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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Complementos vitamínicos y EM, ¿tomáis alguna vitamina?
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Sole74
Buen consejero
A mi me están poniendo Rituximab,que es un tipo de quimio,y te puedo asegurar que el pelo no se cae(llevo ya tres años).Antes me pusieron Mitoxantrona(otro tipo de quimio),y tampoco.Así que no tengas miedo por tu marido. Mucho ánimo.
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Sole74
jaslice
Buen consejero
Hola Jackyta: Anímate, lo peor que puedes hacer es mirar por internet aquí y allá, te vuelves loca porque no sabes exactamente que hacer, que tomar, medidas...... el neurologo os dará tatamiento, y quizás al principio tu marido tiene sensaciones ( en mi caso REBIFF44) tuve al inicio, sensaciones como el de un principio de la gripe se tratase, y tomaba antes de cada pinchazo un paracetamol de gramo, luego ya era medio, hasta que dejé de tomar. Y ahora tan solo forma parte de la rutina cada tres dias. hay que hacer algo de ejercicio, para que tus musculos esté fuertotes, yo ando todos los días de mi vida haga sol o llueva, unos 8 km km cada día. piernas fuertes y reapirando aire puro, también es otra manera de absorber vitamina D, que nos hace falta. beber mucho líquido, y vitaminarse, os deje una referencia de lo que quizás os pueda interesar para estar a TOPE. y sobre todo mucha calma, no se puede arreglar en dos dias, algo que todavía no tiene cura, pero sí, ponerse fuerte, para cuando lleguen brotes (si llegan) no estar nervioso, el estado de animo también es muy importante que esté relajado..todo lo que produzca alteración no es bueno. Evitar calores excesivos ya sabes, gorro al caminar en el sol, ni saunas.... cosas que inflamen por la mañana buena dosis de vitamina C....... os voy a poner un link de una página donde comprar CURCUMA, un antinflamatorio excepcional que alguno de vosotros lo preguntó en discusión anterior.
Sirve para reducir la acidez de estómago, Evita los gases, Tiene múltiples beneficios para el hígado, Permite tratar algunos tipos de cáncer, Es un buen remedio para aliviar la artritis, Es un antidepresivo natural, Protege el corazón, Permite aumentar las defensas, Es un remedio natural para los problemas respiratorios, Es antimicrobiana..
http://granel.cat/es/buscar
Ama la vida que vives, vive la vida que amas.....
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Lilymonte
Buen consejero
Hola Jaslice, sabes como tomar el cúrcuma? es decir con las comidas o se ha de hacer alguna especie de infusión?
En cuanto a la vitamina D3 alguien la toma? he leído que hay gente que les funciona pero que ha de estar controlado.
http://noticiasdelaciencia.com/not/17658/-vitamina-d-para-mitigar-la-esclerosis-multiple-/
un beso a tod@s
jaslice
Buen consejero
Hola Lilymonte
Agrega la cúrcuma en polvo a los alimentos y bebidas. La cúrcuma suele estar disponible en polvo, y debes consumir de 400 a 600 mg, 3 veces al día. Puedes agregarla a las salsas, sopas o bebidas, como la leche y el té.
- Para preparar un té de cúrcuma, hierve 1 taza de agua y disuelve 2 g de cúrcuma en polvo. También puedes añadir limón, miel y jengibre para mejorar el sabor del té.
- Si el té no es tu bebida favorita, también puedes añadir una cucharadita de cúrcuma en polvo en un vaso de leche con la finalidad de añadirle antioxidantes y propiedades antiinflamatorias.
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ANFRAVI61
Buen consejero
Hola a todos
Os voy a decir sobre mi experiencia, en cuanto a lz alimentacion procurar hacer comida mediterranea, es decir la de toda la vida y sin excederse en la cantidad, comer de todo no es malo lentejas, judias, cocido paella, ensaladas que lleven de todo, en definitiva procurar no comer exceso de preparados, comprados como las pizzas, pero si oz podeis ir a una pizzeria artesanal, pues comeros alguna, tomar mucho agua u fruta que buena y verduras, a que loque os digo es lo que nuestros padres siempre han comido, pues eso, no os comais mucho el coco y hacer todo lo que la logica indique, y alimentaros de pensamientos positivos. Suerte amigos
Usuario desinscrito
Respecto a la toma de vitaminas, que es a lo que se refiere éste post, se me olvidó decir que cuando inicié el tratamiento y hasta ahora de momento, estoy tomando una ampollita de vitamina D cada quince dias ...En Diciembre vuelvo con las analíticas y me dirán si continúo con las vitaminas...imagino que si.
La cúrcuma, os voy a hacer caso y voy a empezar a tomarla .
Lo que sí que he dejado practicamente , ha sido la toma de alcohol, aunque si hay que tomar un cacharrillo, pues se toma, pero en un principio ha quedado apartado.
Usuario desinscrito
Estoy de acuerdo en lo que comentáis sobre una alimentación sana. El post de Jaslice es bastante instructivo.
No quiero ser muy aguafiestas pero la EM es lo que es... y si un brote supone la desmielinización de una neurona no hay forma de recuperarlo.
Quiero decir que cuando estamos en una situación como la nuestra es irremediable poner esperanzas en métodos que nos curen. Y habrá "gurús" y naturistas que nos recomienden una cosa u otra.
Y sí, lo mejor es llevar una vida sana en todos los sentidos; físicamente, psicológicamente, alimentación y demás.
Pero cada caso de EM es un mundo. Y una desmielinización no la para nada.
Ahora la neurociencia sí que recomienda ejercicios para que el tejido interactivo de las neuronas se densifique de una forma que los síntomas que provoca una desmielinización tengan una repercusión menos grave. Hay ejercicios para ello.
En cuanto al cúrcuma. Sí, es beneficioso para muchas cosas y tb tiene sus contraindicaciones. Informaros al respecto y no os lancéis a la toma.
Sobre la leche. Consultad con un dietista diplomado (un profesional de verdad) y veréis que se está formando mucha leyenda negativa en cuanto al consumo de leche mientras no hay estudios científicos solventes que lo evidenten.
Pero lo dicho. Teniendo en cuenta que la alimentación sana nos ayuda a mantener una vida sana... no caigamos en la existencia del "Grial de la EM".
Y, tened en cuenta, tb que hay mucho desaprensivo que se aprovecha de una situación delicada para obtener beneficios.
Hay ciencia que evidencia sus resultados y hay "chamanes" que nos encomiendan a la fe y a teoría conspiranóicas.
Ante todo informaros bien, de fuentes dignas de confianza y contrastad información.
Usuario desinscrito
Tomo farmaton complex con gimseng para mejorar mi velocidad en bici pero no he mejorado. Había alcanzado 29.9 kilometros por hora pero tres meses dedpues tomando el farmaton no he mejorado esa velocidad.
Felipejco
Buen consejero
Hola a todas y todos. Llevo 23 años con la rusca, como dice un escritor de cuyo nombre no me acuerdo ..., aunque tampoco de lo que cené ayer
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Felipe
jaslice
Buen consejero
Buenos días a tod@s!!
Como dice nuestro amigo Fernandito la desmielinización de una neurona cuando hay un brote, no hay forma de recuperarla. Pero que está demostrada la regeneración de esta, de forma paulatina añadiendo a tu dieta las vitaminas de las que os hablé, acidos oleicos, omega-3, aminoacidos...evitando alimentos muy cocinados, añadiendo semillas (lino y sesamo) la ingesta de agua(conductora de impulsos eléctricos), sin olvidarnos de hacer ejercicio, el cual estimula de forma vigorosa las funciones generales del cuerpo, ayuda a que el cerebro este bien oxigenado y a descargar tensiones. ESO ESTÁ DEMOSTRADO.
Cuesta mucho en determinados casos, eliminar ciertos habitos a los que nos hemos acostumbrado(fumar,alcohol, vida sedentaria, embutidos a la hora de cenar, el cafe por la mañana y el de despues de comer) pero eliminando ciertas cosas y añadiendo estas otras, a parte de encontrarnos más energicos, ligeros, y más sanos, las analíticas cambian y eso es un principio que demuestra que tu organismo se está recuperando.Ojalá nunca hubiesemos adquirido este bicho, pero está claro que debemos de hacer lo posible para estar mejor dentro de lo que cabe, y estar más fuertes para cuando se manifiesten estos brotes que nos dejan tan deteriorados. Un abrazo a todos!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Lilymonte
Buen consejero
Hola gente, me gustaría saber si tomáis suplementos vitamínicos para paliar los sintomas de la EM y de algunos de los tratamientos.
Cuándo me enteré de mi posible EM compré un suplemento vitaminico + minerales, y otro suplemento de omega 3,6 y 9. De momento me van bien, tengo más energía y duermo mejor. Pero el dolor y la insensibilidad de la pierna izquierdano no lo quitan ^^'
También estuve hablando con un dietético y naturista que me comentó qie hay vitaminas y alimentos que son mielizantes y que se debería comer en nuestro caso.
Vosotros tomáis algunas vitaminas? Cómo os van?
Muchas gracias y ánimos