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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM
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libertad222
Buen consejero
@Anluna HOLA SOY SERAFÍN YO LO TENGO PEOR INGRESE EL PASADO AÑO EN JULIO.LLEVABA VARIOS AÑOS CON SÍNTOMAS PERO NO LE DABA IMPORTANCIA Y UN DÍA ME LEVANTE O MEJOR DICHO CASI NO PODÍA LEVANTARME...Y HASTA LA BOCA TENIA DORMIDA...DECÍAN PROTOCOLO EM,PERO SIGO ESPERANDO....VAN Y VIENEN LOS SÍNTOMAS PERO DE MOMENTO PRACTICO NATACIÓN Y PROCURO RELAX,COSA QUE DEBERÍAMOS TOMARLO TODOS LOS QUE TENEMOS EM....CON CALMA...EN FIN UN PLACER CONOCERTE ESPERO SIGAMOS EN CONTACTO...UN BESO
lahoya
Buen consejero
Bueno Anluna pues bienvenida al club! Sabes lo quw tienes a seguir el tratamiento que te indiquen, no agobiarte e intenta seguir tu vida con normalidad.
Yo ya llevo 11 años y aunque parezca mentira es mejor saber lo que tienes, que estar todo el día pensando que será, qué tengo que hacer si nadie sabe lo que tengo,...
Todos sabemos lo que tenemos y lo que tenga que venir que venga. No pensamos todos los días en que nos puede atropellar un coche, que nos podamos caer por unas escaleras, que podamos sufrir un fallo cardíaco, ... y nos podrían pasar.
AndreaSanSe
Hola, a mí me diagnosticaron EM hace dos meses, ayer empecé con el tratamiento y de momento estoy bien, hace mas o menos un mes desde el ultimo brote....pero desde hace cosa de una semana o semana y media tengo unos mini mareos que aunque duran muy poco son muy frecuentes, ¿a alguien le ha pasado lo mismo? estoy un poco preocupada...
lahoya
Buen consejero
Todo lo nuevo que nos ocurre es un motivo de preocupación inmensa (porque hay está el peor mal que nos atenaza, el miedo a que lo que nos ocurre sea permanente). Todos tenemos em pero lo que nos ocurre es totalmente diferente.
En mi caso no me han ocurrido mareos, pero deberías de ir al neurólogo para ver si en efecto es un nuevo brote e intentar pararlo con corticoides.
Soluciones mágicas no te las puede dar nadie y si alguien te las da huye todo lo rápido que puedas.
Yo sólo te puedo dar ánimos y para adelante, porque te ocurriran muchas cosas y no todas buenas,esa es nuestra realidad, pero bueno a pesar de ello podemos tener una buena vida, yo ya llevo 12 años y soy una persona totalmente funcional, aunque con mis pequeños momentos, que solo con el tiempo controlarás.
Un abrazo y un beso fuerte.
Usuario desinscrito
@Anluna
Bueno pues ahora ya sabiendo lo que tienes veras como todo ira bien... tendras tu medicacion y tus controles y cualquier cosita pues aquí estamos para lo que necesites vale?
Yo llevo poco tiempo con EM pero gracias al foro se resuelven muchas dudas y cosillas que te vienen a la cabeza...
un abrazo!
AndreaSanSe
@lahoya muchisimas gracias, sí, hablaré con mi neuróloga para ver que solución me puede dar. La verdad es que me alegra mucho leer que despues de 12 años con la enfermedad puedas llevar una vida normal. Un abrazo.
Valdivieso
Buen consejero
Muy buenas, espero que hayáis podido disfrutar del verano en la medida de lo posible.
Yo aproximadamente hago hoy el año con el tratamiento, Copaxone, y la verdad que de momento bien excepto por los nódulos en la barriga.
Este verano he tenido un nuevo brote, diplopía, que se soluciono rápidamente gracias a los corticoides.(mediados de julio). El tema es que el 3 de agosto me hice resonancia y el 6 fui a revisión. Ha día de hoy la resonancia sigue sin estar informada por el radiólogo, pero mi neurólogo, viéndola por encoma, me dijo que se veían menos lesiones que en la de hace un año. Creo que puede ser por la alimentación que llevo.
Mi duda es con lo del brote, ¿Un nuevo brote es una nueva lesión?
Teyman
Buen consejero
Mucho ánimo analuna!!!
Hermetica
Buen consejero
@Valdivieso Pues se supone que si tuviste diplopía deberías de tener alguna lesión nueva, quizás tu cuerpo se recupero por que tienes mucha neuroplasticidad. Me ha dado muchísimo interés tu alimentación, por favor explicame como comes, si tomas suplementos, si haces deporte todo lo que creas que ha contribuido a que haya menos lesiones, la semana que viene a mi me toca mi resonancia y yo también he cambiado mi alimentación, he hecho mas deporte, he tomado suplementos, he hecho todo lo que he leído que nos ayuda, no me he dejado nada lo único que no he hecho es quitarme el gluten. Saludos.
Valdivieso
Buen consejero
@Hermetica No se lo del brote, el caso es que de vez en cuando me ha dado sensación de ver doble, pero al igual que veía de vez en cuando borroso cuando la neuritis.
Pues mi alimentación ha cambiado a raíz de mi fisioterapeuta, que tiene un máster en enfermedades inmunológicas. Desde el primer día el me explicó por qué era la esclerosis múltiple y en qué consiste, y que cambiando la alimentación, la mielina estaría formada por otros componentes los cuales el cuerpo no atacaría. Me dijo que nada de gluten, ni lactosa ni carne de mamíferos.(yo era muy de cerdo). Además me dijo que las evermedaenfe se producen por el intestino y me dijo que ni legumvres, ni patatas principalmente. Obviamente nada de fumar.
Todo esto explicandome la composición de cada uno de ellos, y porque es malo. Una máquina él!!!!
Además me manda que tome homeopatía, como zinc, vitamina B12, azufee, complejos vitamínicos del grupo B, etc etc. Ahora por ejemplo estoy tomando taurina, para permeabilizar la barrera hematoencefalica. Todo me lo justifica y yo voy a misa con lo que el el dice, aunque en estos meses de verano la dieta me la he saltado un poco/bastante.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anluna
Buen consejero
Después de sufrir una neuritis en 2015 (donde sólo salió una lesión en una resonancia craneal)...después de tantas revisiones., hace un mes me hicieron 3 resonancias, craneal, dorsal y cervicales. Tengo nuevas lesiones, unas 8 creo...
Porfin ya se que mis síntomas era por esto. Ahora toca medicación con Copaxone, me da algo de miedo. Que tal os va con este medicamento?
Un saludo.