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Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes?

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EvaReche

10/9/21 a las 19:42

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Hola, creo esta discusión porque últimamente leo mucho en el foro sobre todo a personas q creo q llevan poco tiempo diagnosticad@s y q sienten mucha fatiga.

Es cierto q es una "consecuencia" d esta enfermedad pero, mi pregunta es, esa fatiga tan repentina y acusada.... es desde q os dijeron el diagnóstico? o desde antes d saber lo q era lo q tenéis?

Sé q cada un@ somos diferentes en esto, pero la verdad es q me llama la atención.

Gracias a l@s q contestéis

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Sotillano32

10/9/21 a las 20:31

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La fatiga en verano con el calor es horrible y supongo que vivir donde vivo yo, precisamente no ayuda a que sea más llevadero, pero en mi caso he tardado un montón en notarla como algo tan evidente, pero jamás la hubiera achacado a "esto" sobre todo al principio del diagnóstico, pero entre internet y todo el Conocimiento que se tiene ya a estas alturas de todo pues es normal que lo terminemos justificándose todo como causa de la enfermedad.... Lo más importante es tener paciencia!!!!y no seamos negativ@s Por que los únicos que no tienen fatiga Nunca son los muertos!!!! así que Mejor Tener fatiga que Encima se termina pasando con descanso,Mucho ánimo que el frió está a la vuelta de la esquina,y más de uno tendréis hasta la suerte de vivir parte del verano con chaquetilla!!!

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/duda-con-la-fatiga-37487 2021-09-10 20:31:05

EvaReche

10/9/21 a las 20:47

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@Sotillano32 si, si lo del calor y eso, lo sé. Pero yo no tuve ni medicación, ni fatiga ďurante algunos años y por eso pregunto. Pero de todas formas y sólo por asegurarme, cuando hablamos de fatiga yo, aparte del cansancio también meto en el saco a no poder andar "normal" y eso.

Gracias por tu respuesta!!!!!

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Sotillano32

10/9/21 a las 21:26

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Menos normal creo que por ejemplo sin animo de ofender a nadie se me ocurren muchoossss ejemplos sobre todo creo que algunos que les afecta más el estado del suelo o de las cacas de perros...

Aunque como dices tú reconozco que cuando me da la fatiga pero bien a mí tampoco es algo que me preocupe lo más mínimo la verdad.... pero es eso momentos puntuales más que nada ..y la fatiga simplemente se pasa!!!

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EvaReche

10/9/21 a las 22:22

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@Sotillano32 exacto!!!!

Bueno símplemente me llamaba la atención q lo noten tan pronto... 😊😊👍👍

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Silvi83

10/9/21 a las 23:17

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Hola!!! Yo fatiga solo he notado cuando he tenido brotes (es decir, 2 veces). Una vez que el brote ha remitido, la fatiga se fue también. Y te hablo tanto de fatiga física como cognitiva. Ahora estoy como una rosa, gracias a Dios. Vamos, que no me puedo quejar! A mí la neuróloga me dijo que la fatiga es más acusada conforme tienes más lesiones cerebrales. No sé si será el caso de alguien…

EvaReche

11/9/21 a las 0:30

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@Silvi83 hola y me alegro un montón!!!! seguro q sigues así muuucho tiempo!!!

Gracias por tu respuesta 😊👍

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vaniva

11/9/21 a las 1:56

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Holaaaaa!! Yo sinceramente, esa famosa fatiga de la q hablan muchos no la he notado todavia...por suerte! Igual algun dia estoy mas cansada de "lo normal", tmbien pq no paro...pero vamos q mi marido no tiene EM y a veces esta mas agotado q yo...

Asi q no, esa fatiga incapacitante q sienten algunos, yo la verdad y por suerte, no la he notado... espero q tarde años en aparecer!!

A los q llevais mas años diagnosticados, cuanto os tarde en aparecer?? Es realmente tan incapacitante??

Saludos!!

vaniva

11/9/21 a las 1:56

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Asi q no, esa fatiga incapacitante q sienten algunos, yo la verdad y por suerte, no la he notado... espero q tarde años en aparecer!!

A los q llevais mas años diagnosticados, cuanto os tarde en aparecer?? Es realmente tan incapacitante??

Saludos!!

Sotillano32

11/9/21 a las 11:43

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Yo la fatiga no es que me genere el oh no hasta aquí,si es verdad que me entorpece sobre todo las piernas que parece que llevo sacos de 50 kg en cada pierna sobre todo a la hora de la sensación de andar porque yo no noto dolor o la pesadez es más con lo fácil que es no se cómo narices mi cuerpo no lo hace o quiere hacerlo!!!!y pero si hasta ahora era bastante simple que ha cambiado de repente....para mí esto es más de ponernos a prueba psicología y de fuerza mental que nada y en ocasiones la veo como una enemiga y otras simplemente como lo Creo que es Una compañera de vida que aunque no la hubiera elegido pero bueno se me ocurren muchas cosas peores con las que compartir mi vida la verdad....

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EvaReche

11/9/21 a las 12:09

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EvaReche

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@vaniva hola!!! no sabes cuánto me alegra leerte!!! 👏👏☺☺

Yo, pasé los primeros 6 años d mi diagnóstico sin ninguna medicación porque no había casi, y lo q había (interferón) no te lo daban hasta ver cómo ibas. Si tenía brotes (q los tuve) corticoides a mogollón y ya está 😂😂. La fatiga no le empecé a notar... no sé, igual unos 12 o 14 años después y si, es verdad q el calor, ahora lo acuso más, q si hago "más cosas d lo normal" me tengo q sentar y eso pero.... descanso y sigo. Y si no puedo llegar a hacer 10 cosas, pues hago 7 o las q pueda y... mañana será otro día 😊😊

Así q ya verás q puedes hacer tu vida durante muchiiiiisimos años!!!!! Un besazo!! 💪💪😊😊

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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