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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Decir que tienes EM
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EvaReche
Buen consejero
@haghenveien hola! Bueno a mí no me pasa, pero entiendo lo q dices, y supongo q es porque todavía te queda un poquito para asumirlo del todo, no? No sé como si todavía te viniese un poco grande el tema... Pero con tiempo todo pasa y llegará el día q lo puedas decir sin problema ya lo verás ánimo!!! 👍😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Jassofo
Buen consejero
Pues yo al revés. Llevo 10 años con la bicha y asumido ya. Pero es que no quiero decirlo.Casi nadie lo sabe: mi novia, mi familia y casi nadie más. Los pocos que se han enterado (amigos con los que vas de viaje y te ven pincharte) te tratan de forma distinta y las conversaciones contigo pasan a ser todo el rato em, ya no te gastan bromas, te tratan como si fueras de cristal...
Yo cuando me olvido de que tengo em mucho mejor, y para eso lo mejor es que lo sepan sólo los que lo tienen que saber. Y por supuestísimo en el trabajo ni se me ocurre decirlo.
EvaReche
Buen consejero
@Jassofo hola! Si, la verdad es q suele pasar q te tratan diferente, pero mi teoría es q son ellos los q tienen el "problema" 😂😂😂
Supongo q les da pena, y por lo menos yo no quiero q nadie me tenga pena, asi q desde hace tiempo procuro estar con las personas q me conocen de verdad, porque como ya he dicho algunas veces, yo no soy EM, soy Eva y te puedo caer bien o mal pero no tiene nada q ver si tengo EM, tres dedos en una mano, o me gustan los pantalones amarillos. 😊👍
Y respecto al trabajo estoy muy de acuerdo, yo lo tuve q decir (porque no me quedó otro remedio) y mi jefe en aquel momento no dudó en prescindir d mis servicios 😊😊😊
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haghenveien
Buen consejero
@Jassofo Y cómo te manejas sin decirlo en el trabajo? Yo no trabajo ahora, me despidieron antes del diagnostico, pero no veo como podría ocultarlo, con todas las veces que tengo que ir al hospital. Nadie puede ir tanto al médico sin que eso no despierte suspicacias.
Jassofo
Buen consejero
@EvaReche
Exacto, pienso igual que tú: yo no soy em, la enfermedad no me define y por eso procuro que no sea el centro de mi vida o de mi día a día
Jassofo
Buen consejero
@haghenveien
Puedes ir al médico tanto como necesites, pero no digas por qué vas. O miente. Si por ejemplo se te escapa que vas al neurólogo y te preguntan qué te pasa puedes decir que tienes migrañas muy fuertes y que te controlan cada cierto tiempo, una mentirijilla a veces es la mejor opción. Si se enteran es posible que te despidan con cualquier otra excusa o no te suban el sueldo mucho más, o te aparten de los proyectos importantes... En los justificantes del hospital ya está prohibido poner detalles por la ley de protección de datos, precisamente para protegernos de casos como estos.
Si faltas mucho y ves que te pueden llegar a despedir también se pueden recuperar esas horas otro día como hacen los que tienen que salir antes para recoger a los niños de la guardería
Anabelpec
Buen consejero
@haghenveien hola!!! Yo estoy dianosticada hace 5 meses. Yo lo digo a todo el mundo..no me preocupa eso. Me preocupa q estoy bastante desanimada, pero bueno ya lo asumire..Animo!!!!
5maria5
Buen consejero
A mi los amigos q lo saben ninguno me a tratado diferente, pero mi novio en cuánto se entero q tenia em me dejo, y la pareja q me exe despues ( la ultima pareja q tenido ) me volvio a dejar al enterarse. Vamos q yo no puedo tener pareja,ya lo asumi :-( En cuánto se enteran q tengo em me dejan
EvaReche
Buen consejero
@5maria5 hola y nooooo digas eso!!! Seguro q un día encontraras a alguien q te quiera por lo q eres y tú a él!!!
A mí cuando me diagnosticaron también me dejó el chico con el q salia, cuando se lo dije a mi jefe me despidió... Pero eso me sirvió para darme cuenta d q no quiero gilipollas en mi vida 😂😂😂
Si puedes tener pareja, y la tendrás, vamooooossss la EM no debe ser el centro d nuestras vidas!!!! NUNCAAAAA. Pero tenemos q empezar por nosotros mismos.
La semana pasada tuve q ir al hospital a visitar a un tío mio y llegaron unos conocidos suyos q saben q tengo EM, bien hasta ahí todo normal pero empezaron ha hablar d enfermedades, 😱😱😱😱😱😱😱😱😱😂😂😂😂 y delante mía como si yo no estuviera delante empezaron a decir 😂😂😂😂 Si sí está bien, pero es q tan joven... Nada q cuando toca, toca y no se puede hacer nada. Y entonces yo pensaba a ver q tengo EM pero no estoy sorda!!!! 😂😂😂😂 asi q dije "bueno yo me voy ya" 😂😂😂😂😂.
Se trata d aceptarnos con todo lo q eso conlleva. Pero no hay q ver a la EM como el centro d nuestras vidas, es algo más. Y es algo nuestro. Tenemos q vivir nuestras vidas, sin q la mirada o comentarios de los otros nos condicionen y el q quiera sumarse a nosotros (con sus condiciones) será bien recibido pero sabiendo q (por lo menos yo) también tengo las mías. Ahi queda dicho 😂😂😂😂
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5maria5
Buen consejero
Muy bien dicho . Pero cada uno lo lleva como lo lleva . Y soy realista de lo q conlleva esta enfermedad y entiendo q no quieran una persona asi aunque duela. Como e dixo muxas veces os alabo a los q sois tan positivos
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
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modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
haghenveien
Buen consejero
Ayer quedamos con unos amigos a los que no veía desde hace tiempo y no fui capaz de decirles que tenía esclerosis múltiple. No es que me importe que la gente lo sepa, ni hablar sobre el tema, no tengo problema con eso, pero decir las palabras me cuesta muchísimo y muchas veces no lo consigo.
El próximo mes tengo cita con el psicólogo, espero que me pueda ayudar con ese tema, entre otras cosas.
¿Os pasa algo parecido?