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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM y deporte

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RaquelNA

17/11/21 a las 18:05

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RaquelNA

Última actividad en 15/1/22 a las 18:15

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Hola a todxs!

Hoy os vengo con una nueva duda...

Cuando me diagnosticaron mi neurólogo me dijo que siguiera haciendo vida normal. Y aunque no volví a hacer el deporte de antes por qye no me veia capaz, empecé con pilates y salía a correr algun día pero pocos km y despacito.

En septiembre de este año, casu un año después de mi diagnóstico tuve otro brote, o inflamación estoy esperando los resultados. Y hace cosa d 2 semanas volví a pilates (1 dia a la semana) y voy al gimnasio 1 día también.

Pero mi familia no paran de meterme presión con que es demasiado para mi y que me va a pasar factura. Tengo que decir que trabajo por las mañanas de lunes a viernes en una oficina.

Yo no quiero dejarlo por que creo que me beneficia y que con moderación puedo practicar cualquier deporte. Que pensáis? Practicais deporte? Si es así, cuál?

Gracias!

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Monica-78

17/11/21 a las 22:53

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Monica-78

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Hola Raquel, en mi opinión el deporte siempre beneficia y más a nosotros, siempre y cuando no nos machaquemos demasiado. Yo tu mientras te sientas capaz sigue ejercitándote, factura creo que pasa pero al revés, si no lo practicas. Y el pilates es muy buena opción. A mi me encanta a y salía siempre muy activa mentalmente y con ganas de hacer mil cosas, pese al cansancio físico.

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MMA

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vaniva

18/11/21 a las 8:53

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@RaquelNA hola! El deporte es vital en nuestra enfermedad. Es otra parte mas del tto. Yo empece a practicarlo en plenl brote y fue empezar y mejorar.

Ahora hago yoga y pilates (tampocp tengo tiempo de mucho mas) y el finde intento caminar 5km a paso ligero. Ahora quiero iniciarme en padel para jugar con mi marido.

En fin, te puedo asegurar q para mi el deporte han sido todo beneficios. Solo escucha a tu cuerpo, lo q digan los demas q no te importe, no hay mejor medico a uno mismo 😉

Suerte!! 💪💪

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EvaReche

18/11/21 a las 9:14

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@RaquelNA buenos días!! Estoy completamente de acuerdo con @vaniva y @Monica-78 la EM es una enfermedad difícil d entender desde fuera. Las personas d nuestro alrededor solamente suele quedarse con eso d q estamos enferm@s. Pero sabes? Yo me muero d la rabia cuando me tratan como a una persona enferma....🤔🤔 Bueno, ya no. 🤣🤣🤣🤣🤣

En cualquier caso, eres tú la q debe conocer tus límites, si es q los tienes. Si quieres hacer deporte, pilates, ir al gimnasio, hacer puenting, o correr como si no hubiera un mañana, sólo hay una persona q puede decirte si puedes o no. Y sabes? Esa persona, eres tú. 🤗😊 Nunca dejes q nadie te diga q no puedes. Compruébalo tú misma. 💪👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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RaquelNA

18/11/21 a las 15:44

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@EvaReche‍, @vaniva‍ y @Monica-78‍ muchas gracias por vuestras palabras... intento no prestar atención y no dejar que me afecten pero al final hacen que me sienta mal por si estoy haciendo lo incorrecto.

La verxad es que es lo que decís nadie se conoce mejor que una misma...

Gracias de corazón ❤

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EvaReche

18/11/21 a las 17:25

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@RaquelNA de nada, ☺️ y con el tiempo verás q todo se calma, tú también y bueno, igual l@s demás no cambian, pero ya verás como tú, si. Y ya no lo verás igual. Mucho ánimo 😌🤗

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Eviitag

19/11/21 a las 9:18

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@RaquelNA Hola guapa, en vez de en pilates yo estoy en yoga 2 días a la semana, trabajo de lunes a viernes en una oficina también, exactamente mi familia piensa que es mucho para mi, es cierto que a veces estoy más cansada, otras menos, no tengo aún tratamiento tampoco y de echo estoy pasando por un brote sensitivo en la parte izquierda de la cara, yo pienso que a mi me sienta bien ir a yoga, salir andar, me despejó y por lo tanto acepto opiniones pero hago lo creo que me viene bien y si a mi lo que me ayuda a estar mejor es eso y veo que puedo lo hago, por otro lado la empresa en la que estoy es de transporte y es de mi padre así que aparte de eso a veces echo una mano con cosas de peso y a pasar cargas a pulso.... a veces no me dejan y me enfado por que digo si no puedo no lo hago y pido ayuda pero si puedo dejarme tranquila que yo intente hacer las cosas por mi misma y así pues paso de lo que opinen si puedo lo hago si no puedo yo soy consciente de mis limataciones y no lo hago pero lo sabemos nosotras hasta donde podemos llegas, es mi opción y mi experiencia

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JorgeA

19/11/21 a las 12:35

JorgeA

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@RaquelNA tu eres la que mejor conoce tu historia así que sigue así.

Yo hago pilates y bici estática y me va genial.

Es verdad que yo no puedo trabajar entonces no sufro ese estado.

No se puede parar.Vamos !!!

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JAJ

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RaquelNA

20/11/21 a las 0:04

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@JorgeA muchas gracias Jorge!!!

Sii, no nos podemos rendir

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RaquelNA

20/11/21 a las 0:07

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RaquelNA

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@Eviitag gracias por tu comentario. Yo tengo un carácter que me hace forzarme más de lo que debo pero no me ayuda mucho que me digan todo el rato si debo o no debo hacer...

Pero tal y como estáis comentando todxs, al fin y al cabo tenemos que aceptarlo y hacerlo lo que nosotrxs mejor consideremos.

Gracias!

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Eviitag

20/11/21 a las 11:03

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@RaquelNA jejeje de nada guapa, yo también me exijo siempre más de lo que puedo, por eso me regañan, por que al día siguiente no me puedo ni mover de cansancio.... Pero bueno soy así de naturaleza cabezona y siempre lo he dicho si no estoy mala voy hacer lo mismo que siempre, el día que esté malilla pues no, pero eso solamente lo sabemos nosotras, un besote grande 😘

EM y deporte https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-y-deporte-37637 2021-11-20 11:03:59

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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