La leccion de la EM

@Hermetica hola! Bueno en agosto hará 16 años q me diagnosticaron. Y bueno esto a cambiado bastante porque a mi hasta 5 años despues no me pusieron ninguna medicacion (no habia, o por lo menos no tantas como ahora). Y me ha enseñado a entender y aceptar q las cosas son como son. Y la verdad q me a servido y servirá para todos los demás aspectos d la vida.

Me a enseñado a cultivar la paciencia, algo muy necesario para todo, tambien a poder entender mejor a las personas, aunque no comparta sus maneras de pensar o actuar. A apreciar, aprovechar y amar cada momento del dia aunque no me guste lo q pase, a volorar cada cosa buena q me pase, y aprender d las menos buenas.... ufff y ahora mismo no se me ocurren mas pero si quieres te ire contando.

Y me alegro d q te hayas recuperado fisicamente del todo. Y sobre lo q dices de q tu salud ahora ira en declive... bueno no se puede saber... puede q no vuelvas a tener un brote nunca, o puede q mañana o dentro d 20 años. Pero estamos viviendo AHORA!!!! no mañana ni el año q viene ni dentro d 20 años!!! Asi q aprovecha cada momento!!! Un saludo

@anleia hola!!! Seguro q lo conseguiras!!! Mucho animo!!!

EvaReche, gracias por tu ánimo

@EvaReche Espero no tener mas brotes y que se me quede la enfermedad paralizada para siempre pero me parece algo surrealista por todo lo que he leído, que si la media es 1 brote anual, que si a los x años x % de pacientes no pueden deambular sin bastón, etc.... Desde luego ojala lo idílico suceda....

Cuantos brotes has tenido en total?

Que tal es tu estado físico, puedes andar con normalidad, te fatigas, notas olvidillos?, ya se que en cada paciente la chunga esta se manifiesta de una manera pero es por hacerme una idea.

Saludos y gracias por contestar 

@anleia Antes de tomar lemtrada ya estabas en silla de ruedas o fue por los abscesos cerebrales que te causo lemtrada?

Yo es que pensaba tomar lemtrada si copaxone no me funcionaba porque he leído cosas maravillosas de lemtrada pero me he asustado al leer tu caso.

Te notaste algún síntoma cuando te dieron los abscesos cerebrales, o te los vieron en la resonancia de control?.

Espero que te recuperes y puedas volver a caminar de nuevo.

@anleia Antes de tomar lemtrafa ya estabas en silla de ruedas o fue por los abscesos cerebrales que te causo lemtrada?

Yo es que pensaba tomar lemtrada si copaxone no me funcionaba porque he leído cosas maravillosas de lemtrada pero me he asustado al leer tu caso.

Te notaste algún síntoma cuando te dieron los abscesos cerebrales, o te los vieron en la resonancia de control?.

Espero que te recuperes y puedas volver a caminar de nuevo.

No, no estaba en silla de ruedas, fue por los abscesos cerebrales. Yo no noté nada.

Es normal que de fiebre, pero yo la tuve un mes y pico y con temperaturas alrededor de 40.

Me ingresaron en el hospital y en la resonancia vieron los abscesos.

Hermetica, te animo a ponértelo. Va muy bien, yo tuve mala suerte... Gracias por tus buenos deseos

@Hermetica Lo primero q te diria q hicieras es OLVIDAR todo lo q hayas visto, leido u oido jajajaja.

Si e tenido varios brotes en estos años pero no se cuantos. Y cuando llevo un rato andando, q no todos los dias es igual, si empiezo a andar raro pero me siento 5 minutos y sigo. Sin muletas ni baston ni nada. Nunca los e utilizado.

Y tambien te diria q no te preocupes, no pienses en lo q va a pasar, porque seguramente no pase. Jajaja ok?

@anleia esta claro que eres una luchadora...mucho animo y fuerza! Y te deseo lo mejor de corazon a ti y a tod@s he leido acerca de Lemtrada pero no vi el tema de los abcesos, sipongo que al anularte gran parte del sistema immunitario los virus campan a sus anchas y eso es lo que te provoco esto que comentas no? 

Nos puedes contar cuanto tiempo llevas con la enfermedad? Lemtrada ha sido tu primer tratamiento? 

@EvaReche 

Ojala algun dia consiga tener ni que sea la mitad del ánimo tuyo es de agradecer tus palabras..

despues de 16 años diagnosticada y estar como estas a mi me anima la verdad..

@Hermetica‍ 

y a ti decirte que conseguiremos salir de este hoyo que no nos deja ver la luz...la vida sigue y seguirá ,tenemos lo que tenemos y es una gran putada pero nunca se sabe PARA NADIE como acabará, asi que seremos fuertes y entre unas y otras nos ayudaremos en los momentos malillos

un  beso para tod@s

Hola

Lo que si es cierto es que tenemos que de alguna forma adaptar nuestra vida. Sabemos qué pasará hoy y desconocemos el mañana, pero quien lo sabe? Hacer planes, todos hemos hecho planes mirando al futuro, algunas veces hemos llegado a la meta y otras no, o hemos tardado más de lo esperado. Todo esto pasa tengas o no una enfermedad. Pero como dice @EvaReche‍  vive tu día hoy, mañana será otro día.

Hoy me he ido a escalar con mi pareja, y como era de esperar después de meses sin tocar una piedra y con las secuelas, he durado medía hora. Hoy he durado medía hora, no se lo que durare la próxima ni si habrá próxima, me quedo con la media hora de hoy, 

Que me quiten lo bailao!!!!!!!!!!