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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Decir que tienes EM

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haghenveien

18/2/19 a las 15:14

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haghenveien

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Ayer quedamos con unos amigos a los que no veía desde hace tiempo y no fui capaz de decirles que tenía esclerosis múltiple. No es que me importe que la gente lo sepa, ni hablar sobre el tema, no tengo problema con eso, pero decir las palabras me cuesta muchísimo y muchas veces no lo consigo.

El próximo mes tengo cita con el psicólogo, espero que me pueda ayudar con ese tema, entre otras cosas.

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EvaReche

18/2/19 a las 20:40

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@haghenveien hola! Bueno a mí no me pasa, pero entiendo lo q dices, y supongo q es porque todavía te queda un poquito para asumirlo del todo, no? No sé como si todavía te viniese un poco grande el tema... Pero con tiempo todo pasa y llegará el día q lo puedas decir sin problema ya lo verás ánimo!!! 👍😊

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Decir que tienes EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/decir-que-tienes-em-35071 2019-02-18 20:40:32

Jassofo

23/2/19 a las 10:20

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Pues yo al revés. Llevo 10 años con la bicha y asumido ya. Pero es que no quiero decirlo.Casi nadie lo sabe: mi novia, mi familia y casi nadie más. Los pocos que se han enterado (amigos con los que vas de viaje y te ven pincharte) te tratan de forma distinta y las conversaciones contigo pasan a ser todo el rato em, ya no te gastan bromas, te tratan como si fueras de cristal...

Yo cuando me olvido de que tengo em mucho mejor, y para eso lo mejor es que lo sepan sólo los que lo tienen que saber. Y por supuestísimo en el trabajo ni se me ocurre decirlo.

Decir que tienes EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/decir-que-tienes-em-35071 2019-02-23 10:20:24

EvaReche

23/2/19 a las 20:16

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@Jassofo hola! Si, la verdad es q suele pasar q te tratan diferente, pero mi teoría es q son ellos los q tienen el "problema" 😂😂😂

Supongo q les da pena, y por lo menos yo no quiero q nadie me tenga pena, asi q desde hace tiempo procuro estar con las personas q me conocen de verdad, porque como ya he dicho algunas veces, yo no soy EM, soy Eva y te puedo caer bien o mal pero no tiene nada q ver si tengo EM, tres dedos en una mano, o me gustan los pantalones amarillos. 😊👍

Y respecto al trabajo estoy muy de acuerdo, yo lo tuve q decir (porque no me quedó otro remedio) y mi jefe en aquel momento no dudó en prescindir d mis servicios 😊😊😊

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haghenveien

24/2/19 a las 17:58

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@Jassofo Y cómo te manejas sin decirlo en el trabajo? Yo no trabajo ahora, me despidieron antes del diagnostico, pero no veo como podría ocultarlo, con todas las veces que tengo que ir al hospital. Nadie puede ir tanto al médico sin que eso no despierte suspicacias.

Decir que tienes EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/decir-que-tienes-em-35071 2019-02-24 17:58:02

Jassofo

24/2/19 a las 19:58

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@EvaReche

Exacto, pienso igual que tú: yo no soy em, la enfermedad no me define y por eso procuro que no sea el centro de mi vida o de mi día a día

Decir que tienes EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/decir-que-tienes-em-35071 2019-02-24 19:58:18

Jassofo

24/2/19 a las 20:14

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@haghenveien

Puedes ir al médico tanto como necesites, pero no digas por qué vas. O miente. Si por ejemplo se te escapa que vas al neurólogo y te preguntan qué te pasa puedes decir que tienes migrañas muy fuertes y que te controlan cada cierto tiempo, una mentirijilla a veces es la mejor opción. Si se enteran es posible que te despidan con cualquier otra excusa o no te suban el sueldo mucho más, o te aparten de los proyectos importantes... En los justificantes del hospital ya está prohibido poner detalles por la ley de protección de datos, precisamente para protegernos de casos como estos.

Si faltas mucho y ves que te pueden llegar a despedir también se pueden recuperar esas horas otro día como hacen los que tienen que salir antes para recoger a los niños de la guardería

Decir que tienes EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/decir-que-tienes-em-35071 2019-02-24 20:14:04

Anabelpec

25/2/19 a las 13:44

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@haghenveien hola!!! Yo estoy dianosticada hace 5 meses. Yo lo digo a todo el mundo..no me preocupa eso. Me preocupa q estoy bastante desanimada, pero bueno ya lo asumire..Animo!!!!

Decir que tienes EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/decir-que-tienes-em-35071 2019-02-25 13:44:21

5maria5

25/2/19 a las 22:02

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A mi los amigos q lo saben ninguno me a tratado diferente, pero mi novio en cuánto se entero q tenia em me dejo, y la pareja q me exe despues ( la ultima pareja q tenido ) me volvio a dejar al enterarse. Vamos q yo no puedo tener pareja,ya lo asumi :-( En cuánto se enteran q tengo em me dejan

Decir que tienes EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/decir-que-tienes-em-35071 2019-02-25 22:02:55

EvaReche

25/2/19 a las 22:58

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@5maria5 hola y nooooo digas eso!!! Seguro q un día encontraras a alguien q te quiera por lo q eres y tú a él!!!

A mí cuando me diagnosticaron también me dejó el chico con el q salia, cuando se lo dije a mi jefe me despidió... Pero eso me sirvió para darme cuenta d q no quiero gilipollas en mi vida 😂😂😂

Si puedes tener pareja, y la tendrás, vamooooossss la EM no debe ser el centro d nuestras vidas!!!! NUNCAAAAA. Pero tenemos q empezar por nosotros mismos.

La semana pasada tuve q ir al hospital a visitar a un tío mio y llegaron unos conocidos suyos q saben q tengo EM, bien hasta ahí todo normal pero empezaron ha hablar d enfermedades, 😱😱😱😱😱😱😱😱😱😂😂😂😂 y delante mía como si yo no estuviera delante empezaron a decir 😂😂😂😂 Si sí está bien, pero es q tan joven... Nada q cuando toca, toca y no se puede hacer nada. Y entonces yo pensaba a ver q tengo EM pero no estoy sorda!!!! 😂😂😂😂 asi q dije "bueno yo me voy ya" 😂😂😂😂😂.

Se trata d aceptarnos con todo lo q eso conlleva. Pero no hay q ver a la EM como el centro d nuestras vidas, es algo más. Y es algo nuestro. Tenemos q vivir nuestras vidas, sin q la mirada o comentarios de los otros nos condicionen y el q quiera sumarse a nosotros (con sus condiciones) será bien recibido pero sabiendo q (por lo menos yo) también tengo las mías. Ahi queda dicho 😂😂😂😂

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5maria5

25/2/19 a las 23:42

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Muy bien dicho . Pero cada uno lo lleva como lo lleva . Y soy realista de lo q conlleva esta enfermedad y entiendo q no quieran una persona asi aunque duela. Como e dixo muxas veces os alabo a los q sois tan positivos

Decir que tienes EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/decir-que-tienes-em-35071 2019-02-25 23:42:33

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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