Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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RobertoDìaz

19/5/21 a las 11:57

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@MaravillaNavas Hola, buenos días, tengo días de todo, es dificultoso cuando pierdes el control de los movimientos corporales.

Yo también sufro de espasmos, y mucho de lo que describes también está presente en la que llaman polineuropatia periférica, los calambres, electricidad, se me duermen, me duelen, me arden a veces también, es la afectación en la conducción nerviosa.

No hay ninguna férula o algo para poner los pies derechos al caminar?? A mi eso de momento no me ocurre afortunadamente.

Si que se me pone la visión borrosa a menudo, es jodido, porque tienes que estar el tiempo que te dure sin poder andar.

Ahora pierdo el equilibrio, tengo mareos, vértigos hasta cuando estoy sentado. Es complicadillo, pero bueno, espero que con el calor me encuentre mejor, aquí en Barcelona aún hace frío.

Este invierno lo he pasado muy mal, tengo que buscar algo, y no se el que.... Para el invierno siguiente, no quiero volver a pasar otro invierno como éste, yo soy iperactivo, y la pasividad y tener que hacer pocas cosas me mata 😢😢

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Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-05-19 11:57:18

RobertoDìaz

19/5/21 a las 12:01

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@MaravillaNavas he oído hablar de tu enfermedad, yo también tengo la parte sensitivo motora dañada, yo empeze con 33 más o menos, la verdad es que te parte la vida por la mitad cuando uno es tan joven, pero hay que luchar 👍👍

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RobertoDìaz

19/5/21 a las 15:49

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@MaravillaNavas El Zenibix es la primera vez que le oigo nombrar.

Se lo preguntaré a mi doctora o neurólogo.

Pero si no me lo han recetado es por algo, de todas formas gracias, tomo nota.

Ah.... Un 60% de discapacidad con lo que tu tienes, es para caerseles la cara de la vergüenza, yo tengo un 78 %, está claro que están recibiendo órdenes desde arriba para no dar pensiones.

Yo no me prestaría a hacer ese trabajo indigno.

Pero todos no somos iguales, DE VERGÜENZA!!!! 😠

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MaravillaNavas

Editado el 20/5/21 a las 19:13

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@RobertoDìaz‍ Muy buenas, tengo exactamente el mismo diagnóstico que tú. Sufro Polineuropatía periférica desmielizante afectada la zona sensivo motora aparte una paradiculoneuritis. Que me dijo el doctor que es el dolor de piernas tan severo y de pies. O así lo entendí yo. Vaya palabritas, pues es que todo esto que comentas lo estoy pasando. Te comento que he mejorado al perder peso y puedo moverme mejor. Pero los dolores sobre todo en las plantas de los pies son brutales. No puedo tocarlos ni que me los toquen por electricidad y dolor. Sii mi rehabilitador me hizo receta y aún así me costó 200€ las férulas. Y no soy capaz de llevarlo del dolor. Son como abrazaderas en los tobillos con corchetes a presión y con unas cuerdas van metidas entre los cordones lo que hace es cuando doy un paso me tira y retuerce el pie hasta ponerlo recto. No soy capaz del dolor. Mis pies despúes de 2 años y medio han cojido vicio de esa posición y me va a costar mucho enderezarlos. Ahora el problema que cuando duermo tiran hacía abajo y a causado acortamiento del talón de Aquiles.

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Mara

MaravillaNavas

20/5/21 a las 19:17

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Hoy he recibido la carta del grado de dependencia grado 3 y modo permanente. Ha tardado 1 mes y medio en llegar, si no me equivoco es el grado más alto y son casi 400€ que le voy a dar a un familiar.

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Mara

RobertoDìaz

20/5/21 a las 19:25

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@MaravillaNavas yo duermo con calcetines todo el ano excepto en verano.

Pues... Cuando yo cogí la enfermedad, la fibromialgia aún no estaba reconocida, los médicos decían que era un problema siquico, pues ahora es a la inversa.

Por ahora no se me doblan los pies, toco madera 🤞.

Podemos tener la misma enfermedad pero diferentes sistomas, y también muchos de ellos similares o iguales.

Y yo creo que estoy mejor porque casi todo lo he hecho yo, esforzándome, quizás... Hasta demasiado, he hecho muchas barbaridades ya con la enfermedad a nivel deportivo.

De momento no se si me afectará negativamente tanto esfuerzo. Ya sé verá, o me beneficiará con el tiempo... No lo sé 🤷‍♂️🤷‍♂️

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RobertoDìaz

20/5/21 a las 23:32

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@MaravillaNavas aquí han eliminado la ley de dependencia

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RobertoDìaz

21/5/21 a las 20:50

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Hola, buenas tardes a todo el grupo.

Cómo estáis hoy??

Los ánimos van mejor?.

Espero que todos estéis... Ya sabemos que bien no! Al menos un poco mejor. Os envío fuerzas y energías positivas desde aquí 💪💪💪💙💙💙

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Maribel05

22/5/21 a las 9:57

Maribel05

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Yo estoy fatal, me duele la planta, el hueso escafoides y el empeine, además tengo también fascitis.

RobertoDìaz

22/5/21 a las 15:16

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@Maribel05 Madre mía, estás apañada.

Tómatelo con calma y reposo, el deporte en tu caso no va bien.

Que te mejores 😔 el que no tiene una cosa tiene otra. Bueno... Intenta buscar todo lo que a ti te vaya bien, y te pueda aliviar.

No queda otra que adaptarse a las situaciones difíciles y dolorosas. Que te mejores 👍

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