¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?

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EsEscleroso

12/12/22 a las 16:45

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EsEscleroso

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Hola, mi médico me ha propuesto cambiar el tratamiento, no es definitivo, por lo que no lo tengo muy claro, por lo que esperaba leer algunas de vuestras experiencias con los tratamientos de la esclerosis múltiple.

¿Hay alguno que sea "mejor" que los demás? ¿Son más eficaces algunos tratamientos? ¿Tienen algunos menos efectos secundarios?

Perdón por todas las preguntas, es que me gustaría intentar informarme lo máximo posible.

¡muchas gracias de antemano!

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2022-12-15 10:09:31

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Adela27

15/12/22 a las 9:24

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Pues mira no lo se, yo estoy con copaxone, un mes supongo que dependiendo de los sintomas y de los efectos secundarios la senana que viene me valorara el neurologo porque me acaban de hacer unos análisis

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Adela27

DebraMM

15/12/22 a las 9:24

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Buenos días.

Depende compañero, cada uno somos un mundo 🤷‍♀️ y en función de nuestra esclerosis, lo activa o no que esté y un cómputo de cosas, nuestros neurólog@s nos recomiendan los tratamientos más adecuados.

Yo soy Debi, tengo 26 años, 2 años y medio de diagnóstico con EM RR. Mi esclerosis ahora mismo está controllada con OCRELIZUMAB OCREVUS. Todos los tratamientos pueden tener efectos secundarios, pero cada paciente es un mundo compañero. 🌎 🤷‍♀️

OCRELIZUMAB es cómodo, es intravenoso cada 6 meses. Yo personalmente tenía una esclerosis bastante agresiva,y desde que estoy con el Ocre está parada, no he vuelto a tener ninguna lesión.

Lo ocasionado por lesiones anteriores no puede curarlo, pero sí frena el avance de la enfermedad.

Mucho ánimo 💪

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Debi ~

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Monicapa

15/12/22 a las 15:16

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@DebraMM hola! Como se sabe si la esclerosis múltiple es agresiva??? No se si es por número de lesiones....a mi me disgnosticaron hace 6 meses con EMRR con alta actividad clínica pero no radiólogica....no se si es lo mismo o no! Jeje mi tratamiento es OFATUMUMAB (KESIMPTA) es similar a ocrelizumab, solo cambia la administración y que no da tan efectos secundarios por lo que no necesitas corticoides antes de que te pongan la infusión, yo comienzo con él en enero después de vacunarme de todo! En mi caso no tengo lesiones en cerebro, tengo 3 en cervicales y 1 en dorsal, debute con neuritis, después me dio un brote sensitivo y luego otra neuritis... Por eso el neurólogo de decidió por este tratamiento porque era recién disgnosticada y dice que me iría bien....espero que así sea!

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Maitebellet

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15/12/22 a las 9:44

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Yo estoy ahora con Ocrelizumab desde tomar tecfidera y sinceramente estoy muy contenta 😊. Se pone en 2 veces por vena y no vuelves al hospital hasta dentro de 6 meses.

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A luchar cada día 💪

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Ariadna_1993

Editado el 15/12/22 a las 10:08

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@Maitebellet Hola Maite! Yo estoy con Tecfidera, te dió problemas? La verdad que tu medicación me parece mucho más cómoda que la Tecfidera 😅

Maitebellet

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17/12/22 a las 9:49

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@Ariadna_1993 hola buen fin de semana eso depende de la persona. Yo al principio con tecfidera solo tenía un poco de rojeces o más bien parecía un semáforo y picor. Bebía mucha agua y comer yogurt me ayudaba un poco para es estómago. Tuve que dejarlo porque cuando aumente la dosis de pastillas me dio un brote.

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A luchar cada día 💪

DebraMM

22/12/22 a las 13:55

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@Maitebellet, yo estoy con Ocrelizumab también.

Mi 1° y único tratamiento.

Estoy bastante contenta, porque tengo una EM bastante activa, y el Ocre me ha frenado el avance de la enfermedad.

Tengo bastantes lesiones, y trabajo cada día para qmejoren.

Me alegro de no haber pasado por tantos tratamientos 🤞

Os deseo lo mejor y feliz Navidad 🎄

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Debi ~

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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Ariadna_93

6/1/23 a las 22:07

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Esta hoja me la hizo mi neuróloga en su día y me recalcó lo más detacable (la primera foto). Luego me ofreció también Ozanimod pero en Galicia el Sergas aún no la han aprobado, ni tampoco la han catalogado para qué tipo de esclerosis la aprueban y por no seguir esperando... Pero bueno, la subo por si a alguien le interesa y en su comunidad la han aprobado (a mí me parecía la mejor opción, porque es solo una pastilla y si haces las cosas bien y no te provocas un paro no hay efectos secundarios "del día a día". Lo malo, el riesgo de paro, cáncer de piel...)

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Ari

Adela27

7/1/23 a las 7:44

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@Ariadna_93 Gracias, yo me pongo roja a veces y pincharme...empiezo a tener problemas en los muslos, pero leyendo por aqui igual me atrevo a hacerlo sin en inyector, Saludos,espero que vaya ok.

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Adela27

Sonya61

23/1/25 a las 23:11

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@Ariadna_1993 buenas tardes , entró poco pues no me siento nada bien de una hernia discal y ciática , pero yo empecé con esclerosis múltiple en 2019 , los calambres en l espalda y la falta de memoria me ponía histérica , no entendía porque me sucedía , las las fatigas y cansancio , cansancio extremo .

En cuanto vi a mi neuróloga me remitió a una segunda opinión y le hicieron MRI en ellos me salieron las placas o daños en el cerebro , me mandaron a andar con bastón porque podía caerme y eso me afectó , leía cosas que no tenían que ver conmigo , me quedé con esta neuróloga un tiempo pero me hablaba en inglés y entendía pocas cosas , y no confiaba en que l traductora me dijera todo como era , me fui a mi doctora que me remitió a esta y le dijo que si lo que tenía era múltiple Sclerosis , y le habían mandado Aubagio 7 mg un problema todos los meses con los seguros , pero seguí con eso que por cierto se me caía el pelo a montones y me daban algunos síntomas en principio , luego me adapté a él y me paró las placas en mi cerebro que hoy después de años sé que son 20, el año 2024 el seguro me lo cambió a teriflunomida , nada , no entendí , solo por la marca , era lo mismo que el Aubagio pero este era la marca y la teriflunomida un genérico que bobería ( pensé yo ) al final hasta ahora todo le va bien , Gracias a Dios , no he tenido que cambiar , pero cada día o mes o año tengo algo , ahora es espondilosisartritica psoriasica y ahora hernia discal con ciática y así cada vez veo me cae algo más y me deprime en segundos , pero soy muy alegre y mi fe me hace olvidarme de todo en segundos igual , rio, estaba caminando diario pero esta ciática no me deja ni moverme y salgo del trabajo súper adolorida , cada día peor y sigo y sigo y así vamos por este Mundo en el que tengo 300 enfermedades pero nada de ayuda , Gracias a todos , lindo día

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Sonya

AlejandraElizabeth

18/7/25 a las 20:02

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@Sonya61 ánimo. A mi me tratan la esclerosis múltiple con ocrelizumab (ocrevus) . Me ha caído bien.

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Romeoimpact

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15/12/22 a las 17:10

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Yo tomo tec fidera,imagino que sí te cambian la medicación igual es que tu médico haya visto algo?

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Romeoimpact

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16/12/22 a las 9:54

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Hace años que no tengo un brote y para lo de la tensión (cuando nos ponemos rojos) bebo un vaso de agua y eso me ayuda

Javicho

22/12/22 a las 12:14

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@Romeoimpact hasta donde yo sé la rubefacción no tiene nada que ver con la tensión. Ésta, creo que se produce por un aumento del flujo sanguíneos....

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DebraMM

22/12/22 a las 13:17

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@Romeoimpact Evidentemente algo ha tenido que ver... Los neuros no proponen un cambio de medicación si no hay un motivo para ello.

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Debi ~

DebraMM

22/12/22 a las 13:27

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@Romeoimpact Bueno es saberlo 🙂🙃

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Debi ~

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Mialma

15/12/22 a las 17:57

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Hola a mí novio le cambiaron el tratamiento en noviembre, coincidió que estaba en brote y no veíamos la salida pero ahora empieza a mejorar y espero que vaya muy bien adelante.

Antes estaba con gylenia y le cambiaron a ocrelizumab...

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DebraMM

16/12/22 a las 13:22

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@Mialma Con Ocre le va a ir genial 😁

Le deseo lo mejor!

Un saludo 👋

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Debi ~

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Mrtam21

21/12/22 a las 12:11

Mrtam21

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Buenos días

Yo he estado tratándome con Aubagio durante 4 años (anteriormente estuve otros 4 años sin medicación) y la verdad es que no he tenido ningún problema ni efectos secundarios importantes (la caída del pelo no es tampoco nada muy exagerado) .

Pero en septiembre tuve un nuevo brote y alguna lesión nueva y el médico me ha aconsejado cambiar la medicación. Él me aconseja kesimpta, un inyectable subcutáneo de reciente aprobación en España y que por lo visto es muy efectivo. Sinceramente me produce un poco de ansiedad e incertidumbre el cambio porque con esta medicación se produce una bajada de linfocitos que puede traer como consecuencia otros problemas como infecciones y demás. Me pongo a buscar en internet y lo único que consigo es agobiarme más porque ver los efectos que puede producir no tranquilizan, sobre todo he leído que aunque es algo muy extraño puede provocar leucoencefalopatía, algo bastante grave, la verdad. El caso es que solo consigo agobiarme más.

Por otro lado es una medicación muy efectiva y que ahora se está utilizando bastante. Alguien está con ella y me puede decir qué tal le va?

Muchas gracias y ánimo para todos

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Javicho

22/12/22 a las 12:08

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@Mrtam21 el bajar los linfocitos suele pasar con muchos de estos tratamientos. De hecho al ponerlos (sobre todo los que van vía intravenosa,)solemos quedar más desprotegidos de cara a lo que tú bien dices. Tampoco te agobies con los síntomas que ese tratamiento te ponga.

A los que tienes que hacerle caso es a la gente que lo está poniendo (y también saber que cada uno es un mundo y lo que uno tiene a veces el otro no lo siente).

Si lees cualquier prospecto de cualquier medicamento de los que tu médico de cabecera te suele pautar, posiblemente te quedes más intranquila o igual que ahora.

Ánimo que esto está chupado

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Isa_90

27/12/22 a las 22:15

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Hola, un gusto leeros. Feliz Navidad. Yo empecé con interferón cuando me diagnosticaron en 2017. A los 3 años tuve que dejarlo porque me dio casi depresión. Pero no tuve nuevo brote. Estuve un año y pico sin medicación por voluntad propia. No tuve brotes, pero en una resonancia se vieron nuevas lesiones asintomáticas en cerebro. Estoy bien. Pero decidí probar con copaxone. Llevaré un año o así... Me agobie bastante por como te deja la piel, sino rotas se producen lipodistrofias y por mucho que te cuides también da un poco de ansiedad y tristeza, aunque por el momento menos que con interferón. Como apenas tengo síntomas decidí seguir, a pesar de todo el agobio con mi piel, pues no tengo mucho grasa donde administrarlo, en músculo no se debe poner y vamos estoy delgada. Al ponerlo siempre en los mismos sitios salen bultos y demás. Lo mas frecuente es el síndrome pseudogripal que aveces me da mucho frío y tiritera. Pero solo a veces, para mí que se me caiga el pelo no es viable, así que no pasaría a pastillas... Tampoco sin tener nuevas lesiones en un año con este tratamiento. Espero de corazón que estéis bien. Mucho ánimo y no penséis en lo peor, sino en la mejoría. Un abrazo. Isa

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Adela27

7/1/23 a las 7:51

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@Isa_90 hola , yo llevo con copaxone 2 meses... Y si , lo de la piel mal, pero si solo es eso a ver con el tiempo como va ,voy rotando las zonas y a aprender a pincharme sin el inyector, que dicen que asi controlas la velocidad... Y me acabas de aclarar que lo de frio o calor es por el Copaxone, o como si estuviera constipada, un saludo y que vaya bien. Gracias

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Adela27

Ivan24

8/1/23 a las 16:25

Ivan24

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@Adela27 hola buenas!! Oye y cómo os tratáis la dureza, o la rubefacción (enrojecimiento) de la piel? Osea ayudarla a que sane antes de la herida? Me gustaría cuidarme más ya que no me estoy tratando mucho la piel pese a que roto bastante, aunque aún no me he atrevido con las lumbares.

Yo llevo 6 años y de camino a 7 con el Copaxone, no he vuelto a tener ningún brote aunque mi última resonancia fue hace año y poco y estoy pendiente de hacer una en un par de meses, recemos para que no haya nada nuevo. Yo al principio del tto tuve la sensación de muerte inminente en algunos pinchazos en los dos primeros años, pero luego paró. Ánimo a tod@s

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jesusgcl

29/12/22 a las 17:28

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Yo estoy tomando Ocrevus un par de años, me va genial, no he tenido ningún brote y efectos secundarios para mí, ninguno. Mi experiencia es muy buena. Totalmente recomendable.

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Jesusgcl

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jesusgcl

2/1/23 a las 10:13

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@Adela27 EMRR desde hace 10 años.

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Adela27

2/1/23 a las 10:23

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@jesusgcl pues me alegro que te haya ido bien, le preguntare a mi neurólogo xq copaxone y no ocrevus, porque no se lis inyectables como me van a ir a nivel de la a piel digo,

Saludos y gracias

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Adela27

jesusgcl

2/1/23 a las 10:28

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jesusgcl

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@Adela27 tanto Ocrevus(actual) como Tysabri, mi experiencia ha sido fabulosa. Espero que a ti te ocurra lo mismo. Un saludo

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Javicho

2/1/23 a las 10:39

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@Adela27 inyectables??piel?? No tiene nada que con Rebif (no es tan agresivo ).

Además que Rebif era un pequeño pinchazo en brazos, muslos y eso sí era problema( pinchar sobre pinchado; yo acabé con herida y era doloroso; acabé odiando el ruido que hacía la maquinita)

Esto es (Ocrebus)a la vena; estàs conectado al gotero de 4/5 horas y no hay más rastro que el de un análisis de sangre

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Montse1

29/12/22 a las 17:30

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Yo empecé con avonex,a los tres años me lo quitaron por transaminasas altas ,luego estuve con aubagio, y me lo han retirado por que no me sentaba bien y ahora me ofrecen tysabri,me da un poco de miedo ,alguien con tysabri,como funciona?

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Adela27

2/1/23 a las 9:30

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Adela27

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@jesusgcl y con copaxone como os ha ido ?

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Adela27

Isa_90

6/1/23 a las 21:33

Buen consejero

Isa_90

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@Montse1 que te ocurría? Te afectaba el ánimo?

Montse1

6/1/23 a las 21:45

Montse1

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@Isa_90 estaba muy cansada pero muy cansada me costaba todo mucho ,molestias intestinales y luego empezaron arderme las plantas de los pies y sensibilidad al frío en las piernas y el neurólogo dijo que podía ser una neuropatia periférica por la medicación y me lo retiró .Ahora me encuentro mucho mejor,por eso me da miedo empezar con otro nuevo tratamiento,

Ivan24

8/1/23 a las 16:29

Ivan24

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@Adela27 yo muy bien Adela, llevo 6 años y pico con él y pocos problemas, pero te tienes que acostumbrar a tener dolor en la zona de inyección, rubefacción o dureza que se va a los días. Pero vamos, peor es tener agujetas te lo digo yo ajjajajajaja

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