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¿Vosotros también tenéis miedo?
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Antoniadenialuque
Antoniadenialuque
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Yo tengo a mi hijo con miopatía congenita,empezó a los 9 años..entoces era muy leve,ahora tiene 21y esta muy deteriorado,y la enfermedad avanza,no hay tratamiento y es muy desesperante verlo a diario, yo siempre lo ánimo y lo apoyo pero no es suficiente,siempre estoy buscando en internet alguna cura o médico que pueda ayudarlo..pero no hay nada..esto me consume..es la primera vez que estoy en un grupo,creo que es bueno expresar y escuchar a otras personas,las experiencias de otras personas pueden ayudarnos o al menos entender por donde ir..esto es muy duro y difícil, gracias por vuestro apoyo y si en algo puedo ayudar..gracias
Granada9
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Granada9
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@carambilla hola me siento reflejada al leer tu historia,mi caso fue parecido hace 15 años k no estaba tan estudiada la enfermedad yo nunca había escuchado Em estaba trabajando ,novio (ahora marido)vida normal y tras la visita a un neurólogo por migrañas puff pruebas,punción …resultado final padeces Em con 20 años mi neurólogo se fue y me asignaron otro .ante mi incertidumbre lloré en una de las revisiones y me dijo k eso es lo k había poco a poco discapacidad (mi madre y yo nos quedamos enshok)por en tonces estaba bien ahora soy dependiente para salir a la calle por mi falta de equilibrio pero no me duele nada y tengo mucha esperanza en los nuevos avances .saludos
carambilla
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carambilla
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@Granada9 Me alegro que a pesar de la enfermedad conserves las esperanzas , es la postura correcta, amargarse no sirve de nada y te hace infeliz. Lo mejor es aceptar que te ha tocado a ti igual que a otros les toca otras enfermedades o les toca la lotería. Nadie tiene la culpa, es en si la vida misma y no hay que darle mas vueltas
Granada9
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Granada9
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@carambilla exacto para k lamentarse si no vas a cambiar nada ,saludos
carambilla
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Eso es , aún así hay gente que por su forma de ser les cuesta mas aceptar que no hay porque que valga, simplemente te tocó y podemos dar gracias por tener la suerte de haber nacido en un lugar donde la calidad de vida es buena y hay medicamentos para mejorar los síntomas porque yo recuerdo que se pusieron en contacto con Apanet ( una asociación) una chica de Chile pues su hermano padecía parkinson y no tenía medicación porque allí no las tenían en las farmacias pues era muy cara. Imagínate el suplicio.
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carambilla
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Hace tiempo que cada día ocurre algo peor al día anterior, el virus , la pandemia, el confinamiento, las olas , las vacunas,, el volcán de la Palma, la subida de los precios de lo mas básico, la guerra ruso croata , la amenaza nuclear , el problema entre el pp y Isabel Ayuso , yo realmente y como se está poniendo la cosa de violencia, falta de respeto, engaños, timos. La verdad es que la paz que respirábamos de niños ya nunca volverá, aquella forma de vivir de pic-nic . con la familia, días de playa sin protección y sin problemas , nos quemábamos y estábamos tan guapas con nuestros hombros rojos. Yo reconozco que me cuesta abrir la puerta de la calle cuando no espero a nadie , Cuando voy por la calle y alguien sigue mis pasos me asusto por si me quita el bolso, no por el bolso sino por que me caería al suelo del tirón. Me siento vulnerable , muy vulnerable y eso me preocupa pero se escuchan tantas cosas tremendas que ya no sabes de quien fiarte.