Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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RobertoDìaz

15/12/20 a las 22:53

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@Diraya Pues ánimo, seguro que saldrá todo bien 👍

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Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2020-12-15 22:53:20

RobertoDìaz

15/12/20 a las 22:54

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Yo tengo visión borrosa ahora, pero también he tenido visión doble, para mi no es lo mismo.

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MaravillaNavas

16/12/20 a las 16:14

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Hola, soy Mara. Pues padezco desde 2 años Guillén Barré desde hace 2 años ah si trasntorno de la personalidad desde que que tuvé 21 que me enteré que lo tenía, a mi esta enfermedad me ha j..... la vida. Yo tenía muy buen trabajo, en el mejor momento de mi vida con 34 años, y de repente note que los pies no despertaban estaban dormidos hasta el día de hoy no se han despertado. Dejar y olvidar mi vida de golpe a sido brutal, ya a parte me quedé paralizada de cintura hasta pies, sin saber lo que era El nombre raro que me decían. Estaba sola, un 18 de diciembre y ahora recuerdo cada momento porque lo pasé muy mal. Todas las navidades y 1 año ingresada sin moverme con pañal, Buff calambrazos unos dolores extremos. Cuando sola hice el papeleo porque me dijeron que no volvería a trabajar, hice el papeleo para una pensión. Me caía por la calle. No podía andar! Al salir del hosp. Me fui a mi pueblo y aquí estoy más 1 año de rehabilitación y nada, he mejorado poco. El rehabilitador me dijo que tenía eso mismo neuropatia axial periférica etc.. ahora me pone panradiculoneuritis o algo parecido. Le he dicho que me quiten de rehabilitación estoy cansada. Tengo depresión, mi problema trans. De personalidad y Guillén Barré con unas secuelas.. mis pies me duelen muchoo y mis piernas. Las rodillas. Las plantas me arden. Me dan calambres no se me puede tocar las plantas de los pies siento electricidad.me duele la espalda una pasada. En la columna. Mis órganos respiratorios y estómago está tocado. Yo voy con andador pero hecho el peso hacía delante y ando con las puntas de los pies mi peso lo llevo con los brazos, se me han acortado los talones de Aquiles. Gracias a no andar y moverme mi cuerpo es otro he engordado 30kg.y paro que soy muy extensa me dieron la absoluta.

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Mara

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16/12/20 a las 16:21

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16/12/20 a las 21:52

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@MaravillaNavas Pues me identifico totalmente con tu enfermedad.

Tienes lo mismo que yo, lo pillé con 32 años, pero tu aún has tenido suerte en algo, en la pensión.

Yo estaba solo, y no podía moverme, no pude ir ni ha arreglar los papeles, por esa causa cobro una no contributiva.

Tengo una polineuropatia periférica axonal, yo mejorè pero no con fisioterapeuta, no lo suficiente, en la planta de los pies al principio de la enfermedad notaba como si me estuvieran clavando un punzón, 18 veces de urgencias, como comprenderas no estaba para papeleos.

Con esfuerzo se consiguen cosas, pero cada uno tenemos un grado de dolor y tolerancia al mismo.

Ánimo, que te mejores 💪💪

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17/12/20 a las 0:04

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@RobertoDìaz‍ yo iba arrastrándome y como tu dices los dolores son terribles, no se, en esos días cuántas veces me caí y me tuvieron que recoger. Pero tenía que hacerlo sí o sí, era mi futuro. Y psicológicamente hecha una porquería eso de pasar navidades, verano, cumpleaños sola fue para mi algo de tocar fondo. Pero la vida dicen que es bonita haber cuando me toca y si llego a recuperar algo. Lo de panradiculoneuritis no tengo mucha idea de lo que es. Y porque me han quitado lo de neuropatia pero es exactamente lo mismo. Y mirate si puedes arreglarte una pensión. Con una asistencia social.

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Mara

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17/12/20 a las 0:10

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Si me estoy acordando que cuando salí del hosp. Yo estaba en un segundo no podía subir las escaleras. La primera vez que baje me fui escaleras abajo y de nuevo al hospital. Me hice un esguince Jajaj era un show verme, pobre.

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RobertoDìaz

17/12/20 a las 10:20

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Ni la morfina nos quita el dolor😰😰

Ya está probado, por si alguno no lo sabe, lo hable con mi neurólogo y en la unidad del dolor de San Pablo, que tampoco pudieron ayudarme, a lo mejor en el año 2099 ya sale algo 🤣🤣🤣😂😂😂😂😂

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RobertoDìaz

17/12/20 a las 22:22

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Algo positivo, algun@s queréis hablar de cosas positivas también.

Pues claro que sí, no todo va a ser malo.

Mañana nos vamos a la montaña hasta el domingo,una casita en la montaña,la mente y cuerpo necesitan desconectar de tantas cosas negativas. Dentro de nuestra comunidad por supuesto, 6 meses ahorrando para esta salida. El mañana no existe, si se puede recomiendo hacerlo.

Paz, tranquilidad, desconexion, hemos cambiado el chip, es lo que nos vamos a llevar, me da igual estar mal, me llevo los bastones por si tengo algún problema y bastante medicación por si acaso, pero ya lo iré solucionando sobre la marcha. Muchísima ropa de abrigo y para adelante.

Nuestro habitad natural es la montaña, nos tira el monte.

Cuánto más tiempo pase peor. A disfrutar que son 2 días 💚💚💚💚🌲🌲🌳🌳🌱🌱🌱

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RobertoDìaz

17/1/21 a las 22:28

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Esto es muy jodido! No se si aguantaré mucho más.

Lo de salir y no poder andar y agarrarme a las farolas y los árboles es muy duro, el frio me paraliza todos los miembros, algo como no poder salir, estar en cama, o sentado no va conmigo, soy un tío muy activo y tengo muchas aficiones, esto no es vida para mi, y no hay salida!! 😢😢😢Ni saldrá nada..

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