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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes?
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Globaca
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Globaca
Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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Yo la noto depues de 5 años de diagnóstico. Las piernas no me van, es una pesadez
Hasta hace poco hacía más cosas que la mayoría de la gente, pero ya no, y no se me pasa …tengo EM progresiva
Cuando llega lo notas … ojalá que no os llegue
Un saludo
EvaReche
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EvaReche
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@Globaca buenos días. A mí también me pasa lo d las piernas cuando llevo un rato haciendo cosas. Yo tengo EMRR desde el principio. Así q perdona mi ignorancia en el tema d la progresiva pero. Te diagnosticaron desde el principio así o a sido con el tiempo q ha cambiado... Y si ha cambiado... desde cuando ha sido ese cambio?
Perdona por si hay algo q te moleste. Y sobre todo mucho ánimo y a vivir cada día lo mejor q podamos! 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
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@EvaReche 🥰🥰🥰🥰🥰😘😘😘😘
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@Globaca @Sotillano32 osea q la fatiga tiene q ver con la pesadez de piernas? Yo es q pensaba q la fatiga era cansancio en general... no es asi?
@Globaca coincido con @EvaReche, yo he leido q un % de pacientes con RR pasan a progresiva, pero generalmente hacia los 15 años del diagnostico. Tu ya has pasado a progresiva?? Como lo saben los neurologos? Algo q sale en resonancia??
Gracias!!
Globaca
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Globaca
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@EvaReche Al principio me diagnosticaron EMRR pero yo no tengo brotes pero mis discapacidad aumenta ya no puedo hacer lo que hacía
el cansancio es además de lo de las piernas
Globaca
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No me molesta nada de lo que decís, todo lo contrario me ayuda mucho
Un abrazo
Cholo74
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Cholo74
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Buenas tardes a todos, Coincido bastante con Globaca,
Llevo 12 años con EM y la fatiga la he notado especialmente este último año, t enteras de verdad, El símil es como si tus piernas pesaran 50kg cada una, con mucha dificultad para caminar. Y lo peor es q dura muchas horas. Antes la, recuperación era más rápida y ahora no.
Estamos contando nuestro testimonio, no quiero asustar a nadie.
En este orden, he investigado como mejorar la fatiga :
1.Con fármacos, amantadine y modafinilo. El primero no m ha ayudado y voy a probar el segundo
2.Baños o duchas de agua fría, cuanto más fría mejor. Ya lo puse en una discusión. Este tema me está ayudando enormemente. Recupero una vitalidad q m dura 1 hora o así, pero q m da mucho ánimo en el día a, día.
Yo voy siempre con muleta y cuando m doy el baño de agua fría soy capaz de andar hasta 500m sin muleta, y de verdad, no es psicológico.
Esta es mi experiencia.
Por cierto, EvaReche, la fatiga ha venido por supuesto después del diagnóstico, unos 10 años o 11 después,
Muchas gracias a todos por vuestra ayuda.
Tenemos q seguir luchando día a día, partido a partido, por esto m he llamado Cholo, y porque soy atlético claro! Jeje
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Salva
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Globaca Hola! bueno yo tampoco puedo hacer todo lo q hacía antes, pero mi EM sigue siendo RR por eso te pregunto, porque no tengo ni idea d cuándo se considera q ha cambiado. A ti te lo ha dicho tu neuro? te ha dado ese "nuevo"diagnóstico?
Por cierto, me tranquiliza saber q no te molestan mis preguntas pero... perdona (por si acaso)😂😂😂😂😂😂😂😂😂
@Cholo74 Hola! si como si pesaran 50 kg. O yo también suelo explicarlo como si el suelo fuera un imán y mis piernas d metal. 😁😁😁😁
Y también se nota mucho cuando duermes bien. El buen descanso es super importante.
Gracias a tod@s por participar en esta discusión 👍💪
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Globaca
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@EvaReche
si, el neurólogo me ha cambiado el diagnóstico y el tratamiento tomaba aubagio y mis lesiones aumentaban, no me hizo nada, ahora estoy con ocrelizumab
Globaca
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Si, cuando duermes bien se nota mucho
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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EvaReche
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EvaReche
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Hola, creo esta discusión porque últimamente leo mucho en el foro sobre todo a personas q creo q llevan poco tiempo diagnosticad@s y q sienten mucha fatiga.
Es cierto q es una "consecuencia" d esta enfermedad pero, mi pregunta es, esa fatiga tan repentina y acusada.... es desde q os dijeron el diagnóstico? o desde antes d saber lo q era lo q tenéis?
Sé q cada un@ somos diferentes en esto, pero la verdad es q me llama la atención.
Gracias a l@s q contestéis