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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Cambiar de tratamiento

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Sotillano32

19/9/17 a las 23:15

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Buenas noches yo actualmente estoy con tysabry pero ya completo los 24 meses de tratamiento y en un principio debería empezar algún nuevo tratamiento pero aun no he tenido esa conversación con mi neurologa,pero me gustaría saber que tratamientos tenéis y que tal os funcionan,porque me supongo que me ofrecerá varias opciones y me gustaría ir con una base a la siguiente consulta,anteriormente estuve con tecfidera y copaxone,gracias de antemano ;)

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Sotillano32

Editado el 21/9/17 a las 23:26

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Del virus jv pero tranquilo solo al menos que yo sepa se hace la prueba para el tysabry que no es algo preocupante,mucha gente lo tiene pero en modo letargo por decirlo así(seguro que cualquiera sabría explicarlo mejor que yo)y con ese tratamiento se puede despertar...y no tiene buenas consecuencias pero vuelvo al decirtelo dont worry;)

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-21 23:25:34

Valdivieso

21/9/17 a las 23:31

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Vaya movida. Espero no tener que tomarlo nunca. A vosotros os va bien no?

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Sotillano32

21/9/17 a las 23:39

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Si,la verdad que hasta el momento es el mejor tratamiento que he tenido, pero también el más agresivo y por ende el más peligroso,pero bueno es lo que toca :)

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Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-21 23:39:53

Paty123

26/9/17 a las 10:25

Paty123

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Para mí también fue sin duda el mejor tratamiento... desde el primer día que me lo pusieron.... como si no tuviera em.... vida normal y todo perfecto! ..... desde q lo deje.... un bajón brutal.... pero no te preocupes por lo del virus.... es una prueba q te hacen, que si das positivo( que yo creo todo el mundo que conozco da!jajajaja ) no pasa nada de nada ... lo único q no te ponen tysabri más de dos años.....nada más!

os deseo muchísima suerte con todo a los dos!!!!

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-09-26 10:25:47

Valdivieso

10/12/17 a las 19:59

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Muy buenas.Como vais? Yo sigo con copaxone y llevo unos días regular. Cómo saber si está haciendo efecto la medicación?

De vez en cuando, y momentáneamente se me medio duerme la mitad dela cara, cuestión y rápidamente se me pasa.(Lado derecho)

Tengo la mano y brazo derecho bastante peor de lo que acostumbra y la pierna hace amago de adormecerse sin llegar a ello. He llegado incluso a pensar que sea un ictus. Además, noto como vibraciones por el lado izquierdo del cerebro

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-12-10 19:59:48

Anluna

11/12/17 a las 10:40

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Anluna

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Yo estoy mas o menos igual que tu, con copaxone y no no mejoria al reves noto que se me duermen las piernas..o la cara. Es muy desagradable. Hace una semana tuve un brote de vertigo y estuve con 3 bolos d cortisona. Esta semana estoy mejor d los vertigos, pero siguen las piernas con hormigueo. A veces desespera esto que nos a tocado :(

Bueno hay que ser fuerte! Salu2

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Ángela

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-12-11 10:40:19

Valdivieso

11/12/17 a las 14:26

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Pues yo tengo el problema de que no se cuando acudir al médico exactamente, y como me pilla a mas de una hora de viaje, ni hago amago de intentar ir. El dia 21 tengo revision y se lo diré al neurologo a ver lo que me dice.

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2017-12-11 14:26:48

jaslice

11/2/19 a las 13:36

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jaslice

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Buenos diss

Me lo propuso en neurólogo, pero por lo visto me tiene que dar un brote más agresivo para ese tratamiento, aún sigo con rebiff 44 ya hace 11 años.

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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2019-02-11 13:36:26

AndreaB

Animadora de la comunidad

6/6/19 a las 12:54

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AndreaB

Animadora de la comunidad

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Hola a todos y a todas,

No olvidéis que podéis evaluar vuestro tratamiento haciendo click aqui : https://member.carenity.es/medicamentos/buscar?drug=&did=&indication=Esclerosis+múltiple+%28EM%29&mid=803

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Cambiar de tratamiento https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cambiar-de-tratamiento-33755 2019-06-06 12:54:08

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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