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¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
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Piwita
Piwita
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Yo tomo tysabri desde hace 8 meses...he notado mucha caída de pelo y tengo mareos desde que me lo ponen...No sé si casualidad o no...alguna experiencia parecida? Y el pelo vuelve a crecer?
austria
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austria
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Hola, hace una semana estaba ingresada suministrándome Alemtuzumab, solo espero que funcione, ahora estoy agotada y con cuidado de no pillar infecciones, anteriormente he pasado por copaxone y gilenya, tysabry no pudo ser por ser positivo en vjc

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@Piwita
hola! Yo llevo cinco dosis... me lo ponen cada cinco semanas y a ti? ...y cosas que me he notado al dia siguiente de la infusión han sido dolor de cuerpo, escalofríos, dolor de cabeza, pero no todos los síntomas juntos fueron en las diferentes infusiones...
y caida del pelo tengo desde mucho antes de empezar el tratamiento, yo me tomo de herboristeria pastillas para la caida y la verdad que se me cae pero me crece muchísimo...
espero haberte ayudado un poquito
un abrazo!
austria
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Cada cinco semanas???, a mi en principio al año otras tres
Valdivieso
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Muy buenas, como cómo va eso?Una pregunta sobre nuestros tratamientos. Su objetivo es reducir el número de brotes o su objetivo es que no nos dé ningún brote.
Lo digo porque voy camino de mi neurológico, y se se es un nuevo brote, visión doble a lo lejos, cosa que no me había pasado nunca y ya voy pensando si es algo normal un pequeño brote o por el contrario Copaxone no está haciendo su trabajo.
marcos_araujovicente
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marcos_araujovicente
Última actividad en 30/9/25 a las 15:42
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@Valdivieso ¿Que tal te fué?. Esos brotes de visión doble, son los típicos y por mi experiencia son de los menos virulentos y pasan sin secuelas. Lo que preguntas de los tratamientos. Ninguno nos cura. Se basan en porcentajes de eliminación de los brotes, En mi caso, Rebif 44 elimina el 40% , FINGOLIMOD (GILENYA) elimina el 60% de los posibles brotes futuros. Por cierto el efecto secundario. Edema macular que mi oftalmológica creia que tenia por el Fingolimod (llevo 5 meses). Esta descartado. Asi que de momento bien,
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MarcosArj
Valdivieso
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Pues fui a ver al neurologo y efectivamente era un brote, pero por lo que parece es de los más leves, aunque el no me dijo nada al respecto. Me mandaron 3 bolos de corticoides que me los tenia que tragar (estaban asquerosos) y ahora voy bajando la dosis con prednisona.
Ahora mismo ya veo con total normalidad, aunque si un poco borroso pero yo creo que es de las corticoides y porque eso estará ahi todavia, pero me encuentro bien.
El dia 6 de agosto voy a revisión y a ver si me hacen ya la esperada resonancia magnética y ver resultados. Ojalá que todo vaya bien.
Alexandra123
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Alexandra123
Última actividad en 25/8/23 a las 14:19
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Hola a tod@s!!! Alguien que tome Teriflunemide? Es lo que me ha recomendado mi neurologo.bComercialmente hablando (AUBAGIO)

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@austria hola yo estoy con tysabri me lo ponen cada cinco semanas, el mensaje que escribí era preguntando a otra persona, parecia que hablaba dé alemtuzumab pero no yo me pongo tysabri
un abrazo
austria
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austria
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Ok, yo no pude ponerme Tysabri por vjc positivo
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Gilda
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Gilda
Animadora de la comunidad
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