- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- ¿Probar un tratamiento experimental o no?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Probar un tratamiento experimental o no?
- 314 veces visto
- 3 veces apoyado
- 16 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Jenniffer_zurdy
Hola, a mi me acaban de diagnosticar y empezaré en breve con pledrigry. Como a la compañera, me vacunaron de varias cosas (neumonía, meningococo, gripe, triple vírica, hepatitis) por si el día de mañana necesito medicación inmunosupresora, de hecho empecé con las vacunas antes del diagnóstico definitivo.
patrizahra
Buen consejero
@EmMaRaMa buenos días, mi caso es muy parecido al tuyo, desde que tuve el brote sobre Abril sigo con síntomas muy sensitivos, sobre todo hormigueo y sensación rara en las piernas y fatiga a menudo. A mi también me ofrecieron un ensayo clínico y llevo ya dos meses con el, por ahora no me ha dado ningún efecto segundario, no me encuentro ni peor ni mejor, estoy igual, pero contenta de tener efectos segundarios ninguno por la medicación, A mi también me han vacunado del neumococo ya tengo la primera dosis y en seis meses la segunda, y también me han llamado para la de la gripe. Y no hay que tenerle miedo a los ensayos sobre todo si están fase III, yo me siento orgullosa de poder ayudar con la investigación de esta enfermedad. Por cierto ¿Cuáles son tus síntomas?
vaniva
Buen consejero
@patrizahra pues si!! Gracias a gente q se ofrece a participar en ensayos tnemos tantas medicaciones! 👏👏
A mi no me han ofrecido participar en ninguno pero creo q lo hubiese hecho, mi marido me dice q ni se me ocurriera, pero yo digo q tmbien me sentiria orgullosa de poner mi granito de arena!
Lo q comentas de los sintomas, no te preocupes, es muy normal. Hay brotes q se pasan enseguida, pero otros tardan mucho en mejorar e incluso a veces no se pasan del todo. A mi me ha quedado como secuela los hormigueos, pero no son constantres, fluctuan, pero ya me acostumbre!! De todas formas no te desanimes, seguro q con tiempo vas mejorando mas y mas, paciencia!!
Son pastillas lo de tu ensayo? Me puedes dar mas datos? Es interesante q no tengas ningun tipo de efecto secundario.
Un saludo!¡
EmMaRaMa
Buen consejero
Hola compis. @patrizahra mis síntomas siguen siendo los mismos que al principio, tengo los pies semi dormidos, hormigueo, quemazón, el dolor si me golpeo, pincho o lo que sea sin querer es como 10.000 veces más de lo normal, y eso me ha ido subiendo hasta las rodillas, incluso la prueba del martillo vibrador tanto en rodillas como en pies no lo siento. Aún no he empezado con el ensayo pero lo estoy deseando, me dieron gabapentina para que los efectos del brote se fueran disipando, pero nada, todo sigue igual. La fatiga que comentas es lo normal de todos los días, yo ya me he ido acostumbrando a todo..... A veces se hace muy difícil pero somos más fuertes que nuestra "amiga"EM .
Cuidaros muchito porfi y aquí estamos uno para todos y todos para uno.... Como los mosqueteros 🤗🤗🤗
patrizahra
Buen consejero
@vaniva Es un ensayo clínico en fase III doble ciego Evobrunitib vs Teriflunomida, son pastillas, ya os contaré que tal, aún es pronto, un abrazo a todos!
Vero48
Buen consejero
@EmMaRaMa Hola,
Para empezar te doy las gracias por ser tan valiente y formar parte del ensayo clínico!
También quería saber que te han dicho exactamente sobre lo que te pasa porque la Gabapentina no es para los brotes, ésta nos la dan para el dolor, que en mi caso que no es tan bestia como el tuyo, pero me atrevería a decir que es lo mismo, se trata de una neuropatía periférica. A mi me la dieron hace unos 5 meses porque desde que me vacunaron de la Covid los síntomas que tenía en el muslo derecho empeoraron y ahora al igual que a ti me molesta un simple roce y me duele cuando me toco incluso a veces, siento una sensación de quemazón... Hoy precisamente he tenido visita en el hospital y el médico me ha dicho lo mismo que la que me recetó la Gabapentina, que no me preocupe, no es un brote, es un síntoma mas de nuestra "compi" y que en principio con el tiempo acabará desapareciendo, espero que tenga razón...
Ah! por cierto el jueves me ponen la 3ª dosis de la vacuna, a ti te ha dicho algo? Porque si te están vacunando de todo antes de empezar el nuevo tratamiento, quizás a ti también te la pongan...
Un abrazo y ánimos!!!!!!!!
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
EmMaRaMa
Buen consejero
Buenos días compis, ayer fui por fin a ver a la neuróloga de la seguridad social para que estudie mi caso y me de una medicación( llevo un año con un brote y empezaría ahora) y me ha comentado que tienen un tratamiento experimental y que si quiero puedo probar...... Me da miedo porque con los corticoides tuve una reacción excesiva y caso me ahogo. Qué haríais vosotros? Experimental o medicación ya conocida, aunque no me aseguren nada todavía.....
Millones de gracias y muchísimo ánimo a tod@s
Besiños y abrazotes