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Viviendo con una enfermedad neurológica

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍ 

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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RobertoDìaz

30/10/21 a las 15:46

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RobertoDìaz

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@Helene Yo también creía que era sensitiva y motora.

Ahora estoy casi seguro de que solo es sensitiva. Los médicos no se implican, mi doctora es fabulosa, pero claro no es neuróloga.

La sanidad aquí es una mierda! La pública y la privada. 

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@RobertoDìaz  yo también sospecho que la mía es sólo sensitiva, ahora veré en este nuevo estudio 

el tema de la Sanidad es complicado y en mis país la calidad se está deteriorando muchísimo  más en el sistema público que en el privado 

 qué hay excelentes médicos, si los hay,  la cuestión es dar con ellos. Desgraciadamente a muchos solo les interesa la parte económica y son capaces de ingresarte a un quirófano para su beneficio económico.

un médico amigo una vez me dijo que muchas operaciones se hacían más en interés del cirujano que del paciente .

como ves en todas partes se cuecen habas 


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@Helene Pues está como aquí, yo creo que es mundial.

Los hay muy buenos, yo no me puedo quejar, pero voy descartando.

Si es solo sensitiva, puedes mejorar casi con toda seguridad, ya siendo motora y sensitiva también. Pero la mejora será más notable si solo es sensitiva.

Otra cosa, cada casa tiene que tratarse de manera individualizada. Porque cada organismo, lo es!! 

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30/10/21 a las 16:24

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No te preocupes, hay soluciones, tenemos alternativas. 

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2/11/21 a las 19:31

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Hoy me he hecho la analítica. Esperando resultados. 

Sigo bien 😊

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2/11/21 a las 19:35

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En la unidad del dolor me han prescrito Duloxetina 30mg. No entiendo nada 🤦‍♂️🤦‍♂️

Cada polineuropatia es diferente 🤷‍♂️🤷‍♂️ y cada individuo también. 

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Hola chicos!! Me ha pasado una cosa rara, os estaba escribiendo un ms y se ha ido la pantalla. A ver: en unidad del dolor te da drogas, en los hospitales tienen un arsenal de ellas. La química funciona, los psicofarmacos funcionan y para k no sean un problema sino una ayuda lo fundamental es la DOSIS: no te crea dependencia ni sensación de estar drogado y siii te ayudan con el dolor.. y con la mente k es muyyy importante! Esta es mi opinión, no hay k demonizar sin saber amigos.

No hay k atracarse de medicamentos, la dosis de uno es fundamental o de dos.. pensadlo!!!

Robert, muy bien k te hayas echo ya analítica específica…👏👏👏👏👍

Helen, estas súper positiva y me alegro muchísimo. A ver yo pienso k la neuropatia es sensitiva por supuesto y en algunos casos tb motora cdo te afecta al movimiento, a la estabilidad del movimiento y se hace más complicada pero yo creo k todas se pueden curar o mejorar de tal forma k puedas vivir con ella.

Un fuerte abrazo 😘😘😘

 


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@RobertoDìaz no lo tomes Robert. Es para ansiedad y depresión. Tb para neuropatia diabética.. no es el caso… no se pk te lo han recetado, pasa… anda k no hay fármacos… sería bueno investigar o enterarse de alguien farmacéutico k controle del tema.

Un abrazote😘


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Gracias Isabel. De acuerdo en todo contigo. 

Esas pastillas que se las tome ella. Esta doctora sabe menos que yo!! Me ha dado un antidepresivo y para neuropatias diabeticas.

No le veo sentido a nada, porque no lo tiene, no se da medicación de manera genérica para paliar y no solucionar o mejorar el problema concreto, con otro problema y grave, que te puede perjudicar más en la enfermedad. Para medicar con certeza. Y sin efectos adversos) hay que buscar el origen de la enfermedad o en todo caso descubrir la enfermedad.

Pues no os lo perdáis!!!! Que vamos a ver como funciona la pastilla y si no me dará morfina 😂😂😂😂.

Tenemos una sanidad pública y privada que es una deshonra para los españoles. Y tiene la osadía de decirme que es la pastillita de la alegría!!! 😠 😠??

Esta es la peor doctora que me he tirado a la cara en 27 años.

Y no tienen ni un informe mio en 27 años de enfermedad, es patético!! Yo Isabel, tengo suerte de que tengo un buen farmacéutico y sobre todo una buena doctora, que desgraciadamente la pobre no puede hacer más! Porque ya sabemos todos como está la sanidad.

Sólo un apunte a lo que has comentado, hay algunas polineuropatias periféricas sensitivas que pueden dar algún síntoma de PNM. Fíjate si es complicado el sistema nervioso. Es lo que voy a descubrir, y estoy casi seguro de que es una PPS.

 

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3/11/21 a las 21:30

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Otra cosa, me a dado visita para dentro de un mes, creo, tampoco me importa demasiado, pues le voy a decir que no me funciona, a ver por donde sale. 

Fijaos en que manos estamos... Que hay cajas de 28 comprimidos. 

Pues me a recetado 5 cajas de 7 comprimidos cada una, eso a mi me da mucho que pensar 🤔🤔

 

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