Pérdida de fuerza en la pierna

@garri27‍ @Raquel23‍ @Vitomalaga‍ @Zuria80‍ @Raquelrc3‍ @Ladyvirmacbeth‍ @Maria58‍ @RaquelVargas‍ @Criss22‍ @PatriciaVigo‍ @mmcasfer‍ @ChiquiGalvez‍ @Marcelasm‍ @Tonia0‍ @Noeliagalega‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿alguna vez habéis sentido algo parecido a lo que nos cuenta @Cholo74‍ ? ¿Pensáis que esto pueda ser un efecto secundario del tratamiento?

@Cholo74‍, ¿cómo vas en este momento?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Ya q Andrea m ha preguntado cómo seguía, os cuento.

Ha pasado ya  1 año y 3 meses q m puse el tratamiento Allentuzumab, primera dosis.

M toca ya la segunda, casi 3 meses de retraso, y estoy pendiente de que llamen. El COVID ha parado las aplicaciones de tratamientos inmunosupresores, como sabemos. 

Actualmente ando con una muleta. En casa no la utilizo, porque t puedes ir ayudando de las paredes de la vivienda. Aparte, Intento andar unos 200m sin ayuda, q ahora mismo puedo hacer, aunque anda con cierta dificultad.

Tengo algo de espasticidad, y mucha pérdida de fuerza y musculatura en la pierna derecha y cadera. 

A pesar de esto, hago ejercicio todos los días. 

Mi pregunta a vosotros es si también habéis perdido la masa muscular poco a poco, a pesar de los ejercicios.

También mi nivel de fatiga y cansancio es mucho.

Después de comer m da un superbajon, q ya tengo asumido. 

Creo q Allentuzumab es buen tratamiento, aunque a mi no m haya hecho mucho. M queda la 2@ dosis aún, no perdamos la esperanza.

Mi situación actualmente es q tengo EM SECUNDARIA PROGRESIVA.

El plan es ponerme la 2 dosis y el año q viene ponerme PONESIMOD. 

Y eso es todo, a grandes rasgos.

Pero siemprecon mucho ánimo si no, estamos perdidos.

Saludos para todos 

@Cholo74 hola!

Bueno mí me ponen tysabri y ahora genial. Pero los dos primeros años (en agosto hará 6 años q estoy  con él 😍🤣🤣)  si q me notaba peor q ahora. 

Si he perdido fuerza y masa muscular desde mi diagnóstico, en la pierna izquierda. Y cuando lo necesito, me siento. Si un día está más rebelde pues bueno hago lo q me deje y al día siguiente será mejor.

Así q paciencia y verás q con el tiempo te irás notando mejor. 😊👍💪

Muchas gracias Eva

@Cholo74 Hola!!! Acabo de leer tu post!!! También tengo la pierna derecha si fuerza y poca masa muscular, hace un mes que estoy con Mavenclad y que pueda recuperarme un poco... A ver si tenemos un poco de suerte... 

Muchos ánimos!!!

Pues mucho ánimo Olguita77! Hay q contrarrestar la pérdida de fuerza con el ejercicio q podamos! Seguimos adelante! Qué t vaya muy bien con el tratamiento!

@Cholo74 En los ejercicios que haces, además de la fuerza ¿trabajas la resistencia?¿ qué tipos de ejercicios haces, dónde los haces y cómo los realizas?¿te ayuda algún profesional?

@AndrómedaaSecas Actualmente solamente hago ejercicios de resistencia en casa pero hago ejercicios de fuerza en gimnasio y me falta hacer además natación, lo hago todo por mi cuenta... No me han comentado para hacer rehabilitación... 

@Olguita77 ¿qué tipo de ejercicios haces de fuerza y resistencia haces? Si te gusta la piscina, podría recomendarte acua gym... ayuda mucho en todos los sentidos, porque tienes que emplear muchos grupos musculares, a parte de trabajar la coordinación, equilibrio, fuerza,  etc, fundamentales en nuestro problema. Piensa que el agua ofrece resistencia, por lo cual la fuerza es mayor y el impacto articular es menor 😇.

¿alguien a tratamiento con copasone? Al final es el tratamiento que me han recomendado, aunque la neuróloga a reconocido que está todo bien... por lo visto, me lo receta a modo preventivo... 🤦‍♀️