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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Posibles problemas de pareja, separaciones
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- 41 comentarios
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celuis
Buen consejero
Buenas noches Alaiki, que tengas dulces sueños. Seguro que cuando despiertes te encuentras mejor. Creo que el mejor servicio técnico, eres tu misma. Un abrazo.
Cyntya8888
Buen consejero
A mí mi novio de toda la vida, me dejó cuando estaba ingresada en el hospital para darme el tratamiento hace 6 meses...se le hacía duro verme así me decía..
lahoya
Buen consejero
Sinceramente enhorabuena por perder de vista a una persona así.
La gente cree que el amor es disfrutar, la pasión, el sexo,... Pero para eso vale cualquiera y te aparecerán candidatos hasta de debajo de las piedras. Sin embargo, el amor es estar con alguien cuando realmente lo necesita y aceptarl@ tal como sea; cuando tú lo necesitabas no quiso estar, no sería amor lo que tenía por ti.
Espero que encuentres a alguien que sí esté enamorado realmente de tí y te sepa valorar.
Cyntya8888
Buen consejero
Gracias por tus palabras
Cholo74
Buen consejero
Buenas tardes Cyntya, yo también t doy la enhorabuena por perder a una persona así. Sin duda, no t merecía. Tú haces todo lo q está en tu haber porque las cosas vayan lo mejor y eso es más q elogiable. Esa persona no t quería, más vale así.
Ánimo y vamos palante
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Salva
Cyntya8888
Buen consejero
@Cholo74 gracias de verdad
Cyntya8888
Buen consejero
Lo veomismo bastante complicado....
Pitufilla
Buen consejero
Hola a todos,empecé con mi pareja en 2005 sin EM ,yo tenía 23 y el 31 ,divorciado con una peque de un año ,me volqué con ellos,mi vida era sencilla,mi trabajo,amigos ,familia y ellos ,todo tomó forma y se fusionó .en 2006 tuve mi primer brote,neuritis ,ingresada,estuvo con migo pero este brote pasó,sin diagnostico,en 2010 llegó la noticia con un 2° brote parestesia,también remitio ,ya con tratamiento avonex pero controlado,lo primero q le plantee fue q veía en mi un futuro incierto ,con muchas posibles dificultades y le plantee cuales podrían ser,y le ofrecí que era el momento de salir corriendo si quería,q no se preocupara x mi ,q después sería peor,el me dijo q bueno y q la iríamos afrontando juntos ,pero no me soltaría de la mano ,para mi fue muy importante.En 2012 nos dieron nuestra casa y empezamos a vivir juntos,en 2014 fuimos papás de mi mi bombón Claudia,pero a partir de hay se me junto postparto con la muerte de mi madre a los 3 meses y explotó la bomba en mi interior,comenzando lo difícil ,empecé con problemas de equilibrio y espasticidad,y de hay evolucionó todo a gestionar incapacidad (no podía ser más peluquera) y mi enfermedad se deterioraba (con lo q yo era!) Me reinbente,encontré otro trabajo y contentísima,problemas con tiroides,Cáncer! ,se superó sin problemas,💪,nos casamos! Felicidad! Comienza el covid! Pandemia! Confinamiento,con teletrabajo,extres con tema vacunas,miedo al virus aunk dentro de la calma y sin cundir el pánico soy muy positiva y eso ayuda,pero con el confinamiento y dejar mi rutina empeoro,necesito ayuda,de muleta paso a necesitar silla parcialmente ,tengo aparte problemas en una cadera,no de la em, pero y son pocos ! Tengo días malos q paso mala noche x el dolor ,mis migrañas también y días que estás del revés,intolerancia al frío! Me congelo! Y duele...así pasan los días y creo q tengo pocos malos xk no dejo q esto pueda con migo ,pero cada vez q estoy mal el se enfada,y lejos de ayudar a q este trankila me hace sentir mal x ese día estar mal!otro comentario q duele es el de :es q no haces nada x ti!! Y dices cuándo? Si no paro en casa,yo me ocupo de todo ! El de erte lleva a la niña al cole y va a la compra y hay q valorarlo! Y lo mío? La casa es para mí ,,desde q llega la niña es todo para mí ,y lo q yo hago no se ve ni se reconoce ni valora? Y sin tiempo ninguno q dedico a mi! A eso q el me recrimina q no hago x mi! Cuando??? Y el último comentario q ha dolido es ,es q tienes muchos días malos! 1 o 2 al mes q me quedo en la cama xk he forzado la máquina más de lo q debo (no para mi) y me pasa factura?? son muchos?? Con lo q tengo encima y no me quejo! No sé cómo hacerlo entender,quiero q me acompañe a la próxima consulta y pedirle a mi doctora q le aclare aspectos q creo q no entiende de la em.un saludo.
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Blho
Anabelpec
Buen consejero
@Pitufilla hola guapa! Nadie te puede hacer sentir culpable de nada. No tenemos ninguna culpa de lidiar con la enfermedad. Yo siempre digo q necesito comprension NO compasion. Bastante nos ha tocado para echarnos mas piedras en esa mochila q nos acompaña! Vida solo tenemos una y hay q vivirla lo mas feliz q se pueda, nunca sobrevivirla, eso seria dejarla pasar sin pena ni gloria. Rodeate de personas vitamina, q las hay y en abundancia. Si una relacion supera la situacion, a otra cosa mariposa. Vaya parrafada te he metido😂.. te deseo todo lo mejor y vivete la vida bonita. Un abrazo inmenso te mando🤗🤗
Vanya_85
EvaReche hola! Estoy contigo!! ( yo también tengo EM desde hace 15 años. Y dijo lo mismo, no estoy enferma, la EM va conmigo y sigo la vida. Ya tengo un bebé de 7 meses.
Tenéis que pensar en cosas buenas y positivas!!!! Suerte y mucho ánimo a tod@s!!!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Cholo74
Buen consejero
La esclerosis múltiple puede incidir e incide de hecho, en la relación de pareja, resulta muy complicado en ocasiones.
M gustaría saber vuestra opinión.