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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Por fin tengo un diagnostico. Tengo EM
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Valdivieso
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Valdivieso
Última actividad en 1/5/25 a las 8:51
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Por cierto, me dijo que la EM se debe a la entrada en nuestro cerebro de linfocitos T.
Lo acojonante es que pregunte a mi neurólogo referente a la alimentación y me dijo que no había nada demostrado. A los 3 meses salió un articart cienticien demostrando lo de la alimentación .
Hermetica
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Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
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@Valdivieso Hola: Buff muy dura la dieta, se parece algo al protocolo whals que me estoy leyendo el libro, pero en el protocolo whals si te deja comer legumbres, eso si remojandolas antes 24 horas, por que la doctora Terry Whals dice que tienen muchos antinutrientes y que todas las personas que tenemos esclerosis multiple tenemos el intestino hiperpermeable y por eso acaban filtrandose en nuestra sangre y acaban llegando al cerebro sustancias peligrosas que estimulan la respuesta inmune.
Tambien recomienda que los cereales, semillas y frutos secos los dejemos tambien a remojo 24 horas por lo mismo, tambien contienen antinutrientes y nos puede desencadenar un brote.
Si, ya sabia que la esclerosis multiple era por que los linfocitos T llegaban al cerebro, es mas las bandas oligoclonales lo que miran es eso mismo, si tenemos linfocitos donde no debieran estar.
Yo la habia cambiado de otra manera, estuve estudiando que tipo de nutrientes podian formar mielina, da la casualidad que todos los que encontre eran grasas, las grasas de pescado omega 3 tienen la misma composicion que la mielina y por eso ahora como pescado todos los dias y ademas tomo suplementos de omega 3, antes no probaba el pescado, solo en lata, no era una comida que me gustara y ahora ningun dia falta en mi mesa, estudie si alguna deficiencia nutricional podria imitar a la esclerosis multiple (he tenido anorexia nerviosa y bulimia despues) y la carencia de vitamina B12 causa las mismas lesiones que la esclerosis multiple y los mismos sintomas, asi que mire que alimentos contienen vitamina b12 y donde más hay es en el higado de los animales y las almejas, asi que ahora todas las semanas tomo higado de cerdo 3 dias.
El aceite de coco lo estudie y es una maravilla para nosotros y todas las personas que tienen enfermedades neurológicas, todos los dias me tomo una cucharada sopera.
Tambien estudie el ayuno, ya que siempre se ha hablado de propiedades curativas de este y descubri que estimula la neurogenesis y la autofagia que las dos cosas nos vienen muy bien, asi que ayuno todos los dias entre 16 - 20 horas saltandome la cena y el desayuno basicamente.
Luego lei que la melatonina previene brotes y que incluso personas con la primaria progresiva han mejorado solo tomandola, asi que todas las noches me tomo melatonina y asi matamos dos pajaros de un tiro por que se duerme como un bebe, ja, ja.
El ejercicio tambien estimula la neurogenesis y nos previene la atrofia cerebral que con nuestra enfermedad, cuando ya llevamos tiempo enfermos suele ocurrir, asi que intento hacer ejercicio todos los dias.
Por lo demas, intento comer todos los dias verduras, frutas, frutos secos, poca sal, aceite de oliva virgen extra, todo lo mas sano posible, no estresarme, dormir bien y bueno de momento no me ha dado ningun brote mas, me diagnosticaron el 13 de diciembre del año pasado y ahora que me toca la resonancia para ver que tal me ha ido, estoy bastante acojonada la verdad, pero yo he intentado cuidarme todo lo posible, no me he quitado el gluten ni los lacteos, ni las patatas, ni las legumbres (buff aqui lo pasaria mal es la base de mi nutrición) como tu, pero bueno he mejorado mucho mi dieta, antes nunca comia casi ni pescado ni carne, basicamente comia legumbres, verduras, algún dia pizza, sandwiches, hamburguesa, muchos dulces que ahora solo me como con mucha moderacion, por que lei que el azúcar estresa mucho el sistema nervioso y no creo que eso nos venga bien, asi que decidi moderarme y comer una cosita o dos pequeñas de dulce por darme un gusto.
Perdon por el tocho, me he explayado mucho escribiendo,
Gracias por contestar, asi tengo una idea para cambiar algunas cosillas de mi alimentacion, por cierto yo tambien tomo copaxone y me he notado algun nodulo tambien pero en las piernas, solo me los veo a contra luz. saludos.

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Buenas a todos
Soy nueva en el foro. Mi nombre es Olga y lo estoy pasando francamente mal. Desde hace dos años tuve un primer episodio de dolor en el ojo derecho muy fuerte y quemazon por todo el cuerpo. Mi neurologa me decia que no era nada....
Al cabo de un año me sucedio lo mismo y me comento que como la resonancia cerebral habia salido bien que no tenia esclerosis multiple. Estoy bastante convencido que la tengo por la sintomatologia,brotes, hormigueos, me recomendais hacer una puncion lumbar, la hare privadamente porque ya no puedo mas. A alguien de vosotros le han detectado esclerosis multiple progresiva recidivante?
Muchas Gracias chicoss
Mucho animo a todos

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@olgabcn hola!
y si vas a otro neurólogo?pides segunda opinión?
Un saludo!
lauralaura
lauralaura
Última actividad en 4/6/21 a las 19:47
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@olgabcn hiciste la punción finalmente? a mi me pasa lo mismo. He tenido dos episodios de diplopia, de segundos de duración. Me han hecho dos resonancias de la cabeza con un año de diferencia y no han visto nada. También me hicieron pruebas oftalmologicas y un electromiograma. Desde hace unas semanas tengo una pesadez de piernas y un cansancio fuera de lo normal y desde ayer pinchazos y hormigueo en piernas, pies y brazos. Como las resonancias salieron bien no me hacen caso.... Me gustaría saber como sigues. Gracias.
lauralaura
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Última actividad en 4/6/21 a las 19:47
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@olgabcn hiciste la punción finalmente? a mi me pasa lo mismo. He tenido dos episodios de diplopia, de segundos de duración. Me han hecho dos resonancias de la cabeza con un año de diferencia y no han visto nada. También me hicieron pruebas oftalmologicas y un electromiograma. Desde hace unas semanas tengo una pesadez de piernas y un cansancio fuera de lo normal y desde ayer pinchazos y hormigueo en piernas, pies y brazos. Como las resonancias salieron bien no me hacen caso.... Me gustaría saber como sigues. Gracias.

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Hola buenas noches, escribo para ver si me podéis echar una manita. Os cuento mi caso,hace 5 meses me lesionó haciendo una vida normal los dos muslos posteriores en un plazo de tres días. Me dieron como dos espasmos y se me lesionaron. Desde esos dias el dolor es constante y muy dolorido en esa zona y glúteo sobre todo cuando estoy sentado. En este tiempo se me duermen mucho las manos y los pies, me dan pinchazos dolorosos por todo el cuerpo, mareos, dolores de cabeza, picores, hormigueos.....
Todo los dias y todas horas me tiro sufriendo está sintomatología. Me han hecho electromiograma de muslos , resonancia completa de espalda y de cabeza sin contraste y reconocimiento clinico. No sale nada en los resultados, he estado en tres neurologos y descartan rotundamente la enfermedad en base a los resultados clínicos. Yo sigo desconfíando que la enfermedad no de la cara por como me siento todos los días. No se si alguno de vosotros ha pasado por algo asi que luego haya aparecido la enfermedad. Muchas gracias
Anyols
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Anyols
Última actividad en 6/2/25 a las 16:57
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Buenas noches,
A mi me acaban de diagnosticar EM. En mi casi tampoco daba la cara...Hace casi tres años empecé a ver mal por el ojo derecho, era como tener una pelusa en el ojo. Lo dejé pasar unos días hasta que al quinto día decidí ir a urgencias porque eso que comenzó siendo una como pelusa, se convirtió en una mancha que apenas me dejaba ver por el ojo derecho. Me hicieron resonancia, potencial de evocados, y punción lumbar , y no encontraron ninguna lesión. Tome corticoides una semana y recuperé la visión al 100%.
Continúe con revisiones y todo era correcto.
Creíamos que todo había quedado en eso porque no volví a tener ningún otro síntoma ,pero este verano sentí un hormigueo en la pierna durante 12 días. Volvieron a hacerme las pruebas y encontraron 2 lesiones, repitieron la punción lumbar y así confirmaron el diagnóstico de esclerosis múltiple.
En realidad, creo que hasta que no aparecen lesiones en la resonancia o salen evidencias en la punción lumbar.. no pueden hacer nada..quizás podría confundirse con otras enfermedades..
Dentro de unas semanas empezaré con copaxone, ya que, al querer tener hijos, es el único tratamiento que me recomiendan. La verdad que es un alivio saber qué es lo que te pasa pero me dan miedo no adaptarme al tratamiento por los efectos secundarios que pueda tener..
En fin espero haber ayudado compartiendo lo que me pasó
Saludos.
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anluna
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Amigo
Después de sufrir una neuritis en 2015 (donde sólo salió una lesión en una resonancia craneal)...después de tantas revisiones., hace un mes me hicieron 3 resonancias, craneal, dorsal y cervicales. Tengo nuevas lesiones, unas 8 creo...
Porfin ya se que mis síntomas era por esto. Ahora toca medicación con Copaxone, me da algo de miedo. Que tal os va con este medicamento?
Un saludo.