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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pérdida de fuerza en la pierna
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- 13 comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@garri27 @Raquel23 @Vitomalaga @Zuria80 @Raquelrc3 @Ladyvirmacbeth @Maria58 @RaquelVargas @Criss22 @PatriciaVigo @mmcasfer @ChiquiGalvez @Marcelasm @Tonia0 @Noeliagalega hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿alguna vez habéis sentido algo parecido a lo que nos cuenta @Cholo74 ? ¿Pensáis que esto pueda ser un efecto secundario del tratamiento?
@Cholo74, ¿cómo vas en este momento?
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Cholo74
Buen consejero
Ya q Andrea m ha preguntado cómo seguía, os cuento.
Ha pasado ya 1 año y 3 meses q m puse el tratamiento Allentuzumab, primera dosis.
M toca ya la segunda, casi 3 meses de retraso, y estoy pendiente de que llamen. El COVID ha parado las aplicaciones de tratamientos inmunosupresores, como sabemos.
Actualmente ando con una muleta. En casa no la utilizo, porque t puedes ir ayudando de las paredes de la vivienda. Aparte, Intento andar unos 200m sin ayuda, q ahora mismo puedo hacer, aunque anda con cierta dificultad.
Tengo algo de espasticidad, y mucha pérdida de fuerza y musculatura en la pierna derecha y cadera.
A pesar de esto, hago ejercicio todos los días.
Mi pregunta a vosotros es si también habéis perdido la masa muscular poco a poco, a pesar de los ejercicios.
También mi nivel de fatiga y cansancio es mucho.
Después de comer m da un superbajon, q ya tengo asumido.
Creo q Allentuzumab es buen tratamiento, aunque a mi no m haya hecho mucho. M queda la 2@ dosis aún, no perdamos la esperanza.
Mi situación actualmente es q tengo EM SECUNDARIA PROGRESIVA.
El plan es ponerme la 2 dosis y el año q viene ponerme PONESIMOD.
Y eso es todo, a grandes rasgos.
Pero siemprecon mucho ánimo si no, estamos perdidos.
Saludos para todos
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Salva
EvaReche
Buen consejero
@Cholo74 hola!
Bueno mí me ponen tysabri y ahora genial. Pero los dos primeros años (en agosto hará 6 años q estoy con él 😍🤣🤣) si q me notaba peor q ahora.
Si he perdido fuerza y masa muscular desde mi diagnóstico, en la pierna izquierda. Y cuando lo necesito, me siento. Si un día está más rebelde pues bueno hago lo q me deje y al día siguiente será mejor.
Así q paciencia y verás q con el tiempo te irás notando mejor. 😊👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Cholo74
Buen consejero
Muchas gracias Eva
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Salva
Olguita77
@Cholo74 Hola!!! Acabo de leer tu post!!! También tengo la pierna derecha si fuerza y poca masa muscular, hace un mes que estoy con Mavenclad y que pueda recuperarme un poco... A ver si tenemos un poco de suerte...
Muchos ánimos!!!
Cholo74
Buen consejero
Pues mucho ánimo Olguita77! Hay q contrarrestar la pérdida de fuerza con el ejercicio q podamos! Seguimos adelante! Qué t vaya muy bien con el tratamiento!
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Salva
AndrómedaaSecas
Buen consejero
@Cholo74 En los ejercicios que haces, además de la fuerza ¿trabajas la resistencia?¿ qué tipos de ejercicios haces, dónde los haces y cómo los realizas?¿te ayuda algún profesional?
Olguita77
@AndrómedaaSecas Actualmente solamente hago ejercicios de resistencia en casa pero hago ejercicios de fuerza en gimnasio y me falta hacer además natación, lo hago todo por mi cuenta... No me han comentado para hacer rehabilitación...
AndrómedaaSecas
Buen consejero
@Olguita77 ¿qué tipo de ejercicios haces de fuerza y resistencia haces? Si te gusta la piscina, podría recomendarte acua gym... ayuda mucho en todos los sentidos, porque tienes que emplear muchos grupos musculares, a parte de trabajar la coordinación, equilibrio, fuerza, etc, fundamentales en nuestro problema. Piensa que el agua ofrece resistencia, por lo cual la fuerza es mayor y el impacto articular es menor 😇.
AndrómedaaSecas
Buen consejero
¿alguien a tratamiento con copasone? Al final es el tratamiento que me han recomendado, aunque la neuróloga a reconocido que está todo bien... por lo visto, me lo receta a modo preventivo... 🤦♀️
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Cholo74
Buen consejero
Os comento lo q m pasa.
Llevo 10 años con la enfermedad y los brotes siempre m han afectado a la pierna derecha. A pesar de hacer ejercicio para no perder músculo, la pierna derecha ha ido perdiendo poco a poco hasta dejarme cojo, ando con bastón.
Por otra parte, comenté q m puse Allentuzumab hace casi 3 meses, y esto ha provocado q m quede con menos fuerzas aún.
M levanto con muy poquitas fuerzas en la pierna y se m agotan andando 200m.
A alguien le ha pasado algo parecido? No obstante, lucho por revertir este rumbo.
Gracias de antemano por vuestros consejos y comentarlos.