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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Duda con la fatiga, ¿desde que os diagnosticaron o desde antes?
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- 18 veces apoyado
- 28 comentarios
Todos los comentarios
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Globaca
Buen consejero
Yo la noto depues de 5 años de diagnóstico. Las piernas no me van, es una pesadez
Hasta hace poco hacía más cosas que la mayoría de la gente, pero ya no, y no se me pasa …tengo EM progresiva
Cuando llega lo notas … ojalá que no os llegue
Un saludo
EvaReche
Buen consejero
@Globaca buenos días. A mí también me pasa lo d las piernas cuando llevo un rato haciendo cosas. Yo tengo EMRR desde el principio. Así q perdona mi ignorancia en el tema d la progresiva pero. Te diagnosticaron desde el principio así o a sido con el tiempo q ha cambiado... Y si ha cambiado... desde cuando ha sido ese cambio?
Perdona por si hay algo q te moleste. Y sobre todo mucho ánimo y a vivir cada día lo mejor q podamos! 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@EvaReche 🥰🥰🥰🥰🥰😘😘😘😘
vaniva
Buen consejero
@Globaca @Sotillano32 osea q la fatiga tiene q ver con la pesadez de piernas? Yo es q pensaba q la fatiga era cansancio en general... no es asi?
@Globaca coincido con @EvaReche, yo he leido q un % de pacientes con RR pasan a progresiva, pero generalmente hacia los 15 años del diagnostico. Tu ya has pasado a progresiva?? Como lo saben los neurologos? Algo q sale en resonancia??
Gracias!!
Globaca
Buen consejero
@EvaReche Al principio me diagnosticaron EMRR pero yo no tengo brotes pero mis discapacidad aumenta ya no puedo hacer lo que hacía
el cansancio es además de lo de las piernas
Globaca
Buen consejero
No me molesta nada de lo que decís, todo lo contrario me ayuda mucho
Un abrazo
Cholo74
Buen consejero
Buenas tardes a todos, Coincido bastante con Globaca,
Llevo 12 años con EM y la fatiga la he notado especialmente este último año, t enteras de verdad, El símil es como si tus piernas pesaran 50kg cada una, con mucha dificultad para caminar. Y lo peor es q dura muchas horas. Antes la, recuperación era más rápida y ahora no.
Estamos contando nuestro testimonio, no quiero asustar a nadie.
En este orden, he investigado como mejorar la fatiga :
1.Con fármacos, amantadine y modafinilo. El primero no m ha ayudado y voy a probar el segundo
2.Baños o duchas de agua fría, cuanto más fría mejor. Ya lo puse en una discusión. Este tema me está ayudando enormemente. Recupero una vitalidad q m dura 1 hora o así, pero q m da mucho ánimo en el día a, día.
Yo voy siempre con muleta y cuando m doy el baño de agua fría soy capaz de andar hasta 500m sin muleta, y de verdad, no es psicológico.
Esta es mi experiencia.
Por cierto, EvaReche, la fatiga ha venido por supuesto después del diagnóstico, unos 10 años o 11 después,
Muchas gracias a todos por vuestra ayuda.
Tenemos q seguir luchando día a día, partido a partido, por esto m he llamado Cholo, y porque soy atlético claro! Jeje
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Salva
EvaReche
Buen consejero
@Globaca Hola! bueno yo tampoco puedo hacer todo lo q hacía antes, pero mi EM sigue siendo RR por eso te pregunto, porque no tengo ni idea d cuándo se considera q ha cambiado. A ti te lo ha dicho tu neuro? te ha dado ese "nuevo"diagnóstico?
Por cierto, me tranquiliza saber q no te molestan mis preguntas pero... perdona (por si acaso)😂😂😂😂😂😂😂😂😂
@Cholo74 Hola! si como si pesaran 50 kg. O yo también suelo explicarlo como si el suelo fuera un imán y mis piernas d metal. 😁😁😁😁
Y también se nota mucho cuando duermes bien. El buen descanso es super importante.
Gracias a tod@s por participar en esta discusión 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Globaca
Buen consejero
@EvaReche
si, el neurólogo me ha cambiado el diagnóstico y el tratamiento tomaba aubagio y mis lesiones aumentaban, no me hizo nada, ahora estoy con ocrelizumab
Globaca
Buen consejero
Si, cuando duermes bien se nota mucho
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola, creo esta discusión porque últimamente leo mucho en el foro sobre todo a personas q creo q llevan poco tiempo diagnosticad@s y q sienten mucha fatiga.
Es cierto q es una "consecuencia" d esta enfermedad pero, mi pregunta es, esa fatiga tan repentina y acusada.... es desde q os dijeron el diagnóstico? o desde antes d saber lo q era lo q tenéis?
Sé q cada un@ somos diferentes en esto, pero la verdad es q me llama la atención.
Gracias a l@s q contestéis