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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dolor de piernas por dentro
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Silvi83
Buen consejero
Hola @Alexandra123 ! A mí me pasa algunos días y me empezó con el calor. Lo que me alivia es el deporte y bañarme en agua tibia o fría. Tienes lesiones medulares? Yo es que solo tengo ahí y debe ser secuela, supongo que con el tiempo se ira, no te preocupes. Yo también estoy diagnosticada desde febrero-marzo y sin medicar.
Silvi83
Buen consejero
Son dolores neuropáticos, creo. Consúltalo con tu neurológo si te molesta mucho.
shilah
Hola @Alexandra123 ! Como te dice @Silvi83 son dolores neuropaticos. Yo llevo 10 años diagnosticada y llevo desde el principio con ellos. Habla con tu neuro porque hay montón de cosas para ello si te molesta/duele de forma muy continua. Puede llegar a ser muy desesperante, con momentos en que te dan ganas de tener piernas de quita y pon. Mucha paciencia y ánimos
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shilah
Silvi83
Buen consejero
@shilah a ti cómo te mejoran? Hay algún factor que los empeore?
SilviaMirta
Buen consejero
Quisiera saber si alguien siente como si tuviese el pecho dormido. Yo lo siento desde hace 2 meses. Me asusta porque pienso que puedo tener dificultades para respirar o tragar. Tomo pregabalina de 150 a la mañana y a la noche, me calmó el dolor pero no la sensación de estar todo entumecido. Me aplicó avonex una vez por semana. Estoy diagnosticada de EM desde junio.
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Silvia
SilviaMirta
Buen consejero
No tengo molestias en las piernas, antes las tenía medio dormidas, ahora no. Lo que siento es en el pecho, lo demás está bien.
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Silvia
shilah
@Silvi83 uf! Mejorar lo que se dice mejorar... A ver, llevo desde que me diagnosticaron con lioresal pero no tolero más de una pastilla,y en los últimos tiempos tomo varias cosas más, pero porque son espasmos lo que tengo. La verdad es que no tengo clara la diferencia entre los dolores neuropaticos del principio y los espasmos de ahora pero el hecho es que duele y nunca había relacionado con nada pero este verano, el calor me ha matado totalmente! Así que supongo que no ayuda. Unos días que estuve fatal probé con crema efecto frío y vale, no fue la panacea pero algo ayudó... No se si te servirá, ojalá! Pero si no, ya tienes un truquillo para futuras ocasiones! 😉
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shilah
shilah
@SilviaMirta Hola Silvia! No puedo ayudarte mucho... Yo en el pecho, espasmos también, que es lo mío, Jajaja. Lo has consultado? Puede que sea sólo también dolor neuropatico (tiene maneras muy originales de aparecer) pero yo que tu, consultaria con el neuro. Pero ante todo, no te preocupes porque fijo que es cualquier sensación rara de estas a la que uno se acaba acostumbrando 😉 al principio acoj*** un poco pero luego casi te acostumbras. Ya nos contarás! Y cualquier duda que tengas, aquí estoy! 😘
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shilah
SilviaMirta
Buen consejero
@shilah Si todos los meses tengo consulta con el neurólogo, le comenté lo que me viene pasando y en la última consulta me ajustó la pregabalina y me mandó otra resonancia. El martes 21 tengo otra vez consulta. Me había dicho que posiblemente me iba a dar corticoides. Veremos que me dice, la verdad los síntomas son muy molestos y espero no tener que acostumbrarme a ellos, desearía no tenerlos como supongo le pasaría a cualquiera que los está sufriendo. Hace poco estoy diagnosticada y soy medio asustadiza. Gracias por contestar, te mando un abrazo.
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Silvia
Alexandra123
Buen consejero
Muchas gracias por las respuestas
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Alexandra123
Buen consejero
Hola a tod@s. Una pregunta a alguien le pasa que tenga dolor en las piernas por dentro? Es que no sé cómo explicarlo, pero es una molestia en las dos piernas y sobretodo ya cuand
o estoy en la cama.