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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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crockett

12/1/19 a las 20:36

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crockett

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Hola. No entro aquí a menudo, aunque últimamente (desde hace unas semanas) me siento más inseguro porque siento que estoy perdiendo movilidad rápidamente. Al vivir en un pueblo pequeño (Socuéllamos, Ciudad Real) la ciudad con sede de la AEDEM más cercana es Albacete y me pilla a una hora. Mi duda es si ha habido o habrá un chat en esta página. Sería muy útil para gente como yo, incapaces de compartir con otros usuarios sus sentimientos.

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crockett

8/3/19 a las 16:21

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crockett

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A ver chicos, si la única opción de chatear es un grupo de WhatsApp y nadie más se ofrece a hacerlo, estoy dispuesto. Para ello necesitaría vuestros números por privado.

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¿Chat? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/chat-34982 2019-03-08 16:21:49

Cyntya8888

Editado el 15/7/19 a las 0:33

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Cyntya8888

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A mi me gustaría participar en el WhatsApp en conjunto

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crockett

15/7/19 a las 9:28

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@Cyntya8888‍ A ver si los demás se manifiestan y empezamos...

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17/7/19 a las 15:59

A mi también me gustaría participar en wassap

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Treintaycuatro

19/7/19 a las 20:37

Treintaycuatro

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A mi también me gustaría.. Participar gracias.

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Mael2008

20/7/19 a las 12:34

Mael2008

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Lo siento Xicos lo acabo de ver, pro si al final se hizo, me gustaría participar... Como lo hago, me dais pistas, porfi??

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Siempre yo !!!!!!

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Evita.Adiasgriseslabiosrojos💋💄

Editado el 22/7/19 a las 9:55

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Hola a to@s soy Eva después de sufrir 9 años de dolor intenso y darme el brote gordo que me llevo al hospital y al final me hicieron caso por fin 👏👏👏y hace 14 meses del diagnóstico, tengo EMRR y me ha dado un brote sensitivo de los nervios y no ha provocado secuelas pero si una lesión no latente en mi ultima resonancia, pero ahí seguimos estando como valientes guerrer@s y A DIAS GRISES LABIOS ROJOS.💋💄Siempre con una sonrisa 😊😊no dejarnos vencer Estoy escribiendo un libro ,todavía estoy loca ordenando apuntes pero si queréis saber más o hacéis un grupo de WhatsApp avisarme.Un besote 😘😘

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crockett

21/7/19 a las 9:57

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crockett

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@Evita.Adiasgriseslabiosrojos💋💄‍ No pongas tu número en público,mándamelo en un mensaje,como los demás.

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Mael2008

21/7/19 a las 12:29

Mael2008

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@Evita.Adiasgriseslabiosrojos💋💄‍ Eva... Esa es la actitud... Me gusta eso de los días grises... Y los labios rojos, A mi tb me pasa... Suerte cn el libro.. Y a ver si lo vemos pronto.. !! Un saludo y Salut...

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Siempre yo !!!!!!

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Evita.Adiasgriseslabiosrojos💋💄

21/7/19 a las 21:07

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@Mael2008 no me di cuenta lo del número, esto es nuevo para mi 🤦‍♀️soy un poco torpe . Gracias y un saludo. Todo lo que nos proponemos lo conseguimos. No hay que ponerse límites sino metas. Un saludo 💪💪💪😘😘😘

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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