¿Probar un tratamiento experimental o no?

Hola, a mi me acaban de diagnosticar y empezaré en breve con pledrigry. Como a la compañera, me vacunaron de varias cosas (neumonía, meningococo, gripe, triple vírica, hepatitis) por si el día de mañana necesito medicación inmunosupresora, de hecho empecé con las vacunas antes del diagnóstico definitivo.

@EmMaRaMa‍ buenos días, mi caso es muy parecido al tuyo, desde que tuve el brote sobre Abril sigo con síntomas muy sensitivos, sobre todo hormigueo y sensación rara en las piernas y fatiga a menudo. A mi también me ofrecieron un ensayo clínico y llevo ya dos meses con el, por ahora no me ha dado ningún efecto segundario, no me encuentro ni peor ni mejor, estoy igual, pero contenta de tener efectos segundarios ninguno por la medicación, A mi también me han vacunado del neumococo ya tengo la primera dosis y en seis meses la segunda, y también me han llamado para la de la gripe. Y no hay que tenerle miedo a los ensayos sobre todo si están fase III, yo me siento orgullosa de poder ayudar con la investigación de esta enfermedad. Por cierto ¿Cuáles son tus síntomas?

@patrizahra pues si!! Gracias a gente q se ofrece a participar en ensayos tnemos tantas medicaciones! 👏👏

A mi no me han ofrecido participar en ninguno pero creo q lo hubiese hecho, mi marido me dice q ni se me ocurriera, pero yo digo q tmbien me sentiria orgullosa de poner mi granito de arena!

Lo q comentas de los sintomas, no te preocupes, es muy normal. Hay brotes q se pasan enseguida, pero otros tardan mucho en mejorar e incluso a veces no se pasan del todo. A mi me ha quedado como secuela los hormigueos, pero no son constantres, fluctuan, pero ya me acostumbre!! De todas formas no te desanimes, seguro q con tiempo vas mejorando mas y mas, paciencia!!

Son pastillas lo de tu ensayo? Me puedes dar mas datos? Es interesante q no tengas ningun tipo de efecto secundario.

Un saludo!¡

Hola compis. @patrizahra‍  mis síntomas siguen siendo los mismos que al principio, tengo los pies semi dormidos, hormigueo, quemazón, el dolor si me golpeo, pincho o lo que sea sin querer es como 10.000 veces más de lo normal, y eso me ha ido subiendo hasta las rodillas, incluso la prueba del martillo vibrador tanto en rodillas como en pies no lo siento. Aún no he empezado con el ensayo pero lo estoy deseando, me dieron gabapentina para que los efectos del brote se fueran disipando, pero nada, todo sigue igual. La fatiga que comentas es lo normal de todos los días, yo ya me he ido acostumbrando a todo..... A veces se hace muy difícil pero somos más fuertes que nuestra "amiga"EM .

Cuidaros muchito porfi y aquí estamos uno para todos y todos para uno.... Como los mosqueteros 🤗🤗🤗

@vaniva‍ Es un ensayo clínico en fase III doble ciego Evobrunitib vs Teriflunomida, son pastillas, ya os contaré que tal, aún es pronto, un abrazo a todos!

@EmMaRaMa Hola,

Para empezar te doy las gracias por ser tan valiente y formar parte del ensayo clínico!

También quería saber que te han dicho exactamente sobre lo que te pasa porque la Gabapentina no es para los brotes, ésta nos la dan para el dolor, que en mi caso que no es tan bestia como el tuyo, pero me atrevería a decir que es lo mismo, se trata de una neuropatía periférica. A mi me la dieron hace unos 5 meses porque desde que me vacunaron de la Covid los síntomas que tenía en el muslo derecho empeoraron y ahora al igual que a ti me molesta un simple roce y me duele cuando me toco incluso a veces, siento una sensación de quemazón... Hoy precisamente he tenido visita en el hospital y el médico me ha dicho lo mismo que la que me recetó la Gabapentina, que no me preocupe, no es un brote, es un síntoma mas de nuestra "compi" y que en principio con el tiempo acabará desapareciendo, espero que tenga razón...

Ah! por cierto el jueves me ponen la 3ª dosis de la vacuna, a ti te ha dicho algo? Porque si te están vacunando de todo antes de empezar el nuevo tratamiento, quizás a ti también te la pongan...

Un abrazo y ánimos!!!!!!!!