estoy notando q mis estados de ánimo son mas bajos, alterados, q hay cosas q son tonterías le doy más importancia q lo q tiene y me afectan más de lo q me tienen afectar o cosas q me tienen q dar más igual me afectan más, q hay veces q no aguanto nada, cualquier cosa me sienta mal y sentirme triste, me gustaría saber si hay más gente q también le pasa esto y como hacen.
Por cierto llevo 20 años con la enfermedad y noto q desde q empecé con el tratamiento mis estados de ánimo son mas diferentes, antes no tenía tantos cambios en los estados de ánimo.
Un saludo
Gracias