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Pacientes Fibromialgia
¿En qué grado de fibromialgia estás?
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Larysa yo tengo lo18. Voy a tratar qe me. Manden a la reunamtóloga y me haga el informe con el grado... A ver..
Gracias
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Nuria
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Yo llevo con dolores desde 2017, puntos gatillos ninguno.
Mi pregunta es? Si fuera fibromialgia ya tenía que a ver salido algun punto?
Duermo bien y los dolores me dejan dormir
Desde hace más de un año noto cansancio
La fibromialgia avanza así de lenta o vostr@s fue el deterioro muy rápido.?
También puede ser fatiga crónica...
NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Zorroalfa76 por lo que comentas, unido a mi experiencia, te diría que no apuntana fibromialgia..... Te han hecho pruebas diagnósticas? La fibromialgia se diagnóstica por descarte.
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Nuria
Zorroalfa76
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@NuriMon muchos análisis y pruebas y todo bien
NurIbaLu
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@Zorroalfa76 pues entonces, tal vez, sí vaya por ahí la cosa, ya que la fibromialgia se diagnóstica por descarte y nuestras analíticas suelen ser buenas......
Espero de verdad que pronto te den un diagnóstico.
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Nuria
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@NuriMon Ya, pero me tocan los puntos y no tengo ninguno, además de que no tengo trastorno del sueño ya que los dolores desaparecen cuando me voy a dormir
Los médicos que me están tratando dicen que los puntos gatillos es esencial además de otros síntomas
Me mandan a psicólogos y ya estoy un poco cansado...
Cuanto tardaron en diagnosticar a vosotr@s??
Yo estoy en adeslas y se supone que tratan mejor los enfermos de fibro que la seguridad social
NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Zorroalfa76 yo comencé con dolores a los 13años. A los 37 y me cansé de que me medicaran sin saber para qué y mi marido bajó 7-8 días seguidos a poner quejas. Me llamó has el jefe de recursos humanos. Me mandaron a varios especialistas y a la primera. También me hicieron muchas pruebas dónde salieron lesiones que no sabía que tenía, artrosis, fatiga crónica, sensibilidad al gluten no celíaca y un largo etc.
Y de cómo te traten, depende más del médico(que crea en la existencia o no de la fibromialgia, el nivel de empatía...) que de si trabaja en la seguridad social o en privada. La diferencia puede resisdir, que no lo sé porque no me puedo permitir una privada, en los protocolos; antes de una resonancia, que tienen claro que deben hacer, primero placa o eco. Tal vez en la privada pides una prueba y te la hacen con menos reparos, y los tiempos de espera serán menores.
Yo, después de mucho cambio, por fin he encontrado un buen internista con ganas de mejorar mi calidad de vida. Lo único que aún está reticente ha hacerme una nueva resonancia (la última es del 2017) para ver el avance de la artrosis y las protuberancias camino de hernias, porque no quiere que si se ve mal me metan al quirófano a ponerme prótesis en las caderas porque soy joven..... Pero antes de que acabe el año, seguro, que conseguimos que me mande las pruebas.
En tu caso, no sé, hay cosas que se contradicen con los síntomas habituales de la fibromialgia y otros que sí. No te han dado más posibilidades?
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Nuria
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Y, por cierto, lo de los puntos gatillo, ya no todos los reumatólogos los usan, se ha quedado hago obsoleto según los últimos estudios (pocos, demasiado pocos y algunos sin acabar, cómo uno que se estuvo haciendo en Barcelona, por falta de fondos).
Yo los tengo todos. Pero te diré que, cuándo me mandaron a reuma, literalmente, me dijo que a ver si tenía suerte y me toca la reumalótoga de las dos de mi hospital que sí cree en la existencia de la fibromialgia, ya que la otra sigue pensando que es un invención psicológica de nuestra cabeza....sin comentarios....
El nuevo interista me ha dicho que todo mi cuerpo es un punto gatillo......
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Nuria
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En fin...
Que sea lo que Dios quiera.....Ya me canse de ir de médico en médico.El día que no pueda levantarme de la cama o no pueda ir a trabajar algo tendrán que diagnosticar. De momento estoy en haciendo una vida normal con mi cansancio y mis dolores.
Gracias
Larysa
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Larysa
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@NuriMon Hola a mi reumatologo de público pone 18+++y en último informe puso que no puedo hacer ninguna vida laboral y me daron incapacidad permanente total pero no absoluta y por vía judicial y ahora no lo sé que tengo hacer. Porque en informe de reumatologo y psiquiatra no puedo trabajar y por incapacidad que me daron no puedo trabajar donde trabajaba pero otro trabajo puedo hacer y de verdad no puedo hacer ninguno porque tengo mucho más problemas como discos degenerativos de lumbago y cervicales escoliosis de 38 °y artrosis facetaria con bloqueo y problemas de músculos ahora tienen hacer biopsia. También cefalea con migrañas. Así que uno solo con depresión Dan incapacidad absoluta y a otros mucho peor a trabajar
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Efren
Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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Marías
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Gasritis
Bruxismo
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Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
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Intoleracia al frio
Fibroniebla
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Esta discusión fue inspirada por: nina70
La fibromialgia tiene 4 grados. Mi pregunta es la siguiente... En qué grado estas de la fibromialgia?