- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Viviendo con esclerosis múltiple
- EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y la reacción y apoyo de vuestros familiares
- 304 veces visto
- 6 veces apoyado
- 16 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
5maria5
Buen consejero
Muchas gracias. Si yo tambien intento estar casi siempre alegre,positiva y con una sonrisa en la cara. Pero es duro x dentro todo lo q arrastramos y luchamos, y mas si lo hacemos solos... Pero es lo q hay, tenemos q seguir adelante
Maysua
Buen consejero
Hola s tod@s
Pues yo sería incapaz de actuar como si no pasara nada
Me preocuparía x saber que sientes como estas si te duele y el que
Intentaría hacer planes para distraerte si estas mal o estar a tu lado simplemente para ke no te sientas sol@
No se, creo que no seria capaz de mirar a otro lado y no hacer frente a la realidad
Y es más creo que de algún modo mostrar indiferencia ante situaciones que no son ninguna tontería hacen ke tu mochila de vida se vaya cargando de peso y ese peso no se aligera cuando a ti te viene bien se keda y para siempre
Así que tres huuurraaa xke nuestra mochila no se llene x no ver la realidad
y otros tres hurra por saber afrontar las dificultades
Y si además ya es con una sonrisa.... no hay duda... infinitos huuuurra
Os leo intento asimilar entender y comprender y es cuando llego a la conclusión de que sois especiales en todos los sentidos y si hay personas que no lo pueden ver así que lastims xke no saben lo ke se pierden
Seguir así y nunca dejéis que nada ni nadie cambie vuestro modo tan admirable de creceros ante las adversidades
Y gracias x dejarme aprender a vuestro lado
EvaReche
Buen consejero
@5maria5 hola! Si, es duro a veces, pero con el tiempo te acostumbras. Aceptas q es así y ya está. 😝😝 Así q ánimo q seguro q vales un montón.
@Maysua gracias a tí por lo q dices! Yo entendí, q si la gente puede hacer lo q le salga d los..... Bueno, lo q mejor le parezca,😂😂😂😂 pues yo también y es lo q hago. De todas maneras saber afrontar esto sola, me ha enseñado a poder superar otras cosas q han pasado en mi vida, así q en el fondo no todo ha sido tan malo 😊🤗
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
5maria5
Buen consejero
si,a mi tambien me a cambiado la vida completamente. Pero algo bueno q me a enseñado la esclerosis es a valorar mas los buenos momentos y no dar tanta importancia ni enfadarse con cosas q antes hacia y veia importantes... ahora con lo q tengo encima veo lo muxo q perdi el tiempo en cosas q no debia o con comportamientos q no merecian la pena. Y me a enseñado a ser feliz con lo q tengo , Felicidad q antes no apreciaba. Asi q sigamos con una sonrisa en la cara mientras podamos :-)
EvaReche
Buen consejero
@5maria5 no perdiste el tiempo, simplemente era otra manera d ver el mundo. Pero aprovecha ahora q eso ha cambiado y sigue sonriéndole a la vida, q hay un montón d cosas buenas. 👈 Y lo sabes 😂😂😂😂👍😊
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Hombre... la reacción de mi familia buena no fue, supongo que fue una reacción normal de las personas que nos aman, ¿no? yo los veía bastante perdidos, no sabían si hablarme de ello, o intentar dejar el tema de lado... al principio, no sabían cómo reaccionar conmigo.
Pero bueno, gracias a dios me ayudan cada día a ver las cosas del lado positivo, intentan informarse, y cuidar de mi... aunque yo lo pase mal, se que ellos sufren viéndome... estoy en una buena temporada en este momento, y espero que todo siga asi
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
EvaReche
Buen consejero
Hola! Muy buenas a tod@s, me gustaría saber vuestras experiencias con vuestros familiares a partir del diagnóstico. Cuál fue su reacción. Fue la que esperábais? Cambió algo? Bueno contad lo que queráis y quiénes queráis 😊👍😜
Y mucho ánimo para el calor!!! Ya queda menos para que llegue el frío!!! 😂😂😂😂