¿Cuál es el mito sobre tu enfermedad que desearías que la gente dejara de creer?

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Ana_C

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25/2/25 a las 13:24

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Hola a todos y a todas 👋,

Vivir con una condición de salud a menudo significa lidiar con conceptos erróneos o estereotipos. 😔

¿Cuál es tu experiencia?

¿Cuál es un mito sobre tu condición que realmente te frustra?

¿Cómo lo manejas cuando alguien hace una suposición incorrecta?

¿Qué te gustaría que la gente entendiera en su lugar?

¡Usemos este espacio para concienciar y compartir experiencias! 💬

Cuídate,

Ana del equipo Carenity

@chamyto @GemaLapeque @carambilla @CintaA @Alvaro @nurias @Bitxo1 @CHELOO @Menchurope @mavalle @Tauro27 @Gusloga @NurIbaLu @Saramago @LinfocitaT @Lucas15 @Andreia @EvaReche @Maiteg @marcos_araujovicente @forika @Monica-78 @LourdesRosario @Soniac @Anyols @Nuria60 @ToniaSalváMartín @Vitiraul @Maripili @Aliceniceworld @Josélo @48Siscu @Rabixiu @Tintin007 @Almendros @Lidia84 @AnaRedonli @AlejandraElizabeth @Romeoimpact @Artemisa @jonathanBarcelona @elemorvic @Chispita73 @Gorgonio @Licaberry @CariLizana5 @Belena @Chuen00 @Escorpio22 @Buhito @Adela27 @Rosama21 @Rosaeafrricanae @Malefica82 @Jacinta10 @Dalida @UnBrujo @Linfocita @Jesuscsainz @Fpatri @Judiht3 @FranciscoMoyaMartin @Vicegar @Chap89 @Greth1985 @Mimica @Abril06 @Untackle @JuanCarlos20 @Alfonsina @Victoria17 @Marietaloga @Legendre @JesusFelix @Carlitosw @Martitarz @Yleniadelcarmen @olasola19 @Anitaa @Dalasi @IVANNN @Migueangel @Benedice2001 @Taliaaa @Horusa @Pepipdh @RafalaBarca @Aroasanzp @berdyllteee @Angelolp25 @Roscoycoco @AlmaconOsteo @Caramelooos @vhcarrasco @Antonellita @Rachelballes @Sistolis @MAXIMINONEGRIN @Ferchito @franciscojoseruiz

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carambilla

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4/3/25 a las 19:44

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Yo padezco parkinson desde que tenía quince años , así que cuando me preguntaban que me pasaba siempre al contestarle me decían que eso no podía ser pues el parkinson es una enfermedad de personas mayores y les explicaba que había mucha gente joven que padecía este mal y era muy duro ya que estaban en edad de trabajar, de cuidar a sus niños y esta enfermedad es muy dura y tiene muchos síntomas, porque otro mito es que el parkinson es un temblor y es mucho mas, existen los bloqueos, que siempre te pillan por sorpresa y consisten en que de golpe tus pies se quedan como pegados al suelo y tu cuerpo sigue la inercia de andar y pierdes el equilibrio y en la mayoría de los casos termina en una caída, hablamos sin vocalizar y en un tono bajo y no se nos entiende, no braceamos al andar, etc. Han pasado bastantes años y la cosa no ha cambiado, yo creo que la sociedad no esta informada y eso hace que no nos sepan ayudar.

¿Cuál es el mito sobre tu enfermedad que desearías que la gente dejara de creer? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/lo-que-te-conviene-saber/cual-es-el-mito-sobre-tu-enfermedad-que-desear-40052 2025-03-04 19:44:39

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Gorgonio

25/2/25 a las 13:33

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Lo que más me frustra que la gente no cree que es grave la patología reumática que tengo artritis de columna, espondilitis anquilosante por el motivo que hoy por hoy puedo ser autosuficiente.

Porque me haya recuperado por ahora, la gente no es consciente de los dolores que vamos a soportar en menor o mayor grado todos los pacientes de enfermedades reumática toda la vida y es extensivo al resto de patologías, como enfermedades cardiovasculares, neurodegenerativas, tumorales o enfermedades raras o mentales.

Una cosa es opinar sin tener la patología y otra soportarla día a día.

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Gorgonio

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25/2/25 a las 14:17

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No se, pero la vida me ha enseñado a ser precavido y tomar decisiones con sus consecuencias. A mí el médico de referencia me aconsejó realizar una operación y eliminar parte del problema, pero teniendo en cuenta que todo se encontraba en similares condiciones decidí que si la respuesta farmacológica daba resultados no lo haría. Han pasado 14 años y de momento me alegro. Si hubiese ido mal no habría tenido este regalo que espero se mantenga otros muchos más

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25/2/25 a las 14:19

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Y a la gente le digo que se escuche y no intente asustar a nadie.
También les digo que todos tenemos una percepción la verdad es otra (marco Aurelio)

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MAXIMINONEGRIN

25/2/25 a las 17:15

MAXIMINONEGRIN

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La prevención es lo mas importante

Anitaa

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A mi hay gente que me ha dicho que me inventaba mis síntomas, o que no tenia discapacidad cuando esta reconocida ,que cada vez le decía algo diferente cuando siempre les he dicho los problemas que tenía y la personas no suelen ayudarte al saber que eres discapacitada incluso te suelen hacer daño o dar la patada en verde ayudarte a mi me ha pasado en varios cursos que he realizado. A mi me gustaría que se pusieran en el lugar nuestro ya que no saben lo mal que lo pasamos o los dolores tan fuertes que tenemos. Además en algunas entidades que se suponen que ayudan a personas con discapacidad y solo están para delante del público o de la televisión y a la hora de la verdad los tratan fatal.

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LourdesRosario

26/2/25 a las 13:01

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Lo que me gustaría ya no es que la gente dejara de creer; si no que la gente dejara de evitar hablar del cáncer y de llamar a la enfermedad por si nombre, CÁNCER, no llamar bicho, maldito bicho etc. Porque si no llamas a la enfermedad por su nombre significa que no la aceptas.

Un saludo

Lourdes Rosario Ramírez Arana

chamyto

Editado el 26/2/25 a las 18:37

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chamyto

26/2/25 a las 18:40

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Me repatea que haya gente que se crea que la epilepsia solo sea crisis tónico clónicas, y que crea que en dicha crisis haya que meter algo en la boca para evitar tragarse la lengua.

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CHELOO

28/2/25 a las 2:12

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Ojalá dejarán de creer que solo duele cuando tienes una crisis . Cuando la realidad es que siempre tengo dolores ,que apenas puedo caminar , la niebla mental , los acuefonos , la perdida de vista ,insomnio , mareos , inestabilidad , y el gran esfuerzo que tengo que hacer cada vez que tengo que salir , o hacer cualquier cosa en casa.

Y que piensen que todo está en mi cabeza , que no es real.. Y que si no tengo suficiente discapacidad , , es que miento . Y nada ha cambiado en éstos 34 años .

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Lolita

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1/3/25 a las 9:26

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Lo que más molesta es que haya quien opine sin saber y te digan que tienes mal los huesos o que los años no perdonan y enseguida te hablan de lo suyo.

No entender que el dolor es permanente desde que te levantas hasta que llega la noche y te acuestas.

Yo busco paliativos, unidad del dolor, estiramientos, gimnasia en casa... Pero ya llevo 19 años con las autoinmunes y sé que no tienen cura, aunque habrá que buscar formas de frenar el dolor y la misma enfermedad.

Ánimo, que estamos todos en el mismo barco!

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Lolita

Rachelballes

Editado el 3/3/25 a las 21:25

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Me gustaría que todo el mundo supiera que el dolor crónico (sin tejido dañado), la fatiga crónica, y un montón de síntomas más que nuestro CUERPOMENTE han gestionado de manera incorrecta por causa de nuestras experiencias vividas y nuestras emociones no procesadas correctamente , SE PUEDEN DESACTIVAR, DESAPRENDER, resetear nuestro sistema nervioso y nuestro sistema límbico!!!

[Mensaje modificado por los moderadores del foro]

Soniaev

1/3/25 a las 17:20

Soniaev

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Hola. Lo que más me frustra es cuando salgo a comer o cenar fuera. Tener que esperar a ver la carta o el menú y después tener que ir al baño a pincharme la insulina.

Me da mucha rabia cuando la gente sin saber. Lo primero que me dice sobre mi diabetes tipo 1 como no la tengo controlada desde hace 22 años. Es que no me cuido y que como lo que no debo. Y no es así. Lo que pasa que el estrés y los disgustos me la desajustado.

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Rachelballes

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@Soniaev Te gustaría conseguir ajustarla o incluso que desaparezca? conozco quien puede ayudarte desde la aplicación de las estrategias basadas en la neurociencia. Tengo una amiga que ya ha remitido su diabetes. Si te interesa escríbeme

Soniaev

2/3/25 a las 15:38

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@Rachelballes Pues la verdad sería interesante probar. Aunque ya te digo de ante mano que mi diabetes es muy complicada.

Rachelballes

2/3/25 a las 15:50

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@Soniaev para poder hacer la terapia es necesario que tengas una serie de conocimientos previos y compromiso … te recomiendo lecturas como: Desaprende tu dolor , de Howard Schubiner . O Poder sin límites de Tony Robbin’s Estos libros hablan de cómo el es posible resetear tu cerebro para sanar de diferentes enfermedades . .entre las que está la diabetes .

chamyto

2/3/25 a las 20:53

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@Soniaev La gente se cree que sabe más que uno/a mismo/a sin ponerse en la piel de la persona, y es algo que me enerva. Un abrazo fuerte.

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