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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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LorenaFarace

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Lore

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@NuriMon te entiendo perfectamente. Ánimo, ya pasará ya sabes nuestras emociones suelen tener esos picos y si los de alrededor no nos ayudan nos frustrados.

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@Lunamsanz y si en vez de ayudar la lían.......te haces una idea.....

Gracias, de corazón, gracias.

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Nuria

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@Lunamsanz no dejemos de recordar que las neuronas del sistema nervioso entérico son las que gestionan la emocionalidad y esas están en el intestino; si el intestino enferma nuestro sistema nervioso, especialmente las emociones, se ven afectadas negativamente. Si el problema va a más podemos encontrarnos con problemas neuropáticos y afectando mucho a musculatura y posibilidad de coordinación.

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CeBeTe

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CeBeTe

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@Lunamsanz Sé como te sientes… También acabo de empezar y estoy agotada 😓

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Lunamsanz

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Reventada estoy. Hoy no he podido ni comer. Del curro a la cama. Sin fuerzas para nada

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CintaA

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Susan*

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Abrumada, así siento esto.🤗

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Estos días excesivamente débil. Hoy he tenido que echar mano de Moringa para tomar porque no me sentía con ni un gramo de energía. A ver como tiro...

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NurIbaLu

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@mavalle tanto cambio de presión y temperatura en una estación como la primavera nos tiene a todos el cuerpo loco.....

Espero que te mejores pronto.

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Nuria

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@NuriMon máxime cuando se tiene alergia, como mi caso, y tengo que seguir un poco el ritmo, que no estoy acostumbrada, de amigos que han venido a visitarme. Cuesta mucho hacer vida social cuando se está tan inválida. Ya mejor, en cuanto me cuido un poco y tomo los antiinflamatorios naturales, me he pasado en comidas que no debía ( gluten)

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@mavalle sí, te entiendo....a mí me pasa en navidades con el gluten; el 24 cumpleaños de mi suegro, el 1 de mi abuela, luego reyes, el 31 el de mi hijo pequeño.... Al final en unas semanas como más gluten que en todo el año, y eso que procuro darme sólo un capricho en cada fiesta, pero.......

Y las visitas nos agotan, yo ya sólo quedo con quien tengo verdadera confianza y si me tengo que tumbar lo hago, aunque sea en el coche porque estamos fuera.... Pero al final el ruido, el hablar más, el tener que prestar atención durante más tiempo, estar más tiempo de lo habitual en la misma postura....al final no puedes ni pensar ni hablar, esta es una de las causas que nos aísla socialmente, sumido a la cantidad de gente que no entiende y con la que no quedas, los planes que debes cancelar a última hora.......

Nos ha tocado un duro camino.......

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Nuria

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Espectante y esperando que lleguen tiempos mejores y más tranquilos, sin tantos frentes......

Harta de que mi hijo pequeño no termine de recuperarse de un virus que le ha afectado a la cabeza, dolor de garganta, ganas de vomitar, diarrea, astenia....y encima ha adelgazado 1kg, con lo que le cuesta coger peso.... Ya lleva 10 días y en la peor época del curso escolar donde se juega todo..... encima bajará las notas y eso le afectará negativamente a su estado anímico...... Qué aburrimiento!!!!! Siempre le cuesta tanto recuperarse de cualquier proceso.......

Paciencia y obtimismo v, qué remedio!!!!!

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Nuria

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@NuriMon has probado a darle 1 cucharadita en ayunas de aceite de coco con 1 gota de aceite esencial de orégano? Igualmente dale, si consideras, propóleo con echinácea, Soria natural tiene unas cápsulas, como coadyuvante de lo que el médico le recomiende. MUchos zumos de frutas especialmente cítricos.

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@mavalle cítricos? Se los ha prohibido expresamente....... Ya sabes, cada maestrillo....y encima de que no le gusta comer, cuando está enfermo es peor aún,no sabes ni que darle, al final le preparo lo que le apetece, total de que coma.......

Pero tendré en cuenta tus aportaciones. Gracias.

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Nuria

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NurIbaLu

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30/5/23 a las 0:19

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@mavalle por cierto, los médicos aquí no recetan ni recomiendan nada que no sea un tratamiento farmacológico ( una vez le pedí a la endocrinología de mis hijos que me recomendara algo natural para que tuvieran más energía y hasta se ofendió), sólo un internista me habló de tomar multicentrum, triptófano, Q10, pero lo tuve que dejar al salirme alteraciones en la analítica. A mí hijo pequeño lo único que nos mandaron para que le cueste menos dormirse, puede tardar hasta dos horas, y que no haga tantos despertares nocturnos y tan largos, fue Aquilea sueño, le fue bastante bien y hoy por hoy tarda menos en dormirse, eso sí, los despertares nocturnos si está sólo le duran horas, si está durmiendo con nosotros en el salón en su cama le digo que se tumbe y se duerma y ya está, pero si no es así y está sólo.....pasa más horas despierto que dormido el pobre....desde bebé, empezó con vegetaciones, luego cuatro años de terrores nocturnos y luego lo que ya te he contado.

Con lo natural no ganan bonus de las farmacéuticas....

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Nuria

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Lunamsanz

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8/5/23 a las 15:00

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DBoudica

13/5/23 a las 20:36

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DBoudica

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DERROTA

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Demi Jinx.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

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4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

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10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

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4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

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