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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM
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Todos los comentarios
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OscarGarcia
Buen consejero
Hola Anluna, yo estoy con interferon beta 1a desde hace 4 meses que me diagnosticaron la EM y me ha ido bastante bien, no tengo lesiones nuevas, únicamente un poco de fatiga casi siempre. Mi duda es, desde el 2015 para acá no te dio ningún brote ? no tuviste ni un síntoma o algo ?
Bendiciones para ti
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Oscar G.
Anluna
Buen consejero
Si he tenido muchos síntomas, muchoy cansancio y las piernas como acorchadas. Estuve un tiempo con hormigueo en la parte izquierda. Inestabilidad...pero todos estos sintomas me decían siempre que era por ansiedad. Pero yo sabía que algo no iba bien, y al final pues mira. Seguramente sería algún brote todo aquello que sentia. Ahora ya se que cualquier sin toma nuevo que note pues al médico a por corticoides.
A ti como te diagnosticaron,?
Suerte y ánimo
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Ángela
OscarGarcia
Buen consejero
Yo estaba de vacaciones del trabajo, llevaba dos meses de cumplir mis 30 y estaba en casa cuando empece a ver nublado pero no le preste importancia porque no era mucho, al otro dia empeoró y conforme iban pasando las horas fue peor hasta el punto de ver solo sombras con mi ojo derecho, pase todo un dia en el especialista de ojos hasta que me mando al hospital, me sacaron resonancias del cerebro y de los ojos y alli salieron 4 lesiones en el cerebro , me hospitalizaron 5 dias con soludremol y al 3 dia llego el neurólogo a decirme que era EM, desde ese entonces la vida te cambia no ?
En mi pais de cada 100000 habitantes 1 tiene EM, asi que a veces es dificil encontrar con quien hablar de eso :)
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Oscar G.
Anluna
Buen consejero
Si que te cambia la vida, pero tenemos que afrontar estos cambios lo mejor posible. Aquí eno España somos unos 47.000 personas que tienen EM y yo soy una de ellas, es como una lotería y a mi me tocó. Por eso yo encontre esta página que entre nosotros más o menos nos entendemos...
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Ángela
OscarGarcia
Buen consejero
Si es cierto, acá en Guatemala somos menos pero ya es una enfermedad latente en nuestro País, yo también encontré esta pagina buscando ,esto, gente que nos entendamos.
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Oscar G.
laurylo83
Buen consejero
Hola Anluna de nuevo, ya veo q al final tienes diagnostico... bueno por un lado,mejor saber ya lo q tienes pq la incertidumbre es lo peor y x otro pues ánimo y a llevarlo lo mejor posible
Yo ahi sigo desde el 2011 con una lesión y desde hace casi dos años con sintomas en el pie y pierna. Al andar un rato dolor y debilidad... ya me e echo la resonancia del año y esperando resultado..
Mucho ánimo espero q con la medicación estes mejor
Anluna
Buen consejero
Gracias Laura..si por una parte es como un alivio saber que lo que sientes no se lo inventa tu cabeza. Haber que te dicen, ya nos contarás guapa.
Así empece yo con una lesión, y ya me han salido varias más..en fin que vamos a hacer, aún no e empezado el tratamiento, me tienen que llamar. Ya estamos en contacto, un abrazo.
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Ángela
mariajo80
Buen consejero
hola anluna yo he estado 2 años con copaxone y genial,cuesta un poco acostumbrarse a los pinchazos pero despues bien.en mayo m hicieron resonancia y tengo una pequeña nueva lesión m cambiaron tratamiento porq dice q era mas efectivo pero no lo he podido tolerar es dimeltifumerato m sento fatal y lo deje a ultimos de julio y m dijo el neurologo q lo dejara,ahora estoy sin nada hasta el proximo viernes q vaya a verlo.animo veras como te va bien

Usuario desinscrito
A mi me diagnosticaron hace 1 semana y fue uno de los peores momentos de mi vida....No lo puedo creer....Yo me siento bien...Solo se me durmió un poco la pierna en dos ocasiones...Pero vieron 7 lesiones en mi cerebro...Ahora estoy esperando al 13 de octubre que tengo cita con la neuróloga y me explicará el tratamiento....Siento una mezcla entre incredulidad, miedo y ansiedad....
Luquiarri
Hola, tengo 46 años y a mi me lo diagnosticado hace 1 año cuando comencé a,ver doble y la cara se me paralizó. Al principio se pensaron algo peor y al final después de una resonancia vieron 5 lesiones en mi celebró. Estuve 15 días ingresada con corticoides. Después de un año, he vuelto a tener un brote, esta vez la mitad del cuerpo derecho. Por fin ahora me darán tratamiento. Ya os contaré...
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anluna
Buen consejero
Después de sufrir una neuritis en 2015 (donde sólo salió una lesión en una resonancia craneal)...después de tantas revisiones., hace un mes me hicieron 3 resonancias, craneal, dorsal y cervicales. Tengo nuevas lesiones, unas 8 creo...
Porfin ya se que mis síntomas era por esto. Ahora toca medicación con Copaxone, me da algo de miedo. Que tal os va con este medicamento?
Un saludo.