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¿Vosotros también tenéis miedo?
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Granada9
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Granada9
Última actividad en 9/12/24 a las 8:04
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@CintaA exacto ,el miedo no sirve para nada obviamente no voy a ponerme para que me pille un coche 😉pero tengo esperanza en los nuevos avances saludos
carambilla
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Yo siento no ser de vuestro club y os felicito por vuestra fuerza pero yo tengo miedo o preocupación por como evolucionará mi enfermedad , igual va rápido y se hace incontrolable como esta haciendo últimamente , No soportaría ser un lastre para nadie , se que es una posibilidad futura pero yo necesito planificarme un poco lo que me espera, no puedo pasar de todo y girar la cabeza a algo que se que va a ocurrir. quiera que no. Ante una enfermedad degenerativa, evolutiva y sin cura ¿ Como no voy a pensar ?. Puede que no sea lo mas aconsejable pero yo no puedo dejar una decisión tan importante como es donde quiero pasar mi última etapa de mi vida al destino , es mi decisión.
En cuanto a estos tiempos que nos esta tocando vivir el único miedo es que pase algo gordo y la medicación no pueda servirse a las farmacias, no quiero ni imaginarme lo mal que lo iba a pasar
CintaA
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@carambilla también entiendo tu posicionamiento ahora. Yo también pasé por esta etapa. La llamé "la etapa del caos" hasta que comprendí que el miedo no me dejaba ver con claridad. Lo saqué de la ecuación y, a partir de allí pude empezar a decidir como quería aceptar los cambios que vendrían en mi cuerpo, en mi vida, en mi família, como quiero vivirlos, como quiero acercarme al final,... hablarlo con los más cercanos, ir desapegándome de lo innecesario,...
Y esto te hace muy libre.
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Cinta
carambilla
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@CintaA yo creo que la etapa mía del caos fue cuando mi hija tenía meses y a mi me había dicho el médico que padecía alguna enfermedad neurológica. que el cambio hormonal del embarazo me había despertado y que posiblemente me deformaría muscularmente y terminaría en una silla de ruedas en un plazo breve , ahí me volví loca ante tanta mala noticia y solo pensaba en mi niña , de la que no iba a poder disfrutar ni ella de mi. Y lo peor fue que ese mismo neurólogo , una eminencia que además era el jefe de neurología de un hospital me había asegurado que lo que yo tenía era una lesión de nacimiento y las lesiones nunca iban a mas así que podía hacer vida normal . Eso me lo había dicho dos años atrás y ahora me decía que lo mío era una enfermedad neurológica.... no entendía nada y mirándole a los ojos le dije que como me decía eso si anteriormente me había dicho lo otro y su contestación fue " yo no he podido decirte eso" y con eso me quede, me dio tanta rabia que no reaccioné , no tenía ningún informe escrito donde dijera lo de la lesión
CintaA
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@carambilla debió ser muy difícil para ti. La rabia de aquel momento seguramente ya está bastante superada porqué, de lo contrario, solo te perjudicará a ti misma. Que el médico se equivocara tampoco habría cambiado tu realidad aunque si te dio falsas esperanzas.
A partir de ahí es cuando cada un@ decidimos como vivir nuestro dia a dia. Si queremos aferrarnos a nuestro sufrimiento y vivirlo como una pared contra la que chocar o como una puerta por la que salir cada día.
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Cinta
carambilla
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El médico es humano y se puede equivocar pero al menos se reconoce el error y no pasa nada, es que se creen seres superiores que están por encima del error y tendrían que entender que a nadie le gusta que le caiga una losa así en la espalda. Aquello ya esta mas que superado, pero en aquel momento lo que mas me dolió fue que no reconociera sus palabras y además me lo dijera a la cara sin ningún rubor. @CintaA Su error no hubiera cambiado la realidad de mi enfermedad, pero si fui dos años antes a saber que tenía yo era porque tenía claro que si era algo malo no me casaba , mi novio me había dicho que nos casáramos pero yo no quería casarme sabiendo que mi vida iba a limitar mi vida y la de mi marido, que si tenía algo serio posiblemente no podría ser mama y yo lo tenía muy claro.
Mariangus
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Mariangus
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Buenos días,
Leyéndoos me vuelvo a dar cuenta de que la vida es muy dura a veces.
Supongo que todos tenemos momentos difíciles; yo en septiembre cumplo sesenta años y, por desgracia, tampoco he tenido, ni tengo, una vida fácil. Pero aquí sigo. Tengo una casa, unos hermanos, algunos amigos...y una enfermedad crónica, es cierto.
Pero cuando miro a mi alrededor veo gente que tiene que hacer cola en Cruz Roja o Cáritas para comer; mujeres , niños y ancianos que vagan por las estaciones del mundo huyendo de las guerras; hombres y embarazadas que se embarcan pagando lo poco que tienen para intentar llegar a un lugar mejor. Entonces me doy cuenta de que soy medianamente afortunada y es necesario seguir luchando porque como decía mi padre: La vida es una lucha.
Espero que podáis encontrar consuelo contra la soledad, la incomprensión y el desaliento . . . Si no es así,buscad ayuda, siempre habrá alguien, un médico, un psicólogo, un amigo, un familiar, un desconocido que podrá ayudaros pero la clave para superar un miedo, un problema, una situación adversa está en uno mismo.
Ánimo
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Maria Angustias Lizana
LaCrisy.
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@carambilla que maldad por parte del doctor, no tiene mucha idea de como tratarnos, cómo te dice con tu bebé decirte que irás en silla de ruedas, que absurda necesidad, en serio, nunca jamás pensar de más, lo que nos vaya a pasar nos pasará igual
carambilla
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@LaCrisy. los médicos a veces entienden que no pueden implicarse con los enfermos porque terminarían volviéndose locos , pero una cosa es que te afecten las dolencias ajenas y otra muy distinta pensar en la condición en la que se encuentra el paciente, a mi me dejó para el arrastre, pero peor quedó mi madre que me acompañaba, la pobre no daba crédito y por ella me contuve . Mi madre desde ese día toma medicación para la depresión . Yo no dejaba de pensar en mi bebe y en tantas cosas que quería hacer con ella. En fin ¿ sabes lo que me sentó peor? que me dijera que el no podía haberme dicho eso mirándome a los ojos.
LaCrisy.
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LaCrisy.
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@carambilla asco de persona, en serio, yo sólo puedo dar gracias a los neurólog@s y enfermeras q siempre me tratan como una princesa, supongo y saben la compañera de viaje q tristemente viene con nosotr@s y no ninguno lo queremos nop
No puedes cambiarte de neurólogo??? X vuestra salud mental xfi xfi xfi
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carambilla
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Hace tiempo que cada día ocurre algo peor al día anterior, el virus , la pandemia, el confinamiento, las olas , las vacunas,, el volcán de la Palma, la subida de los precios de lo mas básico, la guerra ruso croata , la amenaza nuclear , el problema entre el pp y Isabel Ayuso , yo realmente y como se está poniendo la cosa de violencia, falta de respeto, engaños, timos. La verdad es que la paz que respirábamos de niños ya nunca volverá, aquella forma de vivir de pic-nic . con la familia, días de playa sin protección y sin problemas , nos quemábamos y estábamos tan guapas con nuestros hombros rojos. Yo reconozco que me cuesta abrir la puerta de la calle cuando no espero a nadie , Cuando voy por la calle y alguien sigue mis pasos me asusto por si me quita el bolso, no por el bolso sino por que me caería al suelo del tirón. Me siento vulnerable , muy vulnerable y eso me preocupa pero se escuchan tantas cosas tremendas que ya no sabes de quien fiarte.