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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Ayer quedamos con unos amigos a los que no veía desde hace tiempo y no fui capaz de decirles que tenía esclerosis múltiple. No es que me importe que la gente lo sepa, ni hablar sobre el tema, no tengo problema con eso, pero decir las palabras me cuesta muchísimo y muchas veces no lo consigo. 

El próximo mes tengo cita con el psicólogo, espero que me pueda ayudar con ese tema, entre otras cosas.

¿Os pasa algo parecido?  

Inicio de la discusión - 18/2/19

Decir que tienes EM


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@haghenveien hola! Bueno a mí no me pasa, pero entiendo lo q dices, y supongo q es porque todavía te queda un poquito para asumirlo del todo, no? No sé como si todavía te viniese un poco grande el tema... Pero con tiempo todo pasa y llegará el día q lo puedas decir sin problema ya lo verás ánimo!!! 👍😊

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Pues yo al revés. Llevo 10 años con la bicha y asumido ya. Pero es que no quiero decirlo.Casi nadie lo sabe: mi novia, mi familia y casi nadie más. Los pocos que se han enterado (amigos con los que vas de viaje y te ven pincharte)  te tratan de forma distinta y las conversaciones contigo pasan a ser todo el rato em, ya no te gastan bromas, te tratan como si fueras de cristal...

Yo cuando me olvido de que tengo em mucho mejor, y para eso lo mejor es que lo sepan sólo los que lo tienen que saber. Y por supuestísimo en el trabajo ni se me ocurre decirlo. 

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@Jassofo hola! Si, la verdad es q suele pasar q te tratan diferente, pero mi teoría es q son ellos los q tienen el "problema" 😂😂😂 

Supongo q les da pena, y por lo menos yo no  quiero q nadie me tenga pena, asi q desde hace tiempo  procuro estar con las personas q me conocen de verdad, porque como ya he dicho algunas veces, yo no soy EM, soy Eva y te puedo caer bien o mal pero no tiene nada q ver si tengo EM, tres dedos en una mano, o me gustan los pantalones amarillos. 😊👍

Y respecto al trabajo estoy muy de acuerdo, yo lo tuve q decir (porque no me quedó otro remedio) y mi jefe en aquel momento no dudó en prescindir d mis servicios 😊😊😊

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@Jassofo   Y cómo te manejas sin decirlo en el trabajo? Yo no trabajo ahora, me despidieron antes del diagnostico, pero no veo como  podría ocultarlo, con todas las veces que tengo que ir al hospital. Nadie puede ir tanto al médico sin que eso no despierte suspicacias. 

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@EvaReche 

Exacto, pienso igual que tú: yo no soy em, la enfermedad no me define y por eso procuro que no sea el centro de mi vida o de mi día a día

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@haghenveien 

Puedes ir al médico tanto como necesites, pero no digas por qué vas. O miente. Si por ejemplo se te escapa que vas al neurólogo y te preguntan qué te pasa puedes decir que tienes migrañas muy fuertes y que te controlan cada cierto tiempo, una mentirijilla a veces es la mejor opción. Si se enteran es posible que te despidan con cualquier otra excusa o no te suban el sueldo mucho más, o te aparten de los proyectos importantes... En los justificantes del hospital ya está prohibido poner detalles por la ley de protección de datos, precisamente para protegernos de casos como estos. 

Si faltas mucho y ves que te pueden llegar a despedir también se pueden recuperar esas horas otro día como hacen los que tienen que salir antes para recoger a los niños de la guardería

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@haghenveien hola!!! Yo estoy dianosticada hace 5 meses. Yo lo digo a todo el mundo..no me preocupa eso. Me preocupa q estoy bastante desanimada, pero bueno ya lo asumire..Animo!!!!

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A mi los amigos q lo saben  ninguno me a tratado diferente,  pero mi novio en cuánto  se entero  q tenia em me dejo, y la pareja  q me exe despues  ( la ultima pareja q tenido ) me volvio a dejar al enterarse. Vamos q yo no puedo tener pareja,ya lo asumi :-(  En cuánto  se enteran q tengo em me dejan 

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@5maria5 hola y nooooo digas eso!!! Seguro q un día encontraras a alguien q te quiera por lo q eres y tú a él!!!

A mí cuando me diagnosticaron también me dejó el chico con el q salia,  cuando se lo dije a mi jefe me despidió... Pero eso me sirvió para darme cuenta d q no quiero gilipollas en mi vida 😂😂😂  

Si puedes tener pareja, y la tendrás, vamooooossss la EM no debe ser el centro d nuestras vidas!!!! NUNCAAAAA. Pero tenemos q empezar por nosotros mismos.

La semana pasada tuve q ir al hospital a visitar a un tío mio y llegaron unos conocidos suyos q saben q tengo EM, bien hasta ahí todo normal pero empezaron ha hablar d enfermedades, 😱😱😱😱😱😱😱😱😱😂😂😂😂 y delante mía como si yo no estuviera delante empezaron a decir 😂😂😂😂 Si sí está bien, pero es q tan joven... Nada q cuando toca, toca y no se puede hacer nada. Y entonces yo pensaba a ver q tengo EM pero no estoy sorda!!!! 😂😂😂😂 asi q dije "bueno yo me voy ya" 😂😂😂😂😂.

Se trata d aceptarnos con todo lo q eso conlleva. Pero no hay q ver a la EM como el centro d nuestras vidas, es algo más. Y es algo nuestro. Tenemos q vivir nuestras vidas, sin q la mirada o comentarios de los otros nos condicionen y el q quiera sumarse a nosotros (con sus condiciones) será bien recibido pero sabiendo q (por lo menos yo) también tengo las mías. Ahi queda dicho 😂😂😂😂

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