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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cambios de estado de ánimo en la EM
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elgrumi
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elgrumi
Última actividad en 26/2/22 a las 13:32
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8 comentarios publicados | 8 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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De nada nos vemos en los foros.

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@elgrumi
hola! Que nos puedes contar sobre ti?
Cuanto llevas diagnosticad@? Tratamientos? Como te encuentras?
Un abrazo!
elgrumi
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elgrumi
Última actividad en 26/2/22 a las 13:32
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@mbermudezma
Buenos dias, la verdad que es bastante largo de contar, supongo que como todos/todas.
Estoy diagnosticado desde 2015, tengo fastiado el equilibrio, y la pierna izquierda desde la rodilla al tobillo, he perdido un poco de sensibilidad, la vejiga, fatiga.....
lo que mas me cabrea es el tiempo perdido, estos sintomas los tengo desde el año 2005, los medicos dijeron que era de la espalda, de las vertebras y discos, que me influia en la pierna, despues de un tiempo mejoraba, luego recaida, despues mejoraba asi durante muchos años, hasta que di con un medico que me dijo que eso no era normal, empezaron a hacerme pruebas y e Voila, salio nuestra amiga a relucir, perdi como unos 10 años de tratamiento pero bueno, de momento me encuentro igual que en el 2015.
Estoy tomando Aubagio desde el diagnostico, la Neurologa me dio a Elegir varios tratamientos y como tengo fobia a las agujas, se decanto por los farmacos orales, de dio a elegir entre 2 y al final nos decantamos por Aubagio.
La verdad que de momento me va bien, en las resonancias no se aprecian nuevas lesiones y la bicha no esta activa, los efectos secundarios no tuve casi, lo tolero bastante bien, un poco de alopecia(caida de cabello) pero al tiempo se recupera, lo peor es al principio del tratamiento, tienes que hacerte un monton de analiticas, al principio cada 15 dias durante 3 meses, luego cada mes y ahora cada 3 meses.
Y nada a seguir luchando que es lo que nos queda con la puñetera bicha.
un saludo.

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@elgrumi
es una puñeta... que vayas al medico con síntomas de EM y como aquel que dice te mandan a tu casita...por suerte hoy por hoy tardan bastante poco tiempo en diagnosticar...yo empece en agosto con diplopia y en diciembre ya sabia lo q tenía por suerte...ahora estoy en tratamiento ya con tysabri...me encuentro bien y ojala me quedara así el resto de mi vida
me alegro que te funcione bien Aubagio y que estes bien
un abrazo y gracias por contarnos tu historia
Rosaroru
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Rosaroru
Última actividad en 20/10/22 a las 22:16
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Buenas, soy Rosa y estoy diagnostcada de hace un año y unos meses, con respuesta a la conversación de este foro, si es verdad que el estado de ánimo se ve alterado, no por el hecho de encontrarnos mal por tener esta enfermedaf o porque nos encontremos cansadas, se altera y bueno, consecuencia de lo que tenemos
yo quería comentaros que tomo jalea real del siguiente enlace:
(Enlace suprimido por el administrador del foro) Jalea Real (4% HDA) contiene 1000 mg. por ampolla de Jalea y 1000 mg. de Jugo de Aloe Vera natural. Su contenido en fructosa le aporta un sabor muy agradable.
Y de verdad que lo he notado muchísimo desde el principio en el cambio de humor y en el cansancio
mi correo es rosaroru@hotmail.es
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R3😊
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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@Rosaroru Hola Rosa,
Hemos suprimido el enlace hacia su producto.
Le recordamos que Carenity es una comunidad para compartir las experiencias vividas, dar su opinión, consejo y, sobre todo, apoyo. No es una web con fines comerciales.
Cordialmente,
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Andrea del equipo de Carenity
rauli1988
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rauli1988
Última actividad en 19/3/18 a las 14:17
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He estado leyendo vuestros comentarios, y me uno a vosotros y vosotras jeje, a mí hay veces que por cualquier tontería me pongo mal.
Llevo diagnosticado de EM hace 2 ó 3 años, aunque, según los médicos, tengo síntomas desde los 14 años.
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Raúl
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 13/6/25 a las 15:19
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@Miriusky @Miriusky Hola, me llamo Eva y tengo EM desde hace 15 años. Fue mi regalo cuando cumpli 20 años, y digo REGALO porque he aprendido muchiiiiisimo gracias a la enfermedad.Una de las cosas que me ha enseñado es aprender que el estado de animo no es algo que viene de fuera, no es algo externo a nosotros, es nuestro y esta en nuestra mano controlarlo!!! Son buenas noticias porque cada uno decide cómo se siente! Siiii en cada momento, con enfermedad o si ella, no depende de causas externas, el estado de animo es nuestroooo.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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@EvaReche estoy de acuerdo con lo que dices. No es fácil aceptar que las emociones las podemos manejar nosotros y menos fácil aprender a hacerlo. Mi regalo me llegó a los 16 años, algo poco usual. Un abrazo y que estés muy bien.

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@Miriusky yo también tengo 20 años con la esclerosis múltiple y los cambios de ánimo son también síntomas de la enfermedad. Cuando me medicaba con Avonex lo llevaba muy mal, depresiones muy fuertes y mal humor. Ya poco a poco fui aprendiendo a manejar mis emociones y estoy muy bien.
Espero que tu también! Un abrazo.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Miriusky
Miriusky
Última actividad en 20/4/25 a las 16:35
Registrado en 2016
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Explorador
Hola
He creado esta conversación porque últimamente me estoy notando q mis estados de ánimo son mas bajos, alterados, q hay cosas q son tonterías le doy más importancia q lo q tiene y me afectan más de lo q me tienen afectar o cosas q me tienen q dar más igual me afectan más, q hay veces q no aguanto nada, cualquier cosa me sienta mal y sentirme triste, me gustaría saber si hay más gente q también le pasa esto y como hacen.
Por cierto llevo 20 años con la enfermedad y noto q desde q empecé con el tratamiento mis estados de ánimo son mas diferentes, antes no tenía tantos cambios en los estados de ánimo.
Un saludo
Gracias