Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Protocolo Coimbra
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cose71
Buen consejero
A mi también me gustaría saber de este Protocolo no consigo descargar un pdf para leerlo. Alguna experiencia
Famara
Buen consejero
Hay un grupo en facebook, Protocolo Coimbra en Español.
https://www.facebook.com/ProtocoloCoimbraEspanol/
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
A ver... buscándo un poco, yo encontré esto:
"El estilo de vida moderna disminuye significativamente la exposición solar, por lo que actualmente, más de 90% de la población de los países industrializados y modernos tienen un déficit de vitamina D.
La vitamina D, nombre por el cual se conoce el colecalciferol, tiene un comportamiento biológico, no de una vitamina sino de una hormona. El colecalciferol prácticamente no nos lo proporciona nuestra alimentación. Es producido por un órgano nuestro – la piel – e interviene en más de dos centenas de funciones en cada célula.
La función más amplia del colecalciferol, o vitamina D, es el equilibrio del funcionamiento del sistema inmunológico. El déficit de vitamina D está asociado a una mayor incidencia y mayor gravedad clínica de las enfermedades autoinmunes. El restablecimiento de los niveles adecuados de vitamina D facilita la recuperación clínica y el tratamiento de las enfermedades autoinmunes.
El déficit de colecalciferol o vitamina D, puede manifestarse por fatiga y dolores musculo-esqueléticos, empeorar la osteoporosis, aumentar la incidencia y gravedad de las enfermedades cardiovasculares, de las enfermedades autoinmunes, de las manifestaciones alérgicas y algunos tipos de cáncer.
El restablecimiento de los niveles adecuados de vitamina D exige, en algunas personas, en especial los enfermos autoinmunes, la toma de dosis altas de vitamina D. Las dosis elevadas de colecalciferol, o vitamina D, pueden ser tóxicas. La seguridad del tratamiento con dosis altas de vitamina D obliga a un seguimiento riguroso de un protocolo clínico.
El Dr. Cícero Coimbra, PhD, neurólogo y profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de S. Paulo, Brasil, ha estructurado y aplicado, desde hace más de dos décadas, un protocolo clínico de tratamiento de las enfermedades autoinmunes, con el restablecimiento de las dosis adecuadas de vitamina D, que ha probado ser seguro y con eficacia clínica."
Creo que está super bien explicado, así que aquí os dejo el enlace para leer el artículo completo: https://lucilaarango.weebly.com/protocolo-coimbra-para-enfermedades-autoinmunes.html
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Andrea del equipo de Carenity
MJ8888
@Famara y @AndreaB . Gracias por vuestras respuesta, he estado leyendo bastante sobre este tema y me preguntaba que si tan efectivo es …….¿Como no se trata mas gente? y a la vez me interesaba porque en mis analiticas me sale muy baja la vitamina D y la neuróloga no le ha dado importancia sin embargo a otro medico que fui, si que le dio bastante importancia. Mas que nada quería saber de gente que le haya ido bien con este método ya que me estoy planteando ir a Barcelona y ver que me cuenta el medico del protocolo coimbra.
Estoy en un punto de mi vida muy preguntona, quiero saber, saber todo sobre esta enfermedad que aunque todavía estoy en posible EM, me da que no me libro de ella.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Alguien mencionó una técnica para suprimir el dolor, pero no recuerdo el nombre. Lleva una z y se trata de quemar la terminación nerviosa o algo así.
Pasado mañana voy al médico y me gustaría comentárselo.
Si alguien sabe el nombre de esta técnica, por favor, me lo diga.
Gracias.
Un abrazo
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Lolita
Maria_0081
Buen consejero
Hola Lolita. Se llama rizolisis. Q tal el médico, cómo te fue?
Un saludo.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Voy en el tren llegando a Madrid que es donde me trata el reumatologo.
Me va a infiltrar la cadera y me verán está tarde en la unidad del dolor. No puedo andar y cada día peor.
Quizá me van a pinchar en la zona sacroilíaca. Ya te diré. Voy sola con la scooter, tren, metro y hospital.
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Lolita
Maria_0081
Buen consejero
Hola Lolita. Cómo estás?
Adela27
Buen consejero
A mi también me gustaria saber , me acaban de diagnosticar EMRR hace 2 meses y he oido este protocolo
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Adela27
Rocíofema
Hola a todos, yo estoy con el protocolo coimbra desde hace unos 2 años y la verdad que a mi me ha venido bien en muchos aspectos, me siento mejor animicamente, la ansiedad me ha desaparecido (cosa que con los ansiolíticos no puedo decir lo mismo)el tratamiento es revisado por un médico del protocolo, el tratamiento es caro,no sólo es la vitamina D, en mi caso es vit.D con magnesio, aceite de pescado y al principio unas pastillas que tenía que pedir a Italia,esas pastillas ya no me hacen falta y la consulta del médico son 120€,aunque son cada 6 meses en función de cómo estés y dura alrededor de 2 horas, espero que os sirva de ayuda.
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Adela27
Buen consejero
@Rocíofema hola, me gustari asaber quevaynquevte envuebtres bien , te has hecho resonancias , tiene algun apoyo científico? Gracias
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Adela27
Solevabien
Buen consejero
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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MJ8888
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