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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM en positivo

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Editado el 27/8/16 a las 21:07

Hola!, Quiero abrir este grupo de discusión porque algunas veces solo nos fijamos en lo malo, pero también el diagnostico de esta enfermedad (y también de otras muchas) nos ha traído a muchos la posibilidad de cambiar a ser mejores personas y a llevar una vida más saludable.

Si no hubiera sido por esta enfermedad no estaría dejando de fumar, seguiría con un ritmo de vida que quizás no me hubiera pasado factura a los 30 años, pero si a los 50 y quizás con una enfermedad mucho peor.

Ahora soy consciente de la importancia de salud, de cuidarse, con dieta equilibrada y ejercicio.

Nos ha unificado a toda mi familia. Ahora somos como una piña. Estoy conociendo las mejores cosas de las personas que me quieren, y dándome cuenta de a quien no le importo y no merece mi tiempo.

Ahora me fijo más en los pequeños detalles, y soy feliz cuando me levanto con energía, esos días que aprovecho intensamente de un bienestar que aun que es pasajero me hace valorarlo como se merece.

He aprendido jardinería, algo que cada día me gusta más y adopte a un pastor alemán con Lesmaniosis que podría haber sido sacrificado en la perrera, pero ahora es un perro que goza de todo el cariño y cuidados posibles, que devuelve con el triple de cariño a mi familia.

¿Cuál es vuestra historia en positivo?

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sara28

2/7/16 a las 12:40

Buen consejero

sara28

Última actividad en 7/12/16 a las 23:09

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Sin duda tienes toda la razón!

Mi historia en positivo es que antes me callaba mas las cosas que me hacían daño por ejemplo en el trabajo y ahora no me dejo pisar por nada ni por nadie.

Y desde luego a nivel personal a vivir más el día a día y va darme cuenta de quien está cuando le necesitas y quien esta sólo de palabra!

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Sara

EM en positivo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-en-positivo-32894 2016-07-02 12:40:43

Edula3

6/7/16 a las 20:34

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Pues yo en positivo ( aunque yo soy muy positiva) he sacado el aprender a vivir sin prisa, si no me da tiempo algo porque estoy cansada, pues ya lo hare mañana.

Si no logro correr lo que antes no pasa nada, corro menos y observo el paisaje.

Si no me apetece un dia hacer la cena ( por la maldita inyeccion) bendito Tele Pizza.

Que necesito despejar la mente, tengo a mi perrhija que la doy cada charlaaaa( maravillosa psicologa)...

Que quiero reirme, pues solo tengo que llamar a mi marido ( que es un payasete....jijiji)

En fin, a todo hay que sacarle lo bueno y mas a ESTA, que la llevamos en la mochila de por vida, pero que este hay , en la mochila, siempre detras nuestra, nunca hay que dejarla delante y que lleve las riendas.... Un beso.

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Edula3

EM en positivo https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-en-positivo-32894 2016-07-06 20:34:35

Achili

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Que bien, difrutad mucho de esos momentos positivos. Yo también lo he hecho. Cuando podía bailar, bailaba y que me quiten lo "bailao" aunque al día siguiente me lo tirase en la cama o el sofá. He trabajado hasta que no he podido más. Aunque aprendí a bajar el ritmo poco a poco, a lo largo de los 17 años que soy "socia de lasmilcaras". He viajado bastante y sigo haciendolo siempre que tengo la oportunidad, aunque los últimos años con la ayuda de una scooter. He aprendido a hacer bromas con mi bastón (precioso por cierto, nada discreto y muy alegre), mi novio

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Achili

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Lo de la scooter es... más evidente y cuesta, ya lo creo. Pero cuando te das cuenta que te permite hacer cosas que ya no hacías, vas encantada. Esa es parte de mi experiencia en POSITIVO

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Achili

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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