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Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes?
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Globaca
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Globaca
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Yo la noto depues de 5 años de diagnóstico. Las piernas no me van, es una pesadez
Hasta hace poco hacía más cosas que la mayoría de la gente, pero ya no, y no se me pasa …tengo EM progresiva
Cuando llega lo notas … ojalá que no os llegue
Un saludo
EvaReche
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EvaReche
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@Globaca buenos días. A mí también me pasa lo d las piernas cuando llevo un rato haciendo cosas. Yo tengo EMRR desde el principio. Así q perdona mi ignorancia en el tema d la progresiva pero. Te diagnosticaron desde el principio así o a sido con el tiempo q ha cambiado... Y si ha cambiado... desde cuando ha sido ese cambio?
Perdona por si hay algo q te moleste. Y sobre todo mucho ánimo y a vivir cada día lo mejor q podamos! 👍💪
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vaniva
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@EvaReche 🥰🥰🥰🥰🥰😘😘😘😘
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@Globaca @Sotillano32 osea q la fatiga tiene q ver con la pesadez de piernas? Yo es q pensaba q la fatiga era cansancio en general... no es asi?
@Globaca coincido con @EvaReche, yo he leido q un % de pacientes con RR pasan a progresiva, pero generalmente hacia los 15 años del diagnostico. Tu ya has pasado a progresiva?? Como lo saben los neurologos? Algo q sale en resonancia??
Gracias!!
Globaca
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@EvaReche Al principio me diagnosticaron EMRR pero yo no tengo brotes pero mis discapacidad aumenta ya no puedo hacer lo que hacía
el cansancio es además de lo de las piernas
Globaca
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No me molesta nada de lo que decís, todo lo contrario me ayuda mucho
Un abrazo
Cholo74
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Buenas tardes a todos, Coincido bastante con Globaca,
Llevo 12 años con EM y la fatiga la he notado especialmente este último año, t enteras de verdad, El símil es como si tus piernas pesaran 50kg cada una, con mucha dificultad para caminar. Y lo peor es q dura muchas horas. Antes la, recuperación era más rápida y ahora no.
Estamos contando nuestro testimonio, no quiero asustar a nadie.
En este orden, he investigado como mejorar la fatiga :
1.Con fármacos, amantadine y modafinilo. El primero no m ha ayudado y voy a probar el segundo
2.Baños o duchas de agua fría, cuanto más fría mejor. Ya lo puse en una discusión. Este tema me está ayudando enormemente. Recupero una vitalidad q m dura 1 hora o así, pero q m da mucho ánimo en el día a, día.
Yo voy siempre con muleta y cuando m doy el baño de agua fría soy capaz de andar hasta 500m sin muleta, y de verdad, no es psicológico.
Esta es mi experiencia.
Por cierto, EvaReche, la fatiga ha venido por supuesto después del diagnóstico, unos 10 años o 11 después,
Muchas gracias a todos por vuestra ayuda.
Tenemos q seguir luchando día a día, partido a partido, por esto m he llamado Cholo, y porque soy atlético claro! Jeje
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Salva
EvaReche
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@Globaca Hola! bueno yo tampoco puedo hacer todo lo q hacía antes, pero mi EM sigue siendo RR por eso te pregunto, porque no tengo ni idea d cuándo se considera q ha cambiado. A ti te lo ha dicho tu neuro? te ha dado ese "nuevo"diagnóstico?
Por cierto, me tranquiliza saber q no te molestan mis preguntas pero... perdona (por si acaso)😂😂😂😂😂😂😂😂😂
@Cholo74 Hola! si como si pesaran 50 kg. O yo también suelo explicarlo como si el suelo fuera un imán y mis piernas d metal. 😁😁😁😁
Y también se nota mucho cuando duermes bien. El buen descanso es super importante.
Gracias a tod@s por participar en esta discusión 👍💪
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@EvaReche
si, el neurólogo me ha cambiado el diagnóstico y el tratamiento tomaba aubagio y mis lesiones aumentaban, no me hizo nada, ahora estoy con ocrelizumab
Globaca
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Si, cuando duermes bien se nota mucho
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EvaReche
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Hola, creo esta discusión porque últimamente leo mucho en el foro sobre todo a personas q creo q llevan poco tiempo diagnosticad@s y q sienten mucha fatiga.
Es cierto q es una "consecuencia" d esta enfermedad pero, mi pregunta es, esa fatiga tan repentina y acusada.... es desde q os dijeron el diagnóstico? o desde antes d saber lo q era lo q tenéis?
Sé q cada un@ somos diferentes en esto, pero la verdad es q me llama la atención.
Gracias a l@s q contestéis