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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Probar un tratamiento experimental o no?

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EmMaRaMa

25/9/21 a las 9:51

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EmMaRaMa

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Buenos días compis, ayer fui por fin a ver a la neuróloga de la seguridad social para que estudie mi caso y me de una medicación( llevo un año con un brote y empezaría ahora) y me ha comentado que tienen un tratamiento experimental y que si quiero puedo probar...... Me da miedo porque con los corticoides tuve una reacción excesiva y caso me ahogo. Qué haríais vosotros? Experimental o medicación ya conocida, aunque no me aseguren nada todavía.....

Millones de gracias y muchísimo ánimo a tod@s

Besiños y abrazotes

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Silvi83

25/9/21 a las 10:05

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Silvi83

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Hola! En primer lugar, espero que te recuperes pronto. En segundo lugar, si tu caso fuera el mío yo me iría a lo conocido. Encima si me dices que los corticoides te dieron reacción… Hay un montón de medicamentos, no te han puesto nunca ninguno? Seguro que alguno te funciona y no hace falta meterse en estudios experimentales. Pensaba que los medicamentos en fase experimental los dejaban para gente que no tiene otra alternativa… Pero bueno, si tu neuróloga te ha dicho eso por algo será. Esto es solo mi opinión. Ánimo!

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-09-25 10:05:55

Vero48

25/9/21 a las 15:17

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@EmMaRaMa Hola,

Hace unos meses yo también me encontré en la misma situación que tú, de entre los tratamientos que hay ahora (cuando me la diagnosticaron solo habían 3 o 4) la doctora me recomendó 4, entre los cuales 2 estaban en la 3ª fase de experimentación. Al principio pensé en probar uno de esos pero cuando leí todo lo que comportaba, me eché atrás porque después de un año sin trabajar no quería perder días de trabajo dado que el hospital está en Barcelona y yo no soy de allí, así que perdería horas o días enteros, porque los tratamientos que aún no están aprobados necesitan un control estricto y eso significa muchas pruebas...

¿Sabes en que fase de experimentación está el tratamiento que te ofrecen? Porque yo creo que si al igual que los que me ofrecieron está en la 3ª, tu doctora te lo recomienda y estás dispuesta a someterte durante un período determinado a que te hagan pruebas, podrías probarlo. Piensa que como en todas las medicaciones hay efectos secundarios, incluso en los que ya están aprobados y en caso de que te diese problemas te lo retirarían rápidamente. El que yo tomo tiene muchos efectos secundarios y al principio estaba cagada, pero después de leer los comentarios de la gente aquí en el foro y hablar con la enfermera me sentí más aliviada. Si sabes el nombre del tratamiento pregunta en el foro, quizás encuentres a alguien que lo esté probando y eso te ayude a tomar una decisión...

Ánimos! Y como dice Silvi83, es una opinión... Un abrazo

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-09-25 15:17:49

vaniva

26/9/21 a las 1:19

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vaniva

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@EmMaRaMa hola! Me alegro q te vayan a poner ya x fin tto.

Respecto a tu pregunta, yo la verdad supongo a tmbien dudaria mucho, pero si q es verdad q mas de una vez he pensado q igual me gustaria entrar en algun estudio pq pienso q si ahora tnemos tantas medicaciones disponibles es pq otros afectados se han ofrecido a participar antes en los ensayos... y creo q asi aportaria mi granito de arena. Pero lo cierto es q no me lo han propuesto.

Si los q t proponen ya estan en fase III quiere decir q ya estan casi casi en la fase final y son muy fiables, x decirlo de alguna manera. Cada vez afinan mas con los ttos. Y yo creo q cada uno de los q va saliendo es mejor q el anterior, asi q yo quizas probaria, pero obviamente eso es una decision muy personal q has de meditar tu.

Tambien piensa q una vez t pongan un tto, si te funciona no te lo cambiaran, independientemente q salgan nuevos y mejores.

Y mi humilde consejo es q te dejes asesorar por tu neurologo q es el q mas sabe q te conviene.

Por cierto, de esos 2 nuevos q t propone, podrias dar mas datos? Son inyectables? Pastillas? Es por curiosidad...me gusta estar informada de los nuevos farmacos ☺

Mucha suerte y nos vas contando!

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-09-26 01:19:16

EmMaRaMa

27/9/21 a las 22:00

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Hola chic@s, gracias por vuestros comentarios. La verdad es que no me han dicho todavía nombres de la medicación. Aún tienen que hacerme varias pruebas para saber si tengo la EMRR o la secundaria progresiva. También me tienen que vacunar para la neumonía ( ahora una, otra dosis el seis meses y otra dentro de cinco años, no sé si es lo normal) y la gripe ( ésta ya me han dicho que todos los años tendré que hacerlo)

Os iré contando en cuánto sepa algo más, tengo cita en 1 de octubre.

Besiños para todos

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-09-27 22:00:19

vaniva

28/9/21 a las 11:35

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@EmMaRaMa hola! Secundaria progresiva? Ya? Tengo entendido q eso es una evolucion de la RR... Que tipo de pruebas te hacen para determinarlo?

Esto de los tipos de EM es algo q no me queda claro nunca la verdad. A mi me han dicho en todo momento q tengo la RR, pero la verdad es q desconozco en q se basan. Te lo han comentado a ti?

Lo que dices de la vacunas ni idea, yo no me he tenido q vacunar... unicamente la de la gripe me puse y basicamebte la recomendaban mas x el tema covid

Espero de verdad q pronto te sepan decir algo y te den una medicacion. No has mejorado nada del brote?

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-09-28 11:35:48

Ana17

11/10/21 a las 13:50

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De tener R.R. a secundaria progresiva, creo que lo van al hacerte una resonancia. Yo iré el mes k viene al neuro y espero me mande algo nuevo porque yo no salgo de tomar Lioresal Saludos

Ver la firma

ana

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-10-11 13:50:31

EmMaRaMa

20/10/21 a las 14:37

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Hola compis de EM, Al final me he decidido a hacer el ensayo clínico, todavía no he empezado porque me están haciendo otra serie de pruebas de alergia etc..... y quedaron en llamarme . Ya os iré contando, por lo demás sigo durmiendo muy mal, me encuentro triste y agotada, más psicológicamente que fisicamente, y los efectos del primer brote todavía no han desaparecido, ni han bajado un poco.....pero bueno asi es nuestra amiguita :)

Muchas gracias por leerme, en cuanto me dan el tratamiento os iré informando.

Muchos besiños y muuuuuucho ánimo a tod@s

Emma

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-10-20 14:37:23

EmMaRaMa

20/10/21 a las 14:52

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Hola de nuevo, @vaniva‍ te entiendo perfectamente las dudas.......yo tengo miles y no me entero de nada la verdad,, me han dicho que el tipo de esclerosis que padezco es la Recidivante , no me dijeron si es la remitente recidivante o la recidivante progresiva, ..un nombre totalmente nuevo para mi. He estado mirando y tengo la completa seguridad que será la primera.. que es la misma o parecida a la remitente-recurrente........con tantas formas de llamarlo me vuelvo loca.

La vacuna de la neumonía (neumococos) me dijeron que me la ponían por precaución, igual que la de la gripe, según mis analíticas y viendo como está mi sistema inmunológico necesito esas vacunas....ni idea....incluso me dijeron que sería recomendable que se vacunaran de la gripe las personas de mi entorno más directo.....

En cuánto tenga más info ya os digo.

Un abrazo compis

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-10-20 14:52:24

Anabelpec

20/10/21 a las 14:55

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@EmMaRaMa animo y pa'lante guapisima. A mi tb me vacunaron de todo todito...y la de la gripe ahora me la pondran. Besoss

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-10-20 14:55:15

vaniva

20/10/21 a las 16:28

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@EmMaRaMa me alegro q ya vayas q medicarte y q hayas decidido entrar en el estudio. Lo bueno de esl es q estaras super controlada pq a ellos les interesa para tener todos los datos 😉

Por cierto q yo creo, que recidvante es lo mismo q recurrente, vaya, que es un sinonimo, creo yo.

Quizas para esa tristeza q sientes te iria bien visitar un psicologo. O incluso tomar algun antidepresivo. Yo lo tuve que hacer , incluso tomar ansioliticos para dormir al ppio. Me fue genial, te lo recomiendo!! Este diagnostico es dificil de asumir, no tengas miedo en pedir ayuda!

Adelante y nos vas contando!! 👍👍👍💪💪

¿Probar un tratamiento experimental o no? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-experimentales-37505 2021-10-20 16:28:30

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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