Ideas para mejorar Carenity

Hola una vez mas y feliz año deseo a @AndreaB   y a dodos los componentes del foro 

Tengo una sugerencia para la gente del foro , no se si esto sera posible , pero me gustaria que me contaran sus esperiencias con respeto a la espondilitis , por ejemplo cuando se encuentran peor , cuanto tiempo duran los abrotes , si cuando tienen brotes toman mas medicacion , (no viologicos)  . Y si con la edad se encuentran peor o mejoran . 

A mi no me importa contar mi historia , tengo una esperiencia de mas de 20 años , soy muy mayor , tengo 75 años , y apesar de todo me mantengo mas o menos .

Pilar R

Hola @PilarCrego‍, muchas gracias por tu respuesta, pero ya hay una discusión con este tema del que nos hablas, aquí te dejo el enlace: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938. De hecho, acabo de fijarme en que ya respondiste... :)

Podéis pedirnos que escribamos sobre cosas que os interesen pero cuando hablamos de "ideas para mejorar" nos referimos más concretamente a las funcionalidades de la página: ¿cómo pensais que podríamos mejorar la página? ¿qué podríamos añadir o eliminar? 

Para empezar @Bitxo1‍ @EvaReche‍ @Careni‍ @Nuriarl‍ @Serrano‍ @Caterina85‍ @Manucamp‍ @Sevilla18‍ @SilviaMirta‍ @haghenveien‍ @NoeliaRL‍ @Yenymora‍ @Sussana‍ @mguti‍ @austria‍ @HelloSunshine‍ ¿qué pensais vosotros?

Aportaciones de algún médico especialista estaría bien

Incidir en gestionar la enfermedad uno mismo / a  para entenderla y ayudar a la compresión de que ya no se puede mirar atrás con lo que se hacía y ahora no se puede. Pero hay muchas otras cosas que se pueden hacer. Páginas donde animar para hacer cosas nuevas ❤️

Creo que los dos comentarios serían muy interesantes para añadir y cómo eliminar nada. Es una página muy completa. Gracias!!! Saludos 

Felicidades por esta iniciativa! Creo que puede ser un sitio para encontrar servicios, descuentos e incluso que sea un lugar para poder quedar con gente para intercambiar impresiones. La verdad es que está muy bien esta web. Hace poco que estoy dada de alta y me ha dado la oportunidad de conversar con gente con mi misma situación. Me gustaría dedicar más tiempo a leer todos los foros pero no me es posible así que con lo que voy consultando me parece muy bien. Felicidades!

No cambiaría nada, es un espacio desde donde los que tenemos alguna enfermedad neurodegenerativa podemos expresarnos e intercambiar experiencias. 

Muchas gracias por vuestros comentarios! @Careni‍ @Sevilla18‍, tenemos una reunión a principios de febrero así que anoto vuestras sugestiones :)

A mí me parece una página muy interesante. Mucha y buena información. Me encanta.

Sólo echo de menos algo más de participación por parte de los miembros. No sé si soy yo que ando aún algo perdida o que en realidad no se interactúa demasiado. En cualquier caso me siento muy cómoda por aquí.

He visto que hay muchos temas interesantes que están algo olvidados e incluso un espacio más distendido donde distraerse y olvidar un poco nuestros problemas de salud. Si alguien más se va animando creo que sería bueno retomarlos. Es una idea. Ahí lo dejo....

@LolaLola Hola Lola ! Si, mucha gente prefiere leer y no escribir, lo que es una pena... pero intentamos añadir cada día información importante que pueda seros de utilidad, así que si alguien se anima a comentar por lo menos para decirnos si esta bien o no, seria una gran ayuda ! :)