¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?

Yo estuve con AVONEX y me sentó fatal . Ahora estoy con fingolimod y estoy mucho mejor

Buenas a tod@s,

Cuento mi experiencia después de 18 años.

Yo empecé con rebif 44 después de que me diera un brote , visión doble , problemas para hablar... me recupere y pude seguir con mi vida, cambiando trabajo y ordene mis prioridades y bien la verdad.

A los 8 años así en rebif no me hacia bien según el médico, la verdad que la inyección dolía y era súper incómoda los lunes miércoles y viernes

Me cambiaron a fingolimod y la verdad muy cómodo , a l principio bien los problemas vinieron a los 6 años así muchos problemas virales, reacciones en la piel bastante molestas y preocupantes... hay le cogí mucho miedo a los tratamientos que bajan los linfocitos. A todo esto me cambiaron de especialista y me di cuenta de que estaba muy mal asesorado por el qu me llevaba, nunca me dio opciones y el fingolimod era según mi nueva doctora matar moscas a cañonazos ya que no tengo mucha actividad solo dos brotes y 4 lesiones en mi resonancia.

Optamos por dejarme todo el verano sin tratamiento para recuperarme de lo que tenía en la piel y mis analiticas, y en noviembre optamos por avonex, que al ser un antiviral ayudaría a el virus que tenía en la piel , ya que no desaparecía.

Con avonex que me tiraba lo de intramuscular pues ha sido un alucine, nada que ver con rebif no pica ni nada en la piel, ni se nota, una vez a la semana y los efectos pseudogripales van desapareciendo después del primer mes, el virus que tenía también se está quitando, incluso los problemas de enfocar la vista que tenía aveces se están quitando.

Esperaremos a la analítica de control a los 6 meses y a ver pero en principio es el mejor tratamiento que he tenido

Saludos

Buenas tardes,

Yo poco sé, lo único que sé es que a mi me pusieron Lemtrada y no me fue nada mal, al principio fue muy pesado, pero ahora ya después de unos cuantos años después ya sólo me hacen analíticas cada 3 meses y 1 resonancia al año.

La EM es muy pesada y como a cada un@ nos trata como quiere, pues a preguntar e intentar vivir con muchísima tranquilidad.

Cris

El tratamiento al fin y al cabo lo suele pautar el neurólogo, él es quien tras ver tu evolución, síntomas y progresión ( el día de tu consulta; que nadie piense que ell@s están hablando de los enfermos el resto del año)decide uno u otro ( y lo hace en esa media hora en la que le explicas cómo estás y el ve los resultados de las pruebas; luego es de admirar esa capacidad de decisión que tienen que tener en ese corto plazo). No conozco a nadie que le haya dicho a su neurólogo " quiero poner este tratamiento" y el neurólogo le hada dicho " buena elección; aquí lo tienes".

Aparte de que hay una parte económica en estos tratamientos ( no en todos los hospitales, hay lo mismo para todos los pacientes. Tienen también que saber si el hospital lo ha comprado porque podía económicamente).

yo he visto las facturas de Rebif,tecfidera y de Ocrebus...y he alucinado. Pienso que no hay ninguno mejor ni peor. Lo que hay son tratamientos que toleras mejor o peor. Y como cada uno es un mundo....creo que no es muy aceptable recomendar tratamiento ( lo que a mí me va bien, a ti te puede ir fatal o incluso no funcionar)

Y el tratamiento se cambia cuando se ve que con el actual, sigue la actividad de la EM o incluso hay brotes.

Yo con Ocrebus estoy encantado. No hay lexiones nuevas desde hace3 años; no hay ningún efecto secundario; y voy dos veces al año al hospital para ponerlo.

Buenos días!!!

Como bien se dice cada caso en EM es un mundo... Yo comencé más o menos a los 33 años con esta enfermedad, ahora tengo 47. Me encuentro bastante bien. Mi EM ES R

Hola @EsEscleroso , Yo llevo con Tisabry desde el diagnóstico. De eso hace ya 4 años. Me ha ido muy bien porque no he tenido brotes desde entonces. Antes me lo ponían intravenoso y ahora llevo 2 dosis en subcutáneo. Me lo ponen cada 6 semanas. Estoy contenta porque ahora es más rápido y sin efectos secundarios. Un abrazo y suerte!!!

Mi humilde opinión es que sí hay tratamientos más efectivos y eficaces unos que otros. Pero también depende de cada persona. No tienen el mismo resultado ni los mismos efectos secundarios. Yo solo puedo hablar desde mi experiencia en 24 años de enfermedad, en lo que he usado y en lo que he visto. Los últimos (más modernos) son más eficaces

En mi opinión el mejor es Tysabri

Hola,

Soy una chica de 32 años que tras aprox 3 años de idas y vueltas han dado con que tengo EM. Hace aprox 2 años mi neurologo me puso tratamiento con Imurel y con ello no mejore nada, contralaban la parestesia de las manos pero cuando en Abril me dio el último brote y como coincidio con la semana santa me vio otro neurologo y me dijo que teniamos que cambiar. Actualmente estoy con esta nueva neurologa y en verano me propusieron cambiar a Mavenclab. Es un tratamiento muy sencillo y con el cual te tienes que tomar una serie de pastillas durante 1 semana y repetir un mes mas tarde, despues estas sin medicación hasta un años despues de la primera toma. En mi caso hasta que me aprobaron la medicación me dio septiembre (es un tratamiento caro y te lo tiene que aprobar el comite medico del hospi), me tome las primeras pastillas a primeros de septiembre y luego repeti a mitad de octubre, ahora hasta despues del verano no tengo que tomar nada mas y la verdad es que estoy la mar de bien. El único incoveniente que le veo a este tratamiento es que baja mucho muchimo las defensas y hay que cambiar un poco la dieta porque no se puede comer de todo por la posible contaminacion microbiana que puedan tener los alimentos, es como si se estubiese embarazada: jamon, verduras crudas y esas cosas prohibidas. Pero creo que son muchos los tratamientos que te bajan las defensas.

Creo que sea cual sea el tratamiento que te pongan, sera para bien. Actualmente hay muchos y todos estan aprobados por la EMA y sea como fuese, los demas estamos aqui para apoyarnos.

Suerte con el cambio y espero haberte ayudado un pelin. Feliz 2023 y ya veras como venien cosas bonitas

Yo llevo 26 años con la enfermedad, empecé con el único tratamiento que había, Interferón beta 1-b. Cada vez que voy a revisión le comento al neurólogo de los tratamientos nuevos y me dice que si tengo la enfermedad controlada y no tengo brotes desde 2009 , cómo nos atrevemos a cambiar? Y yo confío en mi neurólogo, así que continuo con el mismo tratamiento. Y con un Paracetamol antes de la inyección evito las reacciones adversas ( síntomas gripales).