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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esperando diagnóstico
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Pgarc18
Buen consejero
@Nuriarl Hola Nuria, que va, me hicieron la resonancia 3T ayer y hasta mañana no me dan el informe. Se me esta haciendo muy pesado. Esta mañana me levante otra vez con inflamacion en la mitad del cuerpo izq. Se me fue pasando pero me quedo debilidad y mucha fatiga. Nose ya no se ni que pensar. Porque no tengo ni idea q me pasa. Ademas he perdido masa muscular en la pierna izq. Y no soy capaz de caminar bien. La verdad que estoy muy preocupada pero el Jueves espero salir de dudas. Gracias por preocuparte y tu que tal?
Un besazo
Usuario desinscrito
Hola @Pgarc18 A mi me hicieron la resonancia un Viernes y el Lunes tenía visita con el Neurólogo, se me hizo eterno el finde.... Aún así hay veces que tardan más días en dar el resultado.
De todas formas tranquila, aunque se que la incertidumbre y la tranquilidad no son buenas amigas.
Yo hace unas semanas empecé con una terapia alternativa bioenergetica, en mi caso al día siguiente me levante sin dolor del nervio trigémino y no he vuelto a tener dolor ni calambres en la cara, solo una pequeña sensación.
Un besote
Pgarc18
Buen consejero
@Nuriarl Totalmente de acuerdo, la incertidumbre y la tranquilidad no se llevan nada bien. No sabes lo que he aprendido este tiempo sobre la incertidumbre... Ha sido como un parque de atracciones.. Sube baja sube baja....
En que consiste la terapia bioenergetica? Me alegro mucho que te haya ido bien...
Yo entiendo que no me dieran el informe el mismo dia y como se ha metido festivo de por medio pues me lo dan hoy ya que mañana tengo cita con el neurologo.
Un besazo y ya me contaras en que consiste la terapia
Pgarc18
Buen consejero
@EvaReche y @Nuriarl Hola chicas, me han descartado la EM al 99,9%.
Ahora van a ir por la via de la reumatologia ya que según el neurologo hay enfermedades inmunologicas y reumaticas que empiezan por el ojo.
Han descartado estres, somatizacion, y enfermedades graves tipo tumores, etc y eso es buena noticia. Ahora bien cuanto cuanto tiempo tardare en recuperar la pierna y el ojo.
La verdad que siento gran alivio. En el sentido que ya va cogiendo forma. Voy por el camino de encontrar lo que me puede ocurrir y buscar una soluccion. Y que a peor no voy a ir. Asi que ahora voy a tomarmelo con tranquilidad en el sentido que no agobiarme y hacerme todas las pruebas desde la calma.
Gracias chicas por vuestro apoyo en estos dias. Esto no es una despedida ehhhh que yo voy a seguir aqui. Es mas voy a apoyaros en todo.
Me habeis enseñado mucho en muy poco tiempo.
Un beso enorme para vosotraa y todas las personas que me han leido aunque no hayan participado.
Anluna
Buen consejero
Me alegro mucho que no sea EM!!! Ni otras cosas peores. Ahora a averiguar que es, espero que den pronto con ello. Saludos
Ver la firma
Ángela
EvaReche
Buen consejero
@Pgarc18 hola! Pues ahora, una vez descartadas bastantes cosas a ver q eeesss! Y eso sobre todo tranquila y a ver si dan con lo q sea pronto!!
Y cuando lo sepas dinoslo porfavooooorr q yo por lo menos lo quisiera saber ok?
Pues un poquito mas de paciencia y seguro q todo va bieeeennn!
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Holaaaa
Me alegro mucho de la noticia y leerte tan optimista
un besazooooo
Pgarc18
Buen consejero
@Anluna @EvaReche @Nuriarl Muchas gracias chicas!!!! Si, ahora con tranquilidad a ver si dan con lo que me ocurre.
Ya os contare en que depara todo esto.
Un abrazo enorme
Usuario desinscrito
@Pgarc18
me alegro que te hayan descartado EM
a ver que te dicen y dan con lo que tienes
un abrazo
Pgarc18
Buen consejero
@mbermudezma muchas gracias.. Si a ver si me dan con lo que tengo y vuelvo a funcionar .
Otro abrazo para ti
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Pgarc18
Buen consejero
Hola a todos, me siento un poco rara escribiendo en este foro ya que aun nose si tengo EM, todo empezo hace cuatro meses, dolor intenso en biceps, pinchazos en ojo izq. Acorchamiento en pomulo izq. Fatiga... Fui diagnosticada de depresion. Hasta que hace un mes se me acorcho la parte izq. Del cuerpo, me ingresaron y me suministraron corticoides por sospecha alta de EM, como me hicieron resonancia y salia normal. La neurologa me dijo q podia ser somatizacion. Pedi segunda opinion y todo apunta a EM que me tengo que repetir la resonancia pero esta vez me la tienen que hacer de 3 teslas, llevo casi dos meses sin fuerza en la pierna. Estoy muy agobiada porque no paro de escuchar que es estres y mi cuerpo me indica que algo no va bien. He llegado a pensar que ojala me diagnostiquen y me pongan algo para quitar este mal estar. Me siento mal por pensar asi. Porque es como si prefiriese la enfermedad al estres. Me estresa la palabra estres. Gracias por leerme ya nose con quien hablar este tema, me siento incomprendida pero entiendo que no es facil de dijerir y sobre todo para la familia. Gracias