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Viviendo con esclerosis múltiple

Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM

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avatar Anluna

Anluna

30/8/17 a las 19:43

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Última actividad en 25/6/22 a las 14:02

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Después de sufrir una neuritis en 2015 (donde sólo salió una lesión en una resonancia craneal)...después de tantas revisiones., hace un mes me hicieron 3 resonancias, craneal, dorsal y cervicales.  Tengo nuevas lesiones, unas 8 creo...

Porfin ya se que mis síntomas era por esto. Ahora toca medicación con Copaxone, me da algo de miedo. Que tal os va con este medicamento? 

Un saludo.

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avatar Valdivieso

Valdivieso

Editado el 21/9/18 a las 9:53

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Última actividad en 21/8/25 a las 8:41

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Por cierto, me dijo que la EM se debe a la entrada en nuestro cerebro de linfocitos T.

Lo acojonante es que pregunte a mi neurólogo referente a la alimentación y me dijo que no había nada demostrado. A los 3 meses salió un articart cienticien demostrando lo de la alimentación .


Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-fin-tengo-un-diagnostico-tengo-em-33715 2018-09-21 09:52:53

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21/9/18 a las 13:58

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@Valdivieso Hola: Buff muy dura la dieta, se parece algo al protocolo whals que me estoy leyendo el libro, pero en el protocolo whals si te deja comer legumbres, eso si remojandolas antes 24 horas, por que la doctora Terry Whals dice que tienen muchos antinutrientes y que todas las personas que tenemos esclerosis multiple tenemos el intestino hiperpermeable y por eso acaban filtrandose en nuestra sangre y acaban llegando al cerebro sustancias peligrosas que estimulan la respuesta inmune.

Tambien recomienda que los cereales, semillas y frutos secos los dejemos tambien a remojo 24 horas por lo mismo, tambien contienen antinutrientes y nos puede desencadenar un brote.
Si, ya sabia que la esclerosis multiple era por que los linfocitos T llegaban al cerebro, es mas las bandas oligoclonales lo que miran es eso mismo, si tenemos linfocitos donde no debieran estar.

Yo la habia cambiado de otra manera, estuve estudiando que tipo de nutrientes podian formar mielina, da la casualidad que todos los que encontre eran grasas, las grasas de pescado omega 3 tienen la misma composicion que la mielina y por eso ahora como pescado todos los dias y ademas tomo suplementos de omega 3, antes no probaba el pescado, solo en lata, no era una comida que me gustara y ahora ningun dia falta en mi mesa, estudie si alguna deficiencia nutricional podria imitar a la esclerosis multiple (he tenido anorexia nerviosa y bulimia despues) y la carencia de vitamina B12 causa las mismas lesiones que la esclerosis multiple y los mismos sintomas, asi que mire que alimentos contienen vitamina b12 y donde más hay es en el higado de los animales y las almejas, asi que ahora todas las semanas tomo higado de cerdo 3 dias.
El aceite de coco lo estudie y es una maravilla para nosotros y todas las personas que tienen enfermedades neurológicas, todos los dias me tomo una cucharada sopera.

Tambien estudie el ayuno, ya que siempre se ha hablado de propiedades curativas de este y descubri que estimula la neurogenesis y la autofagia que las dos cosas nos vienen muy bien, asi que ayuno todos los dias entre 16 - 20 horas saltandome la cena y el desayuno basicamente.
Luego lei que la melatonina previene brotes y que incluso personas con la primaria progresiva han mejorado solo tomandola, asi que todas las noches me tomo melatonina y asi matamos dos pajaros de un tiro por que se duerme como un bebe, ja, ja.
El ejercicio tambien estimula la neurogenesis y nos previene la atrofia cerebral que con nuestra enfermedad, cuando ya llevamos tiempo enfermos suele ocurrir, asi que intento hacer ejercicio todos los dias.

Por lo demas, intento comer todos los dias verduras, frutas, frutos secos, poca sal, aceite de oliva virgen extra, todo lo mas sano posible, no estresarme, dormir bien y bueno de momento no me ha dado ningun brote mas, me diagnosticaron el 13 de diciembre del año pasado y ahora que me toca la resonancia para ver que tal me ha ido, estoy bastante acojonada la verdad, pero yo he intentado cuidarme todo lo posible, no me he quitado el gluten ni los lacteos, ni las patatas, ni las legumbres (buff aqui lo pasaria mal es la base de mi nutrición) como tu, pero bueno he mejorado mucho mi dieta, antes nunca comia casi ni pescado ni carne, basicamente comia legumbres, verduras, algún dia pizza, sandwiches, hamburguesa, muchos dulces que ahora solo me como con mucha moderacion, por que lei que el azúcar estresa mucho el sistema nervioso y no creo que eso nos venga bien, asi que decidi moderarme y comer una cosita o dos pequeñas de dulce por darme un gusto.
Perdon por el tocho, me he explayado mucho escribiendo,
Gracias por contestar, asi tengo una idea para cambiar algunas cosillas de mi alimentacion, por cierto yo tambien tomo copaxone y me he notado algun nodulo tambien pero en las piernas, solo me los veo a contra luz. saludos.

 


Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-fin-tengo-un-diagnostico-tengo-em-33715 2018-09-21 13:58:29
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22/9/18 a las 16:31

Buenas a todos

Soy nueva en el foro. Mi nombre es Olga y lo estoy pasando francamente mal. Desde hace dos años tuve un primer episodio de dolor en el ojo derecho muy fuerte y quemazon por todo el cuerpo. Mi neurologa me decia que no era nada....

Al cabo de un año me sucedio lo mismo y me comento  que como la resonancia cerebral habia salido bien que no tenia esclerosis multiple. Estoy bastante convencido que la tengo por la sintomatologia,brotes, hormigueos, me recomendais hacer una puncion lumbar, la hare privadamente porque ya no puedo mas. A alguien de vosotros le han detectado esclerosis multiple progresiva recidivante? 

 

Muchas Gracias chicoss

 

Mucho animo a todos

 


Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-fin-tengo-un-diagnostico-tengo-em-33715 2018-09-22 16:31:49
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24/9/18 a las 15:54

@olgabcn hola!

y si vas a otro neurólogo?pides segunda opinión? 

Un saludo!


Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-fin-tengo-un-diagnostico-tengo-em-33715 2018-09-24 15:54:07

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2/10/19 a las 16:23

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@olgabcn hiciste la punción finalmente? a mi me pasa lo mismo. He tenido dos episodios de diplopia, de segundos de duración. Me han hecho dos resonancias de la cabeza con un año de diferencia y no han visto nada. También me hicieron pruebas oftalmologicas y un electromiograma. Desde hace unas semanas tengo una pesadez de piernas y un cansancio fuera de lo normal y desde ayer pinchazos y hormigueo en piernas, pies y brazos. Como las resonancias salieron bien no me hacen caso.... Me gustaría saber como sigues. Gracias.


Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-fin-tengo-un-diagnostico-tengo-em-33715 2019-10-02 16:23:42

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@olgabcn hiciste la punción finalmente? a mi me pasa lo mismo. He tenido dos episodios de diplopia, de segundos de duración. Me han hecho dos resonancias de la cabeza con un año de diferencia y no han visto nada. También me hicieron pruebas oftalmologicas y un electromiograma. Desde hace unas semanas tengo una pesadez de piernas y un cansancio fuera de lo normal y desde ayer pinchazos y hormigueo en piernas, pies y brazos. Como las resonancias salieron bien no me hacen caso.... Me gustaría saber como sigues. Gracias.


Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-fin-tengo-un-diagnostico-tengo-em-33715 2019-10-02 16:27:47
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6/10/19 a las 21:15

Hola buenas noches, escribo para ver si me podéis echar una manita. Os cuento mi caso,hace 5 meses me lesionó haciendo una vida normal los dos muslos posteriores en un plazo de tres días. Me dieron como dos espasmos y se me lesionaron. Desde esos dias el dolor es constante y muy dolorido en esa zona y glúteo sobre todo cuando estoy sentado. En este tiempo se me duermen mucho las manos y los pies, me dan pinchazos dolorosos por todo el cuerpo, mareos, dolores de cabeza, picores, hormigueos.....

Todo los dias y todas horas me tiro sufriendo está sintomatología. Me han hecho electromiograma de muslos , resonancia completa de espalda y de cabeza sin contraste y reconocimiento clinico. No sale nada en los resultados, he estado en tres neurologos y descartan rotundamente la enfermedad en base a los resultados clínicos. Yo sigo desconfíando que la enfermedad no de la cara por como me siento todos los días. No se si alguno de vosotros ha pasado por algo asi que luego haya aparecido la enfermedad. Muchas gracias


Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-fin-tengo-un-diagnostico-tengo-em-33715 2019-10-06 21:15:14

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Anyols

9/12/19 a las 23:48

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Anyols

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Buenas noches,

A mi me acaban de diagnosticar EM. En mi casi tampoco daba la cara...Hace casi tres años empecé  a ver mal por el ojo derecho,  era como tener una pelusa en el ojo. Lo dejé pasar unos días hasta que al quinto día decidí  ir a urgencias porque  eso que comenzó siendo una como pelusa,  se convirtió en una mancha que apenas me dejaba ver por el ojo derecho. Me hicieron resonancia,  potencial de evocados,  y punción lumbar , y no encontraron ninguna lesión. Tome corticoides una semana  y recuperé la visión al 100%.

Continúe con revisiones y todo era correcto.

Creíamos que todo había quedado en eso porque no volví a tener ningún otro síntoma ,pero este verano sentí un hormigueo en la pierna durante 12 días. Volvieron a hacerme las pruebas  y encontraron 2 lesiones, repitieron la punción lumbar y así confirmaron el diagnóstico  de esclerosis múltiple.

En realidad, creo que hasta que no aparecen lesiones en la resonancia o salen evidencias en la punción lumbar.. no pueden hacer nada..quizás podría confundirse con otras enfermedades..

Dentro de unas semanas empezaré con copaxone, ya que, al querer tener hijos,  es el único tratamiento  que me recomiendan. La verdad que es un alivio saber qué es lo que te pasa pero me dan miedo no adaptarme  al tratamiento por  los efectos secundarios que pueda tener..

En fin espero haber ayudado compartiendo lo que me pasó 

 

Saludos.


Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/por-fin-tengo-un-diagnostico-tengo-em-33715 2019-12-09 23:48:46
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