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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo puedo seguir adelante?

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Nzr_88

21/3/18 a las 13:43

Nzr_88

Última actividad en 18/7/24 a las 20:47

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Hola, hace unos días he sido diagnosticada de EM y lo cierto es que para mi madre ha sido un jarro de agua fría, para mi padre ha sido una noticia esperada y para mi hermana una manera de apoyarme más.

Yo tras 8 años esperando saber que patología me aqueja me lo he tomado como un inicio de una lucha y de seguir con mi vida normal.

Y yo me pregunto, ¿cómo puedo seguir adelante?

Os pregunto a vosotros porque se que también tenéis una lucha diaria por sobreponeros.

Un saludo.

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Sotillano32

21/3/18 a las 15:09

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Sotillano32

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Bueno es una lucha parecida a la de cualquiera,debes tratar hacer tu vida normal,lo único que tomándote más descansos y más habituales que el resto, pero por lo demás tu vida seguirá siendo prácticamente normal,está enfermedad sobre todo también es una lucha mental...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

¿Cómo puedo seguir adelante? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/como-puedo-seguir-adelante-34128 2018-03-21 15:09:33

EvaReche

21/3/18 a las 16:37

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@Nzr_88 hola! Bueno a mi personalmente la palabra lucha no me gusta. No creo que la vida sea una lucha. Pase lo que pase.

Segun lo que dices llevas 8 años esperando que te digan lo que tienes y ahora lo unico que a cambiado es que ya tienes un nombre. Todo lo demas sigue igual. Solo que si te ponen un tratamiento, lo tienes que seguir.

Y cada uno se lo toma de la manera que quiere, sabe o mejor le parece. Yo no creo que sea una lucha diaria. No lo veo asi. En la vida hay momentos para todo y este, es otro mas. Te diria que no lo pienses demasiado y que en este tiempo ya as podido ver como funciona en ti la EM. Asi que animo!!! No pasa nada!

emoticon wink

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21/3/18 a las 19:08

Hola! Yo también hace poco que me diagnosticaron, que podría decirte que no te hayan dicho @EvaReche‍ y @Sotillano32‍ ,

Es algo que nos acompañará para siempre, así que mejor darle la bienvenida y disfrutar.

Descanso, alimentación sana, ejercicio moderado y ser muy positivo

Saludos

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21/3/18 a las 22:42

@Nzr_88

Hola bueno yo tb soy recien diagnosticada, aún como aquel q dice estoy saliendo del bache...

supongo que después de ocho años puedes saber más que yo de que se trata esta enfermedad,como se manifesto la enfermedad en tu caso?

sientes mas alivio sabiendo lo que tienes? Supongo que por el tema de estar mas controlada por los medicos sí, pero en cuanto a sentimientos?

solo puedo decirte que aquí hay gente muy maja, animosa, que te arrimará el hombro cuando necesites ayuda y ánimos, yo me he sentido así aquí la verdad

te has empezado a medicar?

Disculpa por tantas preguntas

Bueno aqui estamos para todo lo que necesites un abrazo y ánimo!!!!!

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Nzr_88

22/3/18 a las 1:05

Nzr_88

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@mbermudezma Hola, en mi caso fue una neuritis óptica retrobular con repetición y mi pierna izquierda perdió su sensibilidad, pero no ha sido hasta este viernes cuando revisando la última resonancia magnética la neuróloga no lo ha visto claro. Me ofreció tratamiento y no me lo pensé 2 veces.

Para mi es una lucha constante porque no es la única patología que tengo. ¿Y cuales fueron los tuyos?

Un saludo.

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Nzr_88

22/3/18 a las 1:08

Nzr_88

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@EvaReche Hola, para mi es una lucha porque no es la única patología que tengo, entonces cambia mucho la cosa.

Supongo que tendré que llevar una vida normal. 😊

Un saludo.

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EvaReche

22/3/18 a las 8:23

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EvaReche

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@Nzr_88 hola que tal? Bueno yo no se que otras patologías tendras, solo digo que con paciencia y algo de optimismo todo es mas llevadero. Y como ya te han dicho, aqui puedes hablar de todo lo que quieras.

Perdona si te molestó algo de lo que te dije y mucho animooooo.

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Editado el 22/3/18 a las 10:17

@Nzr_88

hola! Pues yo empecé con vision doble me duro una semana solo me duraba unos diez minutos al despertar y luego se me iba...

neurotis optica retrobulbar con repeticion , que es como vision borrosa?

la medicacion es importante porque gracias a ella estaremos mejor en un futuro o ese es mi pensamiento 😊

un besoteeee

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16/4/18 a las 12:59

Quisiera que me ayudaran a dejar de vivir

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domapero

16/4/18 a las 15:04

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Por qué dices eso???

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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