Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares

304 veces visto
6 veces apoyado
16 comentarios

EvaReche

22/7/19 a las 22:26

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 8/5/25 a las 22:46

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola! Muy buenas a tod@s, me gustaría saber vuestras experiencias con vuestros familiares a partir del diagnóstico. Cuál fue su reacción. Fue la que esperábais? Cambió algo? Bueno contad lo que queráis y quiénes queráis 😊👍😜

Y mucho ánimo para el calor!!! Ya queda menos para que llegue el frío!!! 😂😂😂😂

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

5maria5

28/9/19 a las 14:05

Buen consejero

5maria5

Última actividad en 19/8/23 a las 10:45

Registrado en 2018

14 comentarios publicados | 13 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Muchas gracias. Si yo tambien intento estar casi siempre alegre,positiva y con una sonrisa en la cara. Pero es duro x dentro todo lo q arrastramos y luchamos, y mas si lo hacemos solos... Pero es lo q hay, tenemos q seguir adelante

EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-y-la-reaccion-y-apoyo-de-vuestros-familiare-35405 2019-09-28 14:05:46

Maysua

28/9/19 a las 23:19

Buen consejero

Maysua

Última actividad en 21/7/24 a las 9:47

Registrado en 2019

75 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola s tod@s

Pues yo sería incapaz de actuar como si no pasara nada

Me preocuparía x saber que sientes como estas si te duele y el que

Intentaría hacer planes para distraerte si estas mal o estar a tu lado simplemente para ke no te sientas sol@

No se, creo que no seria capaz de mirar a otro lado y no hacer frente a la realidad

Y es más creo que de algún modo mostrar indiferencia ante situaciones que no son ninguna tontería hacen ke tu mochila de vida se vaya cargando de peso y ese peso no se aligera cuando a ti te viene bien se keda y para siempre

Así que tres huuurraaa xke nuestra mochila no se llene x no ver la realidad

y otros tres hurra por saber afrontar las dificultades

Y si además ya es con una sonrisa.... no hay duda... infinitos huuuurra

Os leo intento asimilar entender y comprender y es cuando llego a la conclusión de que sois especiales en todos los sentidos y si hay personas que no lo pueden ver así que lastims xke no saben lo ke se pierden

Seguir así y nunca dejéis que nada ni nadie cambie vuestro modo tan admirable de creceros ante las adversidades

Y gracias x dejarme aprender a vuestro lado

EvaReche

29/9/19 a las 11:46

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 8/5/25 a las 22:46

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@5maria5 hola! Si, es duro a veces, pero con el tiempo te acostumbras. Aceptas q es así y ya está. 😝😝 Así q ánimo q seguro q vales un montón.

@Maysua gracias a tí por lo q dices! Yo entendí, q si la gente puede hacer lo q le salga d los..... Bueno, lo q mejor le parezca,😂😂😂😂 pues yo también y es lo q hago. De todas maneras saber afrontar esto sola, me ha enseñado a poder superar otras cosas q han pasado en mi vida, así q en el fondo no todo ha sido tan malo 😊🤗

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

5maria5

29/9/19 a las 16:46

Buen consejero

5maria5

Última actividad en 19/8/23 a las 10:45

Registrado en 2018

14 comentarios publicados | 13 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

si,a mi tambien me a cambiado la vida completamente. Pero algo bueno q me a enseñado la esclerosis es a valorar mas los buenos momentos y no dar tanta importancia ni enfadarse con cosas q antes hacia y veia importantes... ahora con lo q tengo encima veo lo muxo q perdi el tiempo en cosas q no debia o con comportamientos q no merecian la pena. Y me a enseñado a ser feliz con lo q tengo , Felicidad q antes no apreciaba. Asi q sigamos con una sonrisa en la cara mientras podamos :-)

EvaReche

29/9/19 a las 18:25

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 8/5/25 a las 22:46

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@5maria5 no perdiste el tiempo, simplemente era otra manera d ver el mundo. Pero aprovecha ahora q eso ha cambiado y sigue sonriéndole a la vida, q hay un montón d cosas buenas. 👈 Y lo sabes 😂😂😂😂👍😊

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito

14/10/19 a las 13:55

Hombre... la reacción de mi familia buena no fue, supongo que fue una reacción normal de las personas que nos aman, ¿no? yo los veía bastante perdidos, no sabían si hablarme de ello, o intentar dejar el tema de lado... al principio, no sabían cómo reaccionar conmigo.

Pero bueno, gracias a dios me ayudan cada día a ver las cosas del lado positivo, intentan informarse, y cuidar de mi... aunque yo lo pase mal, se que ellos sufren viéndome... estoy en una buena temporada en este momento, y espero que todo siga asi

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario