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Viviendo con dolor crónico

Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor

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avatar Kass67

Kass67

10/10/19 a las 17:16

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Kass67

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Hola a todos y a todas,

Soy nueva en el foro, y creo esta discusión para añadir que, frente a la enfermedad, el dolor las 24 horas del día no puede ser impuesto a nadie. En mi caso, un cáncer con mastectomía seguido de una histerectomía y la hormonoterapia no hicieron mi vida más fácil con una Espondilitis.

Mi vida de pareja y familiar ha sufrido mucho como resultado. Mi marido no asumió todo esto, así que una depresión, más no poder trabajar... la ayuda de un psiquiatra y externa finalmente me permitieron al final, evadirme.  Con la espondilitis, hago lo que puedo y me acostumbro, ahora espero poder terminar la hormonoterapia dentro de poco.

Ver a otras personas y poder permanecer en la vida activa de una manera diferente al trabajo. En mi caso, ayudar a otros, me ayuda a mi y hace que yo me cuide más, mi médico me dijo que la reconstrucción puede ser planeada este año.

Pero por el momento, sigo concentrada en una sola cosa: mantenerme positiva y no dudar en hablar.

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23/10/19 a las 10:47

Pues en España se hace cada vez más difícil, a los recortes continuos y constantes, ya sean en crisis o en expansión hay que sumarle el castigo de ser empleado. Y para más inri los medios de comunicación pidiendo mano dura al trabajador en baja por enfermedad. Del accidentado no os digo nada porque es culpable de que todo, incluso de que su jefe no pusiera los medios de seguridad adecuados.


Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-dolor-cronico/incomprension-de-los-que-le-rodean-sentirse-so-35473 2019-10-23 10:47:25

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25/10/19 a las 11:24

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Creo cada enfermedad expuesta puede tener un origen diferente. En mi caso soy asmático y con un intestino permeable, que  me ha provocado artritis, asma, y supongo que hasta tumor en próstata  y hernias. A parte de la edad, creo hay que cuidar el tipo de trabajo, su estrés y sobre todo Alimentación. En mi caso mejoré notablemente, (aunque sigo ya con dolores), eliminando la leche y el gluten, más algunos aditivos. Cuiden pues la alimentación, imagino a cada uno le puede afectar de distinta manera, y es más, no siempre afectarán a todos los mismos alimentos.

Un saludo y adelante, pues se está investigando en este sentido.


Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-dolor-cronico/incomprension-de-los-que-le-rodean-sentirse-so-35473 2019-10-25 11:24:51

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Editado el 25/10/19 a las 18:17

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@Jairoanibal hola yo también tengo lo mismo pero más suave que tú ,yo empecé hacer kéfir en casa porque me gustaba el sabor y la sorpresa ha sido que he dejado de tomar la pastilla porque ya no toso ni se me quema la garganta.un saludo


Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-dolor-cronico/incomprension-de-los-que-le-rodean-sentirse-so-35473 2019-10-25 18:13:54

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3/11/19 a las 1:29

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Yo vivo sola y cuando estoy muy mal suelo estar sola, así que aprendí que puedo tener lo más importante: a mí. Calmarme, aceptar y volverme creativa. Y cuando no puedes moverte, duele y estás sola si tienes eso no te desesperas, aceptas hasta el llorar un rato y así todo pasa antes y así no se convierte en depresión ni un problema. Entiendes que los demás estaran o no y aunque te parezca que eres un amor y no lo mereces, te darás cuenta que si eres un amor, les querrás igualmente y aprenderas a no perderte a ti, puede que un día entiendas porque tuviste que pasar tan mala salud y tantos momentos físicos malos, sola, puede que te des cuenta que...

No es negativo, solo son pistas.

Ojalá hubiese sabido lo que sé hoy antes, ojalá os lo supiese trasmitir para ayudaros, lo intento mediante: 

www.instagram.com/susurrandoal

https://www.youtube.com/channel/UCjxi0FsK8LA5sShThiwNZ5w

Ojalá algo os inspire, os ayude. Mucha fuerza a todos pq los que lo pasamos sabemos lo difícil que es. 

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Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-dolor-cronico/incomprension-de-los-que-le-rodean-sentirse-so-35473 2019-11-03 01:29:18

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23/11/19 a las 17:36

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Por mucho que me esfuerzo en aceptar está enfermedad no me es posible.

Cambia todo, vida social, hacer lo que era capaz y más. La soledad un horror y la incomprensión lo peor más cuando ni los médicos escuchan. Y vivir sola en esta situación no le deseo a nadie. Mí vida a cambiado tanto de ser activa, deportista, alegre. Ocuparme de todo a nada, es un cambio radical. Leí la página que es para profesionales es un laboratorio científico. Llamé pues los conocimientos son lo que aparece en la página. Muy poco. Intento mantener la fe pero estos dolores que no me permiten ser como he sido me tienen en fase muy negativa. Saludos cordiales

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Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-dolor-cronico/incomprension-de-los-que-le-rodean-sentirse-so-35473 2019-11-23 17:36:18

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Editado el 24/11/19 a las 18:24

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Hola Luna, 

Te escribo con toda mi mejor intención para darte mucha fuerza.

La vida real cuando estamos tan enfermas no es nada fácil y nadie sabe lo que realmente pasamos.

No me gusta hablar de mí pero te aseguro que sé de lo que hablas, por eso aprendí a no perderme a mi misma, no me lo puedo permitir, y aunque a veces me pasa porque no es lo mismo tener ayuda que no tenerla, aprendí que cuando me tengo a mi misma me ayudo mejor también físicamente hablando. 

Ahora voy a decir algo que nadie quiere oír y que hasta que no acepté no conseguí ayudarme, los médicos no saben. Cuando diagnóstican una enfermedad que no saben curar ya lo están diciendo, lo que pasa es que nosotros estamos tan asustados que no queremos oírlo. Quién me va a ayudar ahora? Tú, sí tú. Tienes 24 horas con tu cuerpo, escucha. A mí también me costó pero ahora sé que necesito y no es siempre lo mismo, está intentando curarte, el cuerpo siempre lo intenta, ayúdale. Escúchale.

También, sé que las relaciones son difíciles o te ven con pena y te tratan de manera extraña o se van. Ya nadie te ve verdaderamente... Pero, y si tú les enseñas a ver? 

Lo harás si tú te ves. Por eso necesitas tanto verte tú. 

Puedo ver que sufres mucho, yo también he sufrido mucho, ahora ya casi nunca lo hago, ahora separo el dolor del sufrimiento. Y aprendí que cuando no sufro...me ven. 

Sé que es muy duro, no quiero quitarle importancia, quiero mandarte un impulso, algo..., me gusta enfocarme en dar un poco de luz, en la oscuridad. Por eso no hablo demasiado de mi experiencia, fue demasiado dura, pero aprendí que cuando dejo de idenficarme con la enfermedad, vuelvo a tener una fuerza especial que me ayuda verdaderamente.

Tengo una frase que dice:

Quién soy?

Lo que soy o lo que la enfermedad me deja ser?

Solo cuando me calmé cuando dejé de identificarme yo misma como una enferma. Escuché:

Nadie, no soy nadie.

Aveces silencio, a veces...

Vive, así, no te pierdas, estás ahí.

 

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Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-dolor-cronico/incomprension-de-los-que-le-rodean-sentirse-so-35473 2019-11-24 18:11:17

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@susurrandoaldolor Agradecida por tus palabras e interés. Yo estoy sola desconozco que es mejor. Hubiera preferido alguien de familia. No creo una pareja o no todos comprendan ayuden y menos se queden. Escribo también porque deseo saber de las personas que padecen está enfermedad. Nosotros somos los mejores en entenderlo aunque cada caso no siempre es parecido. Susurros estuve bastante bien casi 3 meses me llegué a sentir feliz mayo con dos infiltraciones que me realizaron. Me dijeron haz de todo y te durará 9, 10 meses. Casi 3 llevo horribles. Mis pasiones al igual que todo abandonado. No hablo de esto vengo de maltrato de género, con otras operaciones a raíz de ello. Soy tan activa que tengo una gran depresión por no poder acudir a los avisos, trabajar. Una vida normal. Muchas gracias son pocas. Por favor cuídese y deseo ya que los profesionales desconocen al menos hagan gran uso de la humanidad. 

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@FranCerveraTrillo Cierto cada cuerpo no es parecido. La alimentación sé mucho mejor que todas las drogas que nos dan. Aunque mí caso es diferente siento mucho por lo que está pasando. Ojalá hayan soluciones, lo mejor opino que hace es alimentarse muy bien. Fran un abrazo.

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@PilarSegovia Humanidad pérdida, cuando tienen todos los servicios a su disposición qué importamos? El trabajador y el que no puede ya es todo burocrático como si estuviéramos jugando con nuestra salud. Deseo milagros en las mentes de esas personas sin corazón. 

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Hola a todos , e estado leyendo todos los comentarios y me identifico con algunos de ellos , tengo Artritis reumatoidea hace muchos años y al igual que algunos de ustedes , yo ya no se que es vivir sin dolor ! Mis pobres manos están tan inchadas y entumecidas que me da pena verlas, trabajo en un laboratorio clínico y el solo hecho de ponerme los guantes me produce un dolor  insoportable, estoy haciendo una dieta bien estricta de alimentos orgánicos libre de gluten y preservativos pero a veces me cuesta y me enojo mucho y me frustro porque si por alguna razón como algo que Mi cuerpo no tolera , en un par de horas empiezan los brotes que me mandan a la cama!! Tengo la suerte y dicha de tener un esposo maravilloso que sufre conmigo esta enfermedad !! Mi matrimonio es un regalo de Dios pero sufro en silencio el no poder estar a  la altura de una buena esposa porque ya no puedo acompañarlo al gymnasio y a veces no puedo cocinarle ricas comidas ni siquiera tener intimidad porque se siento con terribles dolores y eso me deprime mucho , vivo acompañada siempre con el dolor que me acompaña a todos lados pero no me roba las ganas de vivir ni de echarle ganas! Es como una montaña rusa hoy estás arriba mañana estás abajo pero estoy aprendiendo a estar arriba casi siempre!!  A todos les digo que una aptitud positiva ayuda mucho aunque se que cuando estás on dolor e inflamación cuesta estar positivo pero luchar fuerte contra los pensamientos negativos y recuerden que Dios existe y aunque estemos solos , el se interesa por nosotros!!! Ánimos y mucha energía positiva para todos los que están  sufriendo !!!!


Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-dolor-cronico/incomprension-de-los-que-le-rodean-sentirse-so-35473 2019-11-27 14:57:56
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