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Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes?

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EvaReche

10/9/21 a las 19:42

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EvaReche

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Hola, creo esta discusión porque últimamente leo mucho en el foro sobre todo a personas q creo q llevan poco tiempo diagnosticad@s y q sienten mucha fatiga.

Es cierto q es una "consecuencia" d esta enfermedad pero, mi pregunta es, esa fatiga tan repentina y acusada.... es desde q os dijeron el diagnóstico? o desde antes d saber lo q era lo q tenéis?

Sé q cada un@ somos diferentes en esto, pero la verdad es q me llama la atención.

Gracias a l@s q contestéis

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EvaReche

15/9/21 a las 17:28

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EvaReche

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@Globaca pues te deseo de verdad q con este tratamiento te vaya genial 😊💪

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Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/duda-con-la-fatiga-37487 2021-09-15 17:28:30

vaniva

15/9/21 a las 21:03

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@Globaca espero a te vaya muy bien, tengo entendido q el ocrevus es muy buen farmaco para las formas progresivas tambien.

Ya nos vas contando!!

Suerte!!

Sotillano32

15/9/21 a las 21:39

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Sotillano32

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Mucho ánimo ya verás como ocrevus te va genial yo estoy muy contento con los resultados la verdad que lo peor es la falta de descanso y el calor pero ahora que viene ya un tiempo más"agradable" todo mejora hasta nuestro ánimo que realmente es lo más importante!!!

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Globaca

15/9/21 a las 22:07

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Gracias 😘

Anabelpec

16/9/21 a las 15:31

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@Cholo74 holaa yo llevo 3 años diagnosticada. Y tienes razon q bien va las duchas de agua fria, reducen dolor. Un habito muy saludable!!! 👍👍💪💪

Cholo74

16/9/21 a las 16:31

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Cholo74

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@Anabelpec Gracias Anabel, pensé q lo mismo era cosa mía. Te agradezco el comentario

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Salva

jose20011

12/10/21 a las 22:40

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jose20011

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Yo tuve EMRR unos 22 años o màs pues tardaron unos 4 años en confirmar que era EM. Estuve con Betaferon y Extavia 19 años, Aubagio luego poco mas de 1 y luego Copaxone y me dicen que estoy en progresiva secundaria. La ultima me contaron que dudaban de la sedundaria que era EMRR. Desde hace 3 años no estoy para trabajar. Cada uno es diferente y no se puede saber como evolucionas. Hay ahora medicacion que antes no. Animo.

EvaReche

13/10/21 a las 11:36

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@jose20011 hola! Pero entonces....🤔🤔 Tu EM ha cambiado al final, o no?🤔☺️ Y siiiii ahora hay un montón d medicaciones y muy eficaces. Hay q vivir cada momento porque al final el tiempo q "perdamos" entre lamentos no volverá y....hay q VIVIR HOY ☺️👏

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MarijoGF

9/7/24 a las 19:31

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MarijoGF

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo

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Yo la noto desde antes del diagnóstico. Lo que ha cambiado es que ahora ya entiendo la razón y le puedo poner nombre; antes sentía que era una quejica y que no tenía derecho.

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Marijose

Finamari

14/10/24 a las 16:54

Finamari

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Hola, yo también me pregunto eso.

No recuerdo que fué primero, si el diagnostico o la fatiga, es curioso.

A veces pienso que cuando le pusieron nombre a lo que me pasaba los sintomas que tenia se dispararon, no se si me explico bien. Me decían y leía que daba cansancio, vision borrosa, hormigueos, espasmos... Lo tenía todo! Pero lo que no recuerdo era ya si antes tenía ese cansancio extremo que tengo ahora.

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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