La fibromialgia ¿que cambió en tu vida?

Hola. Hace poco me han dicho que lo mas probable es que tenga fibromialgia y tambien espondilitis anquilosante. Para la fibromialgia me han dado laroxyl. Y para la espondilitis me tengo que aguantar porque soy alergica a los antinflamatorios no esteroides. Como mucho puedo tomar paracetamol que de mucho no sirve.

Normalmente intento tomarme las cosas con filosofia y paciencia pero hoy estoy muy triste, siento frustracion por tanta impotencia y al tiempo me cuesta hasta escribir esto en el pc en la cama porque estoy en un momento en que me ha dado todo junto, con debilidad, fatiga extrema y dolores. 

A todo esto la situacion economica que tenemos es bastante mala y tengo que cuidar de mi niña de 4 años que ahora esta de vacaciones. Estoy en un pais extranjero en una lengua distinta y no conozco a nadie que me pueda ayudar y mi marido no esta. Y cuando esta, esta de mal humor, supongo porque ahora todo depende de el cuando siempre dependio de mi, y no puede sobrellevar lo mismo o mas de lo que lleve yo. 

Yo siempre fui de armas tomar, de sacar las cosas adelante. Y lo que mas me produce ansiedad es que si no estuviera asi, yo tendria (la he tenido) la capacidad de sacar todas las cosas adelante y solucionar todos nuestros problemas. Pero ahora mismo no la tengo. Y me frustra la impotencia. El no poder siquiera llevar a mi niña al parque. Decir que mi niña es un angel, aunque eso me pone mas triste porque se merece que la cuiden mejor, tener una vida mejor, mas plena. Intento hacer cosas en la medida de lo posible pero no es suficiente. 

Este es el primer problema que tengo que no se solucionar, ni soy capaz de hacerlo. Toda mi vida he podido hacerme cargo de mi misma e incluso tenia de sobra para ayudar a los demas. Y ahora no puedo hacer nada ni para mi misma. Todavia me llama gente de España pidiendome ayuda cuando tiene problemas  a pesar que he dicho que estoy enferma. No se lo creen ni entienden que ya no puedo darsela a nadie, que en todo caso ahora me tienen que ayudar ellos a mi. No se como hacer para organizar mi vida, como manejar la enfermedad, ni nadie que me enseñe a hacerlo. La verdad estoy desesperada, no solo por la enfermedad sino por la situacion en que me toca vivir esto. Es mucho todo junto.

En fin, gracias por escuchar y si teneis algun consejo sobre como organizarme o sacar las cosas adelante, no dudeis en darmelo. Los necesito con urgencia.

Amigas yo llevo 20 años con Fibromialgia. Esta enfermedad es dura, despiadada porque te roba tu vida y ademas es silenciosa porque mientras por dentro te come y elimina la persona que siempre has sido por fuera te permite una apariencia sana y estable. Para las que sois nuevas en la enfermedad, el primer paso es reconocerla como enfermedad que sufris, aceptarla y aprender a adaptar vuestra vida a la enfermedad. Se os cambia la vida tenemos que renunciar a las muchas cosas que haciamos antes pero tambier averiguar las otras cosas y actividades que podemos hacer. si tienes que pasear sentandote varias veces pues estupendo porque el resultado sera que  has salido de casa y habras conseguido hacer ejercicio. No os importe los descansos que tengáis que hacer o si lo haceis todo  mas lento.Felicitaros por cada cosa conseguida  por pequeña que sea  asi sera mas fácil la convivencia con esta enfermedad

Hace un año que estoy diagnosticada, aunque viene de muy atrás. Cuando me dieron el nombre de Fibromialgia, me vine abajo, pues además tengo dos cirugias en la columna vertebral y multiples lesiones oseas en la columna y cervical. He aprendido a parar durante el dia a intervalos (hago una cosa y paro), intento no estresarme o ponerme nerviosa en la medida de lo posible (contra mas nerviosa te pongas por tu situación, menos mejorarás), he aprendido a escuchar a mi cuerpo, cuando dice basta, cumplo sus ordenes y paro.

He aprendido el "hasta aqui llego" a partir de aqui, se acabó. Y ahora me va muy bien ir a hidromasajes y aguas termanes tres veces en semana.

Tendras temporadas en las cuales crees que no vas a a salir bien parada, pero aprovecha los momentos en los que puedes disfrutar de los tuyos, gestiona esos momentos al máximo y cuando toque mala epoca, recuerda esos grandes momentos para volver a recuperarte, esta enfermedad es asi.... complicada.

Te deseo una pronta recuperación y que pienses en positivo aunque las circunstancias sea pesimas. Un beso

Gracias por las respuestas. Sigo en cama por cometer el error de pensar que al haberme levantado de la cama podria hacer lo que tenia que hacer. El tema es que como aqui no puedo expresarme correctamente, y a los medicos muchas cosas no les entiendo, no puedo preguntarles todas las dudas. He leido mucho. Y siempre dicen que hay que aprender a convivir con la enfermedad pero no entiendo como se convive con ella. Que opciones tengo para mejorar. El dolor lo he tenido practicamente desde que soy adolescente, pero lo de la fatiga extrema de no poder levantarme de la cama porque me caigo  es nuevo, y cada vez me pasa mas veces seguidas, que es lo que peor llevo. No se si sigo con anemia aunque estoy tomando hierro desde hace 3 meses, ahora me han dado vitaminas porque se me cae el pelo y se me rompen las unas por la mitad de forma horizontal, y tengo tics en un ojo. Intento dormir a mis horas, cenar temprano, hacer las cosas despacio, pero no se que hago mal, simplemente no funciona. Solo se me ocurre volver al medico el lunes a ver que me dice. Gracias.

Ya nos diras marai01. Un abrazo