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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Nutrición en la esclerosis múltiple
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PomponCJEM
Buen consejero
PomponCJEM
Última actividad en 15/3/25 a las 11:58
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¡Hola!
No sé si hablamos de lo mismo, pero yo estoy siguiendo un plan nutricional antiinflamatorio pautado por una farmacéutica-nutricionista especializada en enfermedades auto inmunes, complementado por suplementacion pautada, que me va revisando según el resultado de mis analíticas.
En lo personal, tras unos meses, he notado mejoría en los síntomas propios de la enfermedad (dejando a un lado, obviamente, las secuelas de los brotes), sobre todo en lo que a la fatiga se refiere, y mis analíticas, del mismo modo, han mejorado bastante. Insisto en que desconozco si te refieres a esto al hacer referencia a “terapia con alimentación saludable”, porque yo continúo con mi tratamiento prescrito por el neurólogo y estos hábitos los empleos como un complemento destinado a aumentar la calidad de vida.
En cualquier caso, por mi experiencia, ánimo a todo el mundo a informarse sobre el tema, contratar un buen profesional y seguir un estilo de vida antiinflamatorio, acompañando el tema de la alimentación (y, en su caso, suplementacion), con ejercicio físico, dentro de las posibilidades de cada quien (esta parte me cuesta bastante, pero en las rachas en que cumplo con el entrenamiento me siento aún mejor). Es una inversión que merece la pena porque, finalmente, aprendes a comer y puedes continuar con este estilo de vida por tu cuenta. No sé si está permitido realizar recomendaciones sobre profesionales o libros, por eso lo voy a omitir, pero si fuere posible no tendría inconveniente en ello.
Espero que tengas buenos resultados y encuentres mejoría.
¡Un saludo!
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 20/3/25 a las 11:52
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Hola @ALBERLUZ
Muchas gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Invito a los siguientes miembros con EM a que puedan compartir su comentario: @NatyMon @Susana24 @teo48 @ann123 @MichiAzul @Aloha28 @Rachel16 @AnaGuillen @Ana.GU @Purití @monicazarz @Rakman @Merypaz @Sory79 @Ana1987 @Mcarmen22 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Edilia @Usagi28 @INFIOR @Mercedesespinosa @Campanilla @Carmeniglesias2000 @DavidRodriguezPavón @Laurarg @Sagitario93 @Esther @Rociortiz @Antonio8725 @BertaM.P @Ana_C @Lauracev @maria10 @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Lau92bri @Jaime0100 @Evanala @Isa1969 @PuriMF @Mariajose71 @Blackaria @Daniela.M @Carolina12 @alfonsa @Jacinta10 @Celeste84 @Loquevi @Naiara83 @Mae340 @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @Msl2323 @Evanana @Melaniacorona @Frank_13 @29Maria @Aidaa_ @miersoles @Vanesa1982 @Martamvd @Naoual @Libemrr @Mrtam21 @Evalcas @Mialma @Adela27 @Sanjai @Haromar @Antoniet @Elaixe @Lude2206 @Escorpio22 @46572734b @MariaLuisa15 @Mariolita @libertad_8282 @Bopsy1 @J0S319 @MARTAGALLART @Santiago @Monkeyface @JoseMiguelC82 @Martalo @Ariadna_93 @Javicho @Sarahdetroya @Pepita79 @petekosovo @Kaoru_80 @Asturiano @Pamelusha @Aldana88 @AnnieW @Evamella @RosarioJuan @CariLizana5 @Monicapa @VaneRuiz @Ramaral @Mary_1971 @Hugo_hornys @Delia331620 @Silviapc82 @Masaryk @Vedior @Isa_90 @MaMaya @Vilota @AliciaAO @Fanny38 @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche
¿Qué tipo de alimentación estáis siguiendo? ¿Hay algún alimento que os ayude en el día a día?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
PomponCJEM
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PomponCJEM
Última actividad en 15/3/25 a las 11:58
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¡Hola!
No sé si hablamos de lo mismo, pero yo estoy siguiendo un plan nutricional antiinflamatorio pautado por una farmacéutica-nutricionista especializada en enfermedades auto inmunes, complementado por suplementacion pautada, que me va revisando según el resultado de mis analíticas.
En lo personal, tras unos meses, he notado mejoría en los síntomas propios de la enfermedad (dejando a un lado, obviamente, las secuelas de los brotes), sobre todo en lo que a la fatiga se refiere, y mis analíticas, del mismo modo, han mejorado bastante. Insisto en que desconozco si te refieres a esto al hacer referencia a “terapia con alimentación saludable”, porque yo continúo con mi tratamiento prescrito por el neurólogo y estos hábitos los empleos como un complemento destinado a aumentar la calidad de vida.
En cualquier caso, por mi experiencia, ánimo a todo el mundo a informarse sobre el tema, contratar un buen profesional y seguir un estilo de vida antiinflamatorio, acompañando el tema de la alimentación (y, en su caso, suplementacion), con ejercicio físico, dentro de las posibilidades de cada quien (esta parte me cuesta bastante, pero en las rachas en que cumplo con el entrenamiento me siento aún mejor). Es una inversión que merece la pena porque, finalmente, aprendes a comer y puedes continuar con este estilo de vida por tu cuenta. No sé si está permitido realizar recomendaciones sobre profesionales o libros, por eso lo voy a omitir, pero si fuere posible no tendría inconveniente en ello.
Espero que tengas buenos resultados y encuentres mejoría.
¡Un saludo!
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Mialma
Buen consejero
Mialma
Última actividad en 6/3/25 a las 7:09
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@PomponCJEM Podrías compartir tu dieta por favor?!
Mi novio desde el último brote de hace 2 años que coincidió con el cambio del tratamiento está muy mal con el estómago, a nada que come le empieza a doler fuerte y tiene que ir al baño. Al principio pensábamos que es por algún alimento , no toma ni leche , ni café , ya paro de comer huevos , chorizo entre otras cosas. Le hicieron colonoscopia y más pruebas y no ven nada...
Ya no sabemos que le pasa, el tiene una compañera de la asociación que tuvo problemas parecidos y le sacaron inicio de Chron. Pero claro el digestivo le tiene que mandar hacer pruebas de nuevo.
En general come más fruta y verdura , pescado y poca carne...
ALBERLUZ
ALBERLUZ
Última actividad en 29/11/24 a las 19:46
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@PomponCJEM hola amiga o amigo. En primer lugar me presento soy Alberto enfermo de esclerosis múltiple desde hace 24 años.Desde hace tres semanas he comenzado con otra terapia, una terapia de nutrición personal. Comer alimentos ricos en cisteína.Por qué cisteína te preguntarás. Es un poco largo pero resumiendo llegó a mis oídos un complemento nutricional que se llama immunocal. Comencé a investigar en principio vi que trabajaba con cisteína y entonces pregunté que cuáles eran los alimentos ricos en cisteína. Si quieren saber sobre esto no tiene más que preguntarme pero con una búsqueda simple en google lo tienes.
Con todo esto empecé mi tratamiento personal por lo que tomando cisteína en medicamento y disciplina en alimentos mi meloría ha sido sorprendente, muy sorprendentes.
Era como que yo no estaba proporcionando ese aminoácido a mi organismo con la alimentación que llevaba. Al cambiar la alimentación como ya he dicho la mejoría ha sido grande..
ALBERLUZ
ALBERLUZ
Última actividad en 29/11/24 a las 19:46
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
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*ALIMENTOS RICOS EN CISTEÍNA*
*Mañana*
-- leche de almendras
- Cereales integrales.
*Almuerzo*
- Frutos secos naturales.
*Comida*
- Ensalada de Brócoli, ajo, cebolla y pimientos.
- Carne (pollo, pavo)
- Legumbres.
- Pescado azul.
*Merienda*
- leche con proteínas y cereales integrales
*Cena*
- Huevos pasados por agua.
- ensalada
- pan tostado
*Postres*
- Naranja.
- Piña
- Frutá ácida.
*Y MUCHA AGUA*
Y NADA DE AZÚCAR.
GLUTEN EL MÍNIMO
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
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Última actividad en 20/3/25 a las 11:52
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@ALBERLUZ gracias por compartir los alimentos cisteina. Recomiendo a todos los miembros que si están buscando una nueva dieta que por favor consulten a su médico de cabecera, especialista o nutricionista. Cada cuerpo necesita unos nutrientes y cada persona lleva un estilo diferente al de los demás. 🙏 En el caso de necesitar suplementos consulten con ellos.
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Ana, del equipo Carenity
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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ALBERLUZ
ALBERLUZ
Última actividad en 29/11/24 a las 19:46
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
3 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola a todos. Soy afectado de EM desde hace 24 años. Estoy realizando una terapia con nutrición saludable y me gustaría saber si alguien a probado algo parecido. Gracias. Un abrazo a todos.