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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Despedida por estar enferma de EM?
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Seatleon hola! A mí también me pasó eso.
Te recomiendo buscar un abogado y sacarles hasta las muelas 😊😊 es muy injusto pero es así. Ánimo!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
javier237
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javier237
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Menuda injusticia,una pregunta: ¿tienes el certificado de discapacidad?
Lo digo porque sería beneficioso para tema de trabajo y estar más protegida.
Un saludo y ánimo!!!
Seatleon
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Hola EvaReche!!!
No puedo denunciarle, no lo puedo demostrar. Es más se ha hecho un ERE que ha firmado toda la empresa las condiciones. Ante un juez si no denuncia más gente tendría mucho que perder. Me jugaría parte de mi finiquito si el juez les diera la razón.
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SEATLEON
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Hola Javier237, tengo hora para tramitarlo. Pero lo veo difícil, solo tengo 11 lesiones entre médula y cerebro que no me limitan en nada. Pero si. Lo intentaré.
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javier237
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javier237
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@Seatleon El tema a veces son las patologias asociadas:depresion,cansancio.......Yo la saque hace 3 años y ya me han dado la definitiva.
Y para la empresa es un ahorro considerable en Seguros Sociales,y tu nómina puede no tener casi nada de retencion.
Merece la pena intentarlo y más en una enfermedad tan impredecible como esta.
Un saludo
Seatleon
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Gracias Javier237!!! Lo intentaré. Hasta ahora me daba cosa de pedirla pues me encuentro bastante bien y soy bastante luchadora y no me dejo chafar por la enfermedad. Pero lo del despido ha sido un gran golpe. Sentir que he dado un 200% de mi capacidad. Y no lo han valorado, me ha desmotivado mucho en el mundo laboral. Así que voy a por todas!!!
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javier237
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javier237
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@Seatleon yo salvo el cansancio,hay dias que hasta las 5-6 PM no me acuerdo,pero la fatiga está ahi,se descansa peor,nos cuesta por lo general mantenerla atención.
Deberian darnosla con el mero hecho de tener el diagnóstico,al menos nos facilitaria las cosas.
Un saludo.
Seatleon
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Si Javier237. Yo opino lo mismo, a mi me decía mi Neurologo que lo que buscan es que estemos activos. Pero si los empresarios no nos quieren nos dejan en el limbo. A mi también me acusa el cansancio, tengo migrañas por la medicación. Desde el último brote hay una pierna que no me la noto fuerte. Si hago ejercicio no la noto, pero si bajo la guardia me cuesta arrastrarla. Mi médico dice que no ve lesion, que es un pseudobrote. ( reflejo del último brote). Tarde o temprano tenemos que recurrir a la minusvalia. Que más les da iniciar los trámites ya. Y ahora estoy más o menos b. Cuando comencé con interferón tenía día si día no fiebre. Vamos que trabajaba con una marcha alucinante.
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SEATLEON
EvaReche
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EvaReche
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@javier237 @Seatleon hola! Yo también era de las q creía q nos la deberían dar sólo por el hecho d estar diagnosticados, pero con el tiempo he entendido q mientras puedes trabajar lo q hay q hacer es no decirlo en el trabajo y ya, porque cuando llega (si llega) el momento de tener una incapacidad o algún grado d minusvalía, d verdad q se consigue. Y cuando llega ese momento es cuando entiendes q de verdad antes no era necesario.
Sólo hablo por mí experiencia. 😊😊
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Seatleon
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El problema es k el empresario como el mío no quiere tareas. Y la minusvalia ayuda a encontrar trabajo. No hace falta cobrar, solo ser reconocido y seguir trabajando si nos dejan. Es difícil ocultar los brotes cuando te dan que dices que te ha dado?
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SEATLEON
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Seatleon
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Seatleon
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Hola!!! El día 8 de febrero me dieron la noticia. Estas despedida!!! Hicieron un ERE en la empresa. Co la escusa de que entre la crisis de 2008 y el covid-19 la empresa no remota. Mentira, mentira y mentira. Comisiones obreras no lo ve así. No me han dicho que me despidan por mi enfermedad. Aún estoy bastante bien. He trabajado hasta hoy como una burra. Pero la empresa sabía que tenía EM. La escusa... tu puesto es el más fácil de suplir. Mentira!!! Era la única operaria especializada en el almacen automático que tienen. Casualidad... como yo han despedido al resto de operarios tarados( epilepsia, fibromialgia) y han metido por medio a alguno sano para que no se notara y renunciemos. Esto ha sonado a limpieza. Tenia que contarlo... estoy muy rabiosa de que me traten como una tara cumpliendo y estando aún b.