Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y deporte
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Monica-78
Buen consejero
Hola Raquel, en mi opinión el deporte siempre beneficia y más a nosotros, siempre y cuando no nos machaquemos demasiado. Yo tu mientras te sientas capaz sigue ejercitándote, factura creo que pasa pero al revés, si no lo practicas. Y el pilates es muy buena opción. A mi me encanta a y salía siempre muy activa mentalmente y con ganas de hacer mil cosas, pese al cansancio físico.
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MMA
vaniva
Buen consejero
@RaquelNA hola! El deporte es vital en nuestra enfermedad. Es otra parte mas del tto. Yo empece a practicarlo en plenl brote y fue empezar y mejorar.
Ahora hago yoga y pilates (tampocp tengo tiempo de mucho mas) y el finde intento caminar 5km a paso ligero. Ahora quiero iniciarme en padel para jugar con mi marido.
En fin, te puedo asegurar q para mi el deporte han sido todo beneficios. Solo escucha a tu cuerpo, lo q digan los demas q no te importe, no hay mejor medico a uno mismo 😉
Suerte!! 💪💪
EvaReche
Buen consejero
@RaquelNA buenos días!! Estoy completamente de acuerdo con @vaniva y @Monica-78 la EM es una enfermedad difícil d entender desde fuera. Las personas d nuestro alrededor solamente suele quedarse con eso d q estamos enferm@s. Pero sabes? Yo me muero d la rabia cuando me tratan como a una persona enferma....🤔🤔 Bueno, ya no. 🤣🤣🤣🤣🤣
En cualquier caso, eres tú la q debe conocer tus límites, si es q los tienes. Si quieres hacer deporte, pilates, ir al gimnasio, hacer puenting, o correr como si no hubiera un mañana, sólo hay una persona q puede decirte si puedes o no. Y sabes? Esa persona, eres tú. 🤗😊 Nunca dejes q nadie te diga q no puedes. Compruébalo tú misma. 💪👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
RaquelNA
Buen consejero
@EvaReche, @vaniva y @Monica-78 muchas gracias por vuestras palabras... intento no prestar atención y no dejar que me afecten pero al final hacen que me sienta mal por si estoy haciendo lo incorrecto.
La verxad es que es lo que decís nadie se conoce mejor que una misma...
Gracias de corazón ❤
EvaReche
Buen consejero
@RaquelNA de nada, ☺️ y con el tiempo verás q todo se calma, tú también y bueno, igual l@s demás no cambian, pero ya verás como tú, si. Y ya no lo verás igual. Mucho ánimo 😌🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Eviitag
Buen consejero
@RaquelNA Hola guapa, en vez de en pilates yo estoy en yoga 2 días a la semana, trabajo de lunes a viernes en una oficina también, exactamente mi familia piensa que es mucho para mi, es cierto que a veces estoy más cansada, otras menos, no tengo aún tratamiento tampoco y de echo estoy pasando por un brote sensitivo en la parte izquierda de la cara, yo pienso que a mi me sienta bien ir a yoga, salir andar, me despejó y por lo tanto acepto opiniones pero hago lo creo que me viene bien y si a mi lo que me ayuda a estar mejor es eso y veo que puedo lo hago, por otro lado la empresa en la que estoy es de transporte y es de mi padre así que aparte de eso a veces echo una mano con cosas de peso y a pasar cargas a pulso.... a veces no me dejan y me enfado por que digo si no puedo no lo hago y pido ayuda pero si puedo dejarme tranquila que yo intente hacer las cosas por mi misma y así pues paso de lo que opinen si puedo lo hago si no puedo yo soy consciente de mis limataciones y no lo hago pero lo sabemos nosotras hasta donde podemos llegas, es mi opción y mi experiencia
JorgeA
@RaquelNA tu eres la que mejor conoce tu historia así que sigue así.
Yo hago pilates y bici estática y me va genial.
Es verdad que yo no puedo trabajar entonces no sufro ese estado.
No se puede parar.Vamos !!!
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JAJ
RaquelNA
Buen consejero
@JorgeA muchas gracias Jorge!!!
Sii, no nos podemos rendir
RaquelNA
Buen consejero
@Eviitag gracias por tu comentario. Yo tengo un carácter que me hace forzarme más de lo que debo pero no me ayuda mucho que me digan todo el rato si debo o no debo hacer...
Pero tal y como estáis comentando todxs, al fin y al cabo tenemos que aceptarlo y hacerlo lo que nosotrxs mejor consideremos.
Gracias!
Eviitag
Buen consejero
@RaquelNA jejeje de nada guapa, yo también me exijo siempre más de lo que puedo, por eso me regañan, por que al día siguiente no me puedo ni mover de cansancio.... Pero bueno soy así de naturaleza cabezona y siempre lo he dicho si no estoy mala voy hacer lo mismo que siempre, el día que esté malilla pues no, pero eso solamente lo sabemos nosotras, un besote grande 😘
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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RaquelNA
Buen consejero
Hola a todxs!
Hoy os vengo con una nueva duda...
Cuando me diagnosticaron mi neurólogo me dijo que siguiera haciendo vida normal. Y aunque no volví a hacer el deporte de antes por qye no me veia capaz, empecé con pilates y salía a correr algun día pero pocos km y despacito.
En septiembre de este año, casu un año después de mi diagnóstico tuve otro brote, o inflamación estoy esperando los resultados. Y hace cosa d 2 semanas volví a pilates (1 dia a la semana) y voy al gimnasio 1 día también.
Pero mi familia no paran de meterme presión con que es demasiado para mi y que me va a pasar factura. Tengo que decir que trabajo por las mañanas de lunes a viernes en una oficina.
Yo no quiero dejarlo por que creo que me beneficia y que con moderación puedo practicar cualquier deporte. Que pensáis? Practicais deporte? Si es así, cuál?
Gracias!