¿Probar un tratamiento experimental o no?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Buenos días compis, ayer fui por fin a ver a la neuróloga de la seguridad social para que estudie mi caso y me de una medicación( llevo un año con un brote y empezaría ahora) y me ha comentado que tienen un tratamiento experimental y que si quiero puedo probar...... Me da miedo porque con los corticoides tuve una reacción excesiva y caso me ahogo. Qué haríais vosotros? Experimental o medicación ya conocida, aunque no me aseguren nada todavía.....

Millones de gracias y muchísimo ánimo a tod@s

Besiños y abrazotes

Inicio de la discusión - 25/9/21

¿Probar un tratamiento experimental o no?


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Hola! En primer lugar, espero que te recuperes pronto. En segundo lugar, si tu caso fuera el mío yo me iría a lo conocido. Encima si me dices que los corticoides te dieron reacción… Hay un montón de medicamentos, no te han puesto nunca ninguno? Seguro que alguno te funciona y no hace falta meterse en estudios experimentales. Pensaba que los medicamentos en fase experimental los dejaban para gente que no tiene otra alternativa… Pero bueno, si tu neuróloga te ha dicho eso por algo será. Esto es solo mi opinión. Ánimo! 

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@EmMaRaMa Hola,

Hace unos meses yo también me encontré en la misma situación que tú, de entre los tratamientos que hay ahora (cuando me la diagnosticaron solo habían 3 o 4) la doctora me recomendó 4, entre los cuales 2 estaban en la 3ª fase de experimentación. Al principio pensé en probar uno de esos pero cuando leí todo lo que comportaba, me eché atrás porque después de un año sin trabajar no quería perder días de trabajo dado que el hospital está en Barcelona y yo no soy de allí, así que perdería horas o días enteros, porque los tratamientos que aún no están aprobados necesitan un control estricto y eso significa muchas pruebas...

¿Sabes en que fase de experimentación está el tratamiento que te ofrecen? Porque yo creo que si al igual que los que me ofrecieron está en la 3ª, tu doctora te lo recomienda y estás dispuesta a someterte durante un período determinado a que te hagan pruebas, podrías probarlo. Piensa que como en todas las medicaciones hay efectos secundarios, incluso en los que ya están aprobados y en caso de que te diese problemas te lo retirarían rápidamente. El que yo tomo tiene muchos efectos secundarios y al principio estaba cagada, pero después de leer los comentarios de la gente aquí en el foro y hablar con la enfermera me sentí más aliviada. Si sabes el nombre del tratamiento pregunta en el foro, quizás encuentres a alguien que lo esté probando y eso te ayude a tomar una decisión...

Ánimos! Y como dice Silvi83, es una opinión... Un abrazo

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@EmMaRaMa hola! Me alegro q te vayan a poner ya x fin tto.

Respecto a tu pregunta, yo la verdad supongo a tmbien dudaria mucho, pero si q es verdad q mas de una vez he pensado q igual me gustaria entrar en algun estudio pq pienso q si ahora tnemos tantas medicaciones disponibles es pq otros afectados se han ofrecido a participar antes en los ensayos... y creo q asi aportaria mi granito de arena. Pero lo cierto es q no me lo han propuesto.

Si los q t proponen ya estan en fase III quiere decir q ya estan casi casi en la fase final y son muy fiables, x decirlo de alguna manera. Cada vez afinan mas con los ttos. Y yo creo q cada uno de los q va saliendo es mejor q el anterior, asi q yo quizas probaria, pero obviamente eso es una decision muy personal q has de meditar tu.

Tambien piensa q una vez t pongan un tto, si te funciona no te lo cambiaran, independientemente q salgan nuevos y mejores.

Y mi humilde consejo es q  te dejes asesorar por tu neurologo q es el q mas sabe q te conviene.

Por cierto, de esos 2 nuevos q t propone, podrias dar mas datos? Son inyectables? Pastillas? Es por curiosidad...me gusta estar informada de los nuevos farmacos ☺

Mucha suerte y nos vas contando!

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Hola chic@s, gracias por vuestros comentarios. La verdad es que no me han dicho todavía nombres de la medicación. Aún tienen que hacerme varias pruebas para saber si tengo la EMRR o la secundaria progresiva. También me tienen que vacunar para la neumonía ( ahora una, otra dosis el seis meses y otra dentro de cinco años, no sé si es lo normal)  y la gripe ( ésta ya me han dicho que todos los años tendré que hacerlo) 

Os iré contando en cuánto sepa algo más, tengo cita en 1 de octubre. 

Besiños para todos

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@EmMaRaMa hola! Secundaria progresiva? Ya? Tengo entendido q eso es una evolucion de la RR... Que tipo de pruebas te hacen para determinarlo?

Esto de los tipos de EM es algo q no me queda claro nunca la verdad. A mi me han dicho en todo momento q tengo la RR, pero la verdad es q desconozco en q se basan. Te lo han comentado a ti?

Lo que dices de la vacunas ni idea, yo no me he tenido q vacunar... unicamente la de la gripe me puse y basicamebte la recomendaban mas x el tema covid 

Espero de verdad q pronto te sepan decir algo y te den una medicacion. No has mejorado nada del brote? 

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De tener R.R. a secundaria progresiva, creo que lo van al hacerte una resonancia. Yo iré el mes k viene al neuro y espero me mande algo nuevo porque yo no salgo de tomar Lioresal Saludos
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Hola compis de EM, Al final me he decidido a hacer el ensayo clínico, todavía no he empezado porque me están haciendo otra serie de pruebas de alergia etc..... y quedaron en llamarme . Ya os iré contando, por lo demás sigo durmiendo muy mal, me encuentro triste y agotada, más psicológicamente que fisicamente, y los efectos del primer brote todavía no han desaparecido, ni han bajado un poco.....pero bueno asi es nuestra amiguita :)

Muchas gracias por leerme, en cuanto me dan el tratamiento os iré informando.

Muchos besiños y muuuuuucho ánimo a tod@s

Emma

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Hola de nuevo, @vaniva‍  te entiendo perfectamente las dudas.......yo tengo miles y no me entero de nada la verdad,, me han dicho que el tipo de esclerosis que padezco es la Recidivante , no me dijeron si es la remitente recidivante o la recidivante progresiva, ..un nombre totalmente nuevo para mi. He estado mirando y  tengo la completa seguridad que será la primera.. que es la misma o parecida a la remitente-recurrente........con tantas formas de llamarlo me vuelvo loca.

La vacuna de la neumonía (neumococos) me dijeron que me la ponían por precaución, igual que la de la gripe, según mis analíticas y viendo como está mi sistema inmunológico necesito esas vacunas....ni idea....incluso me dijeron que sería recomendable que se vacunaran de la gripe las personas de mi entorno más directo.....

En cuánto tenga más info ya os digo.

Un abrazo compis

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@EmMaRaMa animo y pa'lante guapisima. A mi tb me vacunaron de todo todito...y la de la gripe ahora me la pondran. Besoss

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