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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes?
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- 28 comentarios
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Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Registrado en 2017
La fatiga en verano con el calor es horrible y supongo que vivir donde vivo yo, precisamente no ayuda a que sea más llevadero, pero en mi caso he tardado un montón en notarla como algo tan evidente, pero jamás la hubiera achacado a "esto" sobre todo al principio del diagnóstico, pero entre internet y todo el Conocimiento que se tiene ya a estas alturas de todo pues es normal que lo terminemos justificándose todo como causa de la enfermedad.... Lo más importante es tener paciencia!!!!y no seamos negativ@s Por que los únicos que no tienen fatiga Nunca son los muertos!!!! así que Mejor Tener fatiga que Encima se termina pasando con descanso,Mucho ánimo que el frió está a la vuelta de la esquina,y más de uno tendréis hasta la suerte de vivir parte del verano con chaquetilla!!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Sotillano32 si, si lo del calor y eso, lo sé. Pero yo no tuve ni medicación, ni fatiga ďurante algunos años y por eso pregunto. Pero de todas formas y sólo por asegurarme, cuando hablamos de fatiga yo, aparte del cansancio también meto en el saco a no poder andar "normal" y eso.
Gracias por tu respuesta!!!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Registrado en 2017
Menos normal creo que por ejemplo sin animo de ofender a nadie se me ocurren muchoossss ejemplos sobre todo creo que algunos que les afecta más el estado del suelo o de las cacas de perros...
Aunque como dices tú reconozco que cuando me da la fatiga pero bien a mí tampoco es algo que me preocupe lo más mínimo la verdad.... pero es eso momentos puntuales más que nada ..y la fatiga simplemente se pasa!!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Sotillano32 exacto!!!!
Bueno símplemente me llamaba la atención q lo noten tan pronto... 😊😊👍👍
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Silvi83
Buen consejero
Silvi83
Registrado en 2018
Hola!!! Yo fatiga solo he notado cuando he tenido brotes (es decir, 2 veces). Una vez que el brote ha remitido, la fatiga se fue también. Y te hablo tanto de fatiga física como cognitiva. Ahora estoy como una rosa, gracias a Dios. Vamos, que no me puedo quejar! A mí la neuróloga me dijo que la fatiga es más acusada conforme tienes más lesiones cerebrales. No sé si será el caso de alguien…
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Silvi83 hola y me alegro un montón!!!! seguro q sigues así muuucho tiempo!!!
Gracias por tu respuesta 😊👍
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vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
Holaaaaa!! Yo sinceramente, esa famosa fatiga de la q hablan muchos no la he notado todavia...por suerte! Igual algun dia estoy mas cansada de "lo normal", tmbien pq no paro...pero vamos q mi marido no tiene EM y a veces esta mas agotado q yo...
Asi q no, esa fatiga incapacitante q sienten algunos, yo la verdad y por suerte, no la he notado... espero q tarde años en aparecer!!
A los q llevais mas años diagnosticados, cuanto os tarde en aparecer?? Es realmente tan incapacitante??
Saludos!!
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
Holaaaaa!! Yo sinceramente, esa famosa fatiga de la q hablan muchos no la he notado todavia...por suerte! Igual algun dia estoy mas cansada de "lo normal", tmbien pq no paro...pero vamos q mi marido no tiene EM y a veces esta mas agotado q yo...
Asi q no, esa fatiga incapacitante q sienten algunos, yo la verdad y por suerte, no la he notado... espero q tarde años en aparecer!!
A los q llevais mas años diagnosticados, cuanto os tarde en aparecer?? Es realmente tan incapacitante??
Saludos!!
Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Registrado en 2017
Yo la fatiga no es que me genere el oh no hasta aquí,si es verdad que me entorpece sobre todo las piernas que parece que llevo sacos de 50 kg en cada pierna sobre todo a la hora de la sensación de andar porque yo no noto dolor o la pesadez es más con lo fácil que es no se cómo narices mi cuerpo no lo hace o quiere hacerlo!!!!y pero si hasta ahora era bastante simple que ha cambiado de repente....para mí esto es más de ponernos a prueba psicología y de fuerza mental que nada y en ocasiones la veo como una enemiga y otras simplemente como lo Creo que es Una compañera de vida que aunque no la hubiera elegido pero bueno se me ocurren muchas cosas peores con las que compartir mi vida la verdad....
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@vaniva hola!!! no sabes cuánto me alegra leerte!!! 👏👏☺☺
Yo, pasé los primeros 6 años d mi diagnóstico sin ninguna medicación porque no había casi, y lo q había (interferón) no te lo daban hasta ver cómo ibas. Si tenía brotes (q los tuve) corticoides a mogollón y ya está 😂😂. La fatiga no le empecé a notar... no sé, igual unos 12 o 14 años después y si, es verdad q el calor, ahora lo acuso más, q si hago "más cosas d lo normal" me tengo q sentar y eso pero.... descanso y sigo. Y si no puedo llegar a hacer 10 cosas, pues hago 7 o las q pueda y... mañana será otro día 😊😊
Así q ya verás q puedes hacer tu vida durante muchiiiiisimos años!!!!! Un besazo!! 💪💪😊😊
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LaCrisy.
Miembro Embajador
LaCrisy.
Miembro Embajador
Registrado en 2021
Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro Embajador
LaCrisy.
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Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
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PedroBernalElias
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PedroBernalElias
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
Hola, creo esta discusión porque últimamente leo mucho en el foro sobre todo a personas q creo q llevan poco tiempo diagnosticad@s y q sienten mucha fatiga.
Es cierto q es una "consecuencia" d esta enfermedad pero, mi pregunta es, esa fatiga tan repentina y acusada.... es desde q os dijeron el diagnóstico? o desde antes d saber lo q era lo q tenéis?
Sé q cada un@ somos diferentes en esto, pero la verdad es q me llama la atención.
Gracias a l@s q contestéis