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Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?

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avatar EsEscleroso

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12/12/22 a las 16:45

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Hola, mi médico me ha propuesto cambiar el tratamiento, no es definitivo, por lo que no lo tengo muy claro, por lo que esperaba leer algunas de vuestras experiencias con los tratamientos de la esclerosis múltiple.

¿Hay alguno que sea "mejor" que los demás? ¿Son más eficaces algunos tratamientos? ¿Tienen algunos menos efectos secundarios?

Perdón por todas las preguntas, es que me gustaría intentar informarme lo máximo posible.

¡muchas gracias de antemano!

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avatar Beatrix88

Beatrix88

26/12/23 a las 16:40

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Hola!

Todos los tratamientos, tienen sus pros y sus contras y lo que a unos pueden irles genial a otros todo lo contrario, así que lo único que podemos hacer,es comentar nuestra experiencia con el que llevemos cada uno.

Aquí una con Natalizumab (Tisabry) llevo 2 años y 3 meses,ha sido el único tratamiento que he recibido,de momento cuando me lo ponen me noto muy floja,dolor de cabeza, náuseas.. Las lesiones parece estar estabilizadas,pero si que voy teniendo cada vez más síntomas y que acabo de dar positivo en JC, pero como sigue siendo bajo seguirán administrando hasta que ya tengan que cambiar, y hay otros que hablan maravillas, así que lo dicho.

Mucha suerte y ánimo!


¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2023-12-26 16:40:53

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Ana_C

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13/8/24 a las 13:03

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Hola a todos y a todas,

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¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?

¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity


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Ana, del equipo Carenity


¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2024-08-13 13:03:04

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14/8/24 a las 12:19

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@Ana_C Yo utilizaba Tec federa,que ni tan mal y ahora estoy con fumarato dimitido sandez y de momento sin problema


¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2024-08-14 12:19:42

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Yo también estoy con ocrelizumab. Tengo 8 años diagnosticada. No me funcionaba ningún otro medicamento pero éste sí . Mi neurólogo dice que ya se detuvo. Me quito 95% del dolor de piernas en cuanto me lo pusieron...



¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2025-01-02 17:52:18

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Yo también estoy con ocrelizumab. Tengo 8 años diagnosticada. No me funcionaba ningún otro medicamento pero éste sí . Mi neurólogo dice que ya se detuvo. Me quito 95% del dolor de piernas en cuanto me lo pusieron...



¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2025-01-02 17:52:20

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El mejor es el que te funcione, yo he pasado por 3, y ahora estoy con ocrelizumab,pero no solo debes pensar en cual es mejor sino que hago yo para que funcione.

En cuanto seas capaz de eliminar los acelerantes de la enfermedad, sobre todo el stress mejor serán los tratamientos.

No creas que te he dado una larga cambiada, sino que te he respondido desde mi experiencia y ojo desde mi último tratamiento (2 años) no tengo brotes, no obstante estoy más torpón y olvidadizo, pero la verdad es que eso me pasa desde que deje de trabajar y elimine el stress, mejor dicho lo reduje mucho, porque soy nervioso por naturaleza.


¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2025-01-03 09:14:17

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3/1/25 a las 11:31

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Yo estoy con OCRELIZUMAB, esto es bastante cómodo, cada 6 meses una sesión de unas 5 horas. La verdad es que desde que me cambie de Rebif a este, no he tenido brotes nuevos, según mi neurólogo. Yo pensé que si, pero breves. Pero por lo visto eran digamos reflujos de los anteriores. Estoy bastante contengo con este tratamiento.

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MarcosArj


¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2025-01-03 11:31:32

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Hola a todos! Yo hace 20 años que empecé con Copaxone. Ha sido mi único tratamiento. Yo estoy muy contenta. Sin efectos secundarios. La enfermedad muy estable. Es cierto que después de tantos años la piel se ha resentido mucho. Ahora estoy sin tratamiento, el 31/10 me acabaron drenando una absceso. Estoy con curas aún, es una recuperación muy lenta. Seguramente es un efecto secundario después de tantos pinchazos... Así que, aunque me da miedo el cambio, en cuanto me recupere cambiaré a una oral. Estoy entre Vumerity y Ponesimod. Opiniones?? Gracias! Y feliz año!


¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2025-01-04 15:22:49

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@Cristina_84 yo he tomado tec-fidera unos años y ahora me dan uno más genérico creo? De Teva y sin problema tampoco


¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2025-01-04 19:47:32

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avatar Jassofo

Jassofo

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Hola. Comento mi caso que llevo mucho sin parar por aquí. Empecé hace 18 años con rebif, luego pasé a plegridy para pincharme con menos frecuencia. No tuve brotes pero los efectos secundarios eran muy fuertes. Así que hace unos 5 o 6 años me pasaron a aubagio. Con este no noté ningún efecto secundario pero en la última revisión tengo 3 lesiones nuevas aunque asintomáticas.

Así que me proponen ponvory, que parece ser para una enfermedad activa, no de primera linea como el aubagio.

Respecto a lo que decís de si hay tratamientos más efectivos yo sí creo que los hay, pero también son más peligrosos porque son más inmunosupresores.

Una vez leí un debate sobre si era correcto el sistema convencional de dar tratamientos débiles a esclerosis poco activas y fuertes a enfermedades agresivas. Allí algunos decían que deberían permitir al paciente elegir desde el principio tratamientos agresivos a costa de asumir más riesgo pero parar en seco la enfermedad aunque no estuviera muy activa.

Me pareció un punto de vista distinto al típico del neurólogo que hace y deshace según su opinión y escuchando algo pero poco al paciente. No sé qué opináis al respecto.

Saludos y suerte


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avatar EvaReche

EvaReche

17/7/25 a las 21:28

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@Jassofo hola! Qué tal?

Muy interesante lo q dices! La verdad es que yo siempre he confiado en mi neuro y tengo que decir que me ha ido bien. Desde hace bastantes años, los tratamientos que he llevado son de segunda línea y creo que bastante acertados. Si hubiera tenido que elegir yo, no sé si me habría ido así. 😊😝

Como sabrás después de tantos años diagnosticado, esto ha cambiado muchísimo. Por lo menos aquí 🤭 (Pamplona) y si, hay muchos más tratamientos y bastante más efectivos. A mí me diagnosticaron en el 2002 y estuve unos 6 años sin tratamiento, ni primera ni segunda línea 🤣🤣 nada, había que esperar. Así que a mí me parece muy bien que los pongan desde el principio y que lo decidan los neuros que al final son los que entienden (o eso quiero pensar 🤭🤭🤣🤣)

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


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avatar Romeoimpact

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A mí me dan Fumarato de dimetilo,de momento sin brotes


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