¿Consideráis la esclerosis múltiple una enfermedad grave?

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EvaReche

30/5/25 a las 9:28

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EvaReche

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Hola a tod@s, en primer lugar hoy es el día mundial de la EM así q felicidades a tod@s. ☺️

Y en segundo lugar, hace tiempo hice esta misma pregunta en el foro, pero al ver que hay muchas caras nuevas, vuelvo a lanzar la pregunta ☺️🤭

Consideráis que la EM es una enfermedad grave?

Que tengáis un muy buen día 😊 👍

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IVANNN

1/6/25 a las 16:55

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IVANNN

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Buenas tardes,

En mi opinión, sin duda, la considero por desgracia una enfermedad grave. Es cierto que hay enorme diversidad de casos y evoluciones porque los síntomas y el avance de la enfermedad son diferentes entre unas y otras personas, pero es una enfermedad que no tiene cura, que en general te condiciona la vida, y que te somete a un deterioro progresivo más o menos agresivo en función de cada tratamiento y paciente, y además es muy difícil diagnosticarla , y de hecho en mi caso, he estado muchos años con la enfermedad y las dos o tres veces que acudí al médico de familia por diversos problemas que se me acabaron quitando , todo era achacable al estrés, gracias a dios que perdí la visión de un ojo con la neuritis óptica, y ahí fue cuando comenzaron a estudiarme pero habrá tantas y tantas personas que la tengan y no lo sepan...

En definitiva, para mí sí que lo es.

¿Consideráis la esclerosis múltiple una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/considerais-al-la-em-una-enfermedad-grave-40193 2025-06-01 16:55:12

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EvaReche

1/6/25 a las 20:52

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@IVANNN gracias por tu respuesta! 👍

Si, cada un@ somos un mundo en esto, y siento d veras tú experiencia.

Pero también es verdad que esto ha cambiado muchísimo. Los tratamientos son mucho más eficaces que hace 20 años, ahora te lo ponen desde el principio lo que ralentiza mucho esa progresión de la que hablas (cuando la hay) 👍💪 ánimo.

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Alerones

2/6/25 a las 0:29

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Pues depende de cómo se mire ,majetona 🤣🤣🤣

Si batimos la teoría literal y lo que pone en los libros de lo que es , significa y conlleva pues puesto encima la mesa, sale que es grave.

Si vamos a la persona EM pues es muy relativo. Digo porque siendo una enfermedad que no repite patrones entre nosotros mismos, pues para lo que uno es muy grave para otro lo es menos. Cada uno le afecta de una manera parecida pero distinta.

Luego está el como es la persona, actitud y aptitud para dentro de la gravedad, moverse por la tolerancia que le permita vivir. Se puede ser positivo, negativo, estar arriba, estar abajo. Con todo esto influye como se ve la enfermedad.

Mi caso, según el médico es muy grave con sus formulas y basados en hechos pasados, aplica su matemática y sale ese premio. Muy grave. Cómo me lo he tomado yo de momento, porque opiniones cambian, grave es como entre al hospital sin poder andar y sin saber porque durante meses estaba cada vez peor. Teniendo un diagnóstico , pues respire. Llore mucho con mil miedos, lo acepté más o menos rápido (hay veces que me vuelves los miedos), y decídi no tirar la toalla tan rápido y no dejar a la EM que me defina. Entonces cuidando ciertos hábitos y cambiando mi actitud de vida pues sinceramente, ayuda. Sin enrollarme más.4 años después, no me va mal , con mi tratamiento y con mi vida, y aunque tengo mil cosas, (ahora mismo me hormiguean las piernas como su pu... madre por ejemplo) pues intento estar lo mejor posible y aprovechar el tiempo todo lo que puedo. Ojalá no pase como calculó el doctor pero fácil no se lo voy a poner, eso lo tengo claro. Y cuando llegue el momento si llega, que por lo menos mire para atrás y me dé cuenta de que no he perdido el tiempo. Y si, tengo mujer, hijo, una casa que pagar, trabajo...pero aquí están mis coj... tambien para pelear esa gravedad.

Estaba inspirado 🤣🤣🤣🤣

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Carpe Diem!!!

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EvaReche

2/6/25 a las 7:52

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@Alerones 🤣🤣🤣🤣🤣 si, porque nada es verdad ni mentira majetón 🤣🤣🤣🤣🤣

Has descansado bien después de esa inspiración? 🤭🤭

Me alegro si después de 4 años te va bien. Ya verás como es así para muuuucho tiempo 👍💪

Gracias a ti también por la respuesta actor secundario 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Pasa un muy buen día 😊 👍

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Alerones

2/6/25 a las 9:29

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@EvaReche algo.

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Carpe Diem!!!

EvaReche

2/6/25 a las 9:34

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EvaReche

2/6/25 a las 9:36

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@Alerones q idiota eres 🤣🤣🤣 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Pero no te preocupes porque eso ya te viene de antes 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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Elsa.C

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2/6/25 a las 10:17

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Hola @EvaReche,

Gracias por relanzar esta reflexión en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La percepción de la gravedad de una enfermedad puede variar según el impacto en la calidad de vida y el grado de evolución en cada persona.

Invito a otros miembros a participar: @Fernando @kocilon @Itxaso @Unodetantos @lolamaria @LorenaNoel @Alada1980 @Laura70 @otavon @botasrojas @Luisje @davidrup @paco72 @amlb1961 @Tauro27 @Mazinguer55 @PilarC. @Pilianllo @Marisavare @MartaH @Lidy84 @Xarito @chilin @Olmami @Monica-78 @Almudena86 @Anagallega @celuis @Rosefar @Maowli @Soniac @Beytts @vaniva @MariaVic @Maríagq @Estelag @Vitiraul @Vapela @Sangar13 @AureliaM @Sonya61 @afonsofreitas @AntonioChaves @Lidia84 @AlejandraElizabeth @EmMaRaMa @Mamenza @GemmaIsabel @Roberdiez @Ralvarom @Begalau @Unruly @Estefania @alfonsosinoga @Finamari @Pelusa @elemorvic @Saresare_sare @Esti555 @Vedior @Nahitxu @Perrin @Rouena @Gkstor18 @letiosa @Lude2206 @Adela27 @Mrtam21 @LichyHD @karens @EstefaníaGarcía @leroga @Mariajose71 @Linfocita @JoseLMM @Ivonne @Andreabf @Salva1973 @Esther. @Marialo @Vania18 @Belen_vaz @EstherLG @JUANMA69 @MACARENA_CRUJERA @Mariiiia @Rosadc86 @jgarric @Tixa77 @Llaura @Elunita @Zekielo06 @VeroVerdi @Dalasi @Joan85 @Taliaaa @Eugenia88 @Lorenitalonsor @chyvisil76 @Adriii

¿Consideráis que la EM ha cambiado vuestra vida de forma significativa?
¿Pensáis que la percepción de la gravedad de la EM está bien entendida por la sociedad?
¿Cómo gestionáis emocionalmente la evolución de la enfermedad en vuestro día a día?

Gracias por compartir vuestras experiencias,

Elsa del equipo Carenity

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Mariangus

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19/6/25 a las 18:25

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@Elsa.C

Hola grupo,

Como habéis dicho la mayoría, creo que medir la gravedad de la E.M. a nivel personal es algo muy subjetivo y dependerá de cómo evolucionas tanto física como psíquicamente y cómo dicha enfermedad influye tanto en tu vida social como laboral.

En cuanto a nivel estatal (es evidente, me refiero al Estado con mayúscula) mi posición es clara; la Esclerosis Múltiple debería ser considerada GRAVE y que los enfermos tuviesen la posibilidad de acceder a todo tipo de ayudas (económicas, informativas, de apoyo emocional y médico...) sin tanta burocracia y tanto deambular por pasillos para no llegar a ningún sitio y al final no conseguir nada.

Trabajar es un derecho y un deber pero se convierte en un castigo cuando andas arrastrándote a causa de la maldita fatiga o no ves con un ojo, o etc., etc. Por eso pienso que la E.M. debería ser considerada una enfermedad incapacitante y que el propio enfermo decidiese si quiere incorporarse o no a su puesto de trabajo sin tener que estar mendigando bajas o reclamando grados de discapacidad para cobrar una pensión digna.

Enfin, gracias a todos y, sobre todo a tí, Eva Reche, por tu persistencia.

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Maria Angustias Lizana

EvaReche

20/6/25 a las 17:29

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@Mariangus hola! Y gracias por tu respuesta, pero... Persistente significa pesada? 🤭🤭🤣🤣

Es que me gusta saber cómo piensan otras personas. Mira, yo hay cosas que ya no puedo hacer como correr, estar mucho tiempo de pie, el calor es una pesadilla... 🤣🤣🤣🤣 Pero aún teniendo en cuenta todo esto, ahora mismo me parece un enfermedad bastante controlable. Me diagnosticaron en 2002 y en más de 20 años, esto ha cambiado una bestialidad pero me llama la atención el miedo de l@s que llevan poco tiempo diagnosticad@s.

Y simplemente me gusta decir que no tengan miedo. En principio es un shock? Si. Es una noticia complicada? También. Pero se puede seguir perfectamente. Apreciando todo más, si cabe. Y aprendes (por lo menos es lo q he vivido yo🤭) a conocerte de verdad. Y entiendes que eres mucho más fuerte de lo que pensabas. No todo es bueno claro, también hay momentos de mierda 🤭 pero se pasan y lo que queda es lo aprendiste.

Síii a veces acabas hart@ de tanto aprendizaje 🤣🤣🤣🤣 lo entiendo. Pero siempre hay un lado bueno de casi todo. 😊🤗

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Mariangus

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23/6/25 a las 17:37

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@EvaReche

No, mujer, persistente quiere decir que no te das por vencida y eso es muy positivo.

Yo estoy de acuerdo contigo porque también llevo mucho tiempo con la enfermedad pero comprendo que cuando te diagnostican cualquier tipo de enfermedad crónica lleva mucho tiempo aceptarlo y no todos-as lo asumimos de la misma manera.

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Maria Angustias Lizana

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AlejandraElizabeth

9/6/25 a las 17:17

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Sí porque no te permite vivir plenamente.

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EvaReche

12/6/25 a las 19:13

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@AlejandraElizabeth hola!

La consideras grave porque no te permite vivir plenamente? 🤔🤔 Eso es lo que he entendido, y si esa es tu respuesta, perdona por lo q te voy a decir, más que nada, por si te molesta ok?

La EM no tiene ese poder, a no ser que tú se lo hayas dado. Es cierto que todo cambia. Es cierto que debemos llevar una medicación, y todos los peros que quieras poner, PERO 🤭 vivir plenamente depende de cada un@de nosotr@s, independientemente de lo que puedas o no puedas hacer. Cambian las circunstancias a veces, y también puede cambiar nuestra manera de pensar.

Nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con que se mira. 🤗😊

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Romeoimpact

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Romeoimpact

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Si evitamos los brotes es llevadera,claro es autoinmune,de momento se puede

Chispita73

8/7/25 a las 10:48

Chispita73

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Hola

Pues yo pienso que una enfermedad que no tiene cura y es progresiva es grave. Otra cosa es que este controlada, no tengas brotes o síntomas pero yo si la clasificará de grave.

Besos y ánimo para tod@s

¿Consideráis la esclerosis múltiple una enfermedad grave?

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