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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esperando diagnóstico
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Usuario desinscrito
@Nuriarl Hola Nuria, que va, me hicieron la resonancia 3T ayer y hasta mañana no me dan el informe. Se me esta haciendo muy pesado. Esta mañana me levante otra vez con inflamacion en la mitad del cuerpo izq. Se me fue pasando pero me quedo debilidad y mucha fatiga. Nose ya no se ni que pensar. Porque no tengo ni idea q me pasa. Ademas he perdido masa muscular en la pierna izq. Y no soy capaz de caminar bien. La verdad que estoy muy preocupada pero el Jueves espero salir de dudas. Gracias por preocuparte y tu que tal?
Un besazo

Usuario desinscrito
Hola @Pgarc18 A mi me hicieron la resonancia un Viernes y el Lunes tenía visita con el Neurólogo, se me hizo eterno el finde.... Aún así hay veces que tardan más días en dar el resultado.
De todas formas tranquila, aunque se que la incertidumbre y la tranquilidad no son buenas amigas.
Yo hace unas semanas empecé con una terapia alternativa bioenergetica, en mi caso al día siguiente me levante sin dolor del nervio trigémino y no he vuelto a tener dolor ni calambres en la cara, solo una pequeña sensación.
Un besote

Usuario desinscrito
@Nuriarl Totalmente de acuerdo, la incertidumbre y la tranquilidad no se llevan nada bien. No sabes lo que he aprendido este tiempo sobre la incertidumbre... Ha sido como un parque de atracciones.. Sube baja sube baja....
En que consiste la terapia bioenergetica? Me alegro mucho que te haya ido bien...
Yo entiendo que no me dieran el informe el mismo dia y como se ha metido festivo de por medio pues me lo dan hoy ya que mañana tengo cita con el neurologo.
Un besazo y ya me contaras en que consiste la terapia

Usuario desinscrito
@EvaReche y @Nuriarl Hola chicas, me han descartado la EM al 99,9%.
Ahora van a ir por la via de la reumatologia ya que según el neurologo hay enfermedades inmunologicas y reumaticas que empiezan por el ojo.
Han descartado estres, somatizacion, y enfermedades graves tipo tumores, etc y eso es buena noticia. Ahora bien cuanto cuanto tiempo tardare en recuperar la pierna y el ojo.
La verdad que siento gran alivio. En el sentido que ya va cogiendo forma. Voy por el camino de encontrar lo que me puede ocurrir y buscar una soluccion. Y que a peor no voy a ir. Asi que ahora voy a tomarmelo con tranquilidad en el sentido que no agobiarme y hacerme todas las pruebas desde la calma.
Gracias chicas por vuestro apoyo en estos dias. Esto no es una despedida ehhhh que yo voy a seguir aqui. Es mas voy a apoyaros en todo.
Me habeis enseñado mucho en muy poco tiempo.
Un beso enorme para vosotraa y todas las personas que me han leido aunque no hayan participado.
Anluna
Buen consejero
Anluna
Última actividad en 25/6/22 a las 14:02
Registrado en 2016
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Amigo
Me alegro mucho que no sea EM!!! Ni otras cosas peores. Ahora a averiguar que es, espero que den pronto con ello. Saludos
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Ángela
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Pgarc18 hola! Pues ahora, una vez descartadas bastantes cosas a ver q eeesss! Y eso sobre todo tranquila y a ver si dan con lo q sea pronto!!
Y cuando lo sepas dinoslo porfavooooorr q yo por lo menos lo quisiera saber ok?
Pues un poquito mas de paciencia y seguro q todo va bieeeennn!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
Holaaaa
Me alegro mucho de la noticia y leerte tan optimista
un besazooooo

Usuario desinscrito
@Anluna @EvaReche @Nuriarl Muchas gracias chicas!!!! Si, ahora con tranquilidad a ver si dan con lo que me ocurre.
Ya os contare en que depara todo esto.
Un abrazo enorme

Usuario desinscrito
@Pgarc18
me alegro que te hayan descartado EM
a ver que te dicen y dan con lo que tienes
un abrazo

Usuario desinscrito
@mbermudezma muchas gracias.. Si a ver si me dan con lo que tengo y vuelvo a funcionar .
Otro abrazo para ti
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola a todos, me siento un poco rara escribiendo en este foro ya que aun nose si tengo EM, todo empezo hace cuatro meses, dolor intenso en biceps, pinchazos en ojo izq. Acorchamiento en pomulo izq. Fatiga... Fui diagnosticada de depresion. Hasta que hace un mes se me acorcho la parte izq. Del cuerpo, me ingresaron y me suministraron corticoides por sospecha alta de EM, como me hicieron resonancia y salia normal. La neurologa me dijo q podia ser somatizacion. Pedi segunda opinion y todo apunta a EM que me tengo que repetir la resonancia pero esta vez me la tienen que hacer de 3 teslas, llevo casi dos meses sin fuerza en la pierna. Estoy muy agobiada porque no paro de escuchar que es estres y mi cuerpo me indica que algo no va bien. He llegado a pensar que ojala me diagnostiquen y me pongan algo para quitar este mal estar. Me siento mal por pensar asi. Porque es como si prefiriese la enfermedad al estres. Me estresa la palabra estres. Gracias por leerme ya nose con quien hablar este tema, me siento incomprendida pero entiendo que no es facil de dijerir y sobre todo para la familia. Gracias